Kedves Frakcióvezető Bácsi!

Hetedik éves vagyok, most mentem iskolába. Genetikai eltéréssel születtem, a sejtjeimben egy kromoszóma más, mint a többi, ennek következtében kicsi súlyú koraszülött voltam, ajak- és szájpadhasadékos, nagyon-nagyon érzékeny minden fertőzésre és beavatkozásra. Izmaim nagyon lazák, sokáig fogni se tudtam, most tanulok felülni. Hamar elfáradok, ilyenkor a figyelmem is csökken. Már tudok forgolódni, a hátamon csúszva néhány métert közlekedni, sőt a múltkor az ágyról is letornáztam magam. Jól be is vertem a fejem, sírtam, mert fájt, Anyukám is sírt egy kicsit, de boldog voltam, hogy erre is képes vagyok.

Sokáig nem tudták az orvosok se, hogy mitől vagyok annyira más, mint a többi kisgyerek, míg végre kiderült, hogy az állapotom egy nagyon ritkán, másoknál is előforduló jelenség következménye. Ezt a szindrómát csak néhány évtizede azonosították. Százezernyi ember közül mindössze egyetlen, ez esetben egy kislány szenved sokat miatta. Magyarországon talán ötvenen, százan lehetünk, de nem tudni pontosan, hányan, mivel – többek között a ritkasága miatt – nagyon nehezen felismerhető a baj. Körülbelül tízen vagyunk, ki jobb, ki kevésbé jó állapotban, akik ismerjük egymást, néha találkozunk. Olyankor a szüleink megbeszélik közös gondjaikat.

Így jutott tudomásunkra, hogy Lázár bácsi, bizonyára jó szándéktól vezérelve, azt javasolta a törvényhozóknak, hogy töröljék el a mi kötelező iskolai óraszámunkat, és bízzák alkalmi szakértőkre, valamint a helyi körülményekre, hogy mikor mennyit járhatunk iskolába. A javaslata mindenkit meglepett.

Szüleim az elmúlt években mindent megtettek értem, amire képesek voltak. Jártunk gyógytornára, korai fejlesztésre, vittek „úszni”. Nem volt könnyű, és nem volt olcsó sem. Szüleim egyikének a fizetését majdnem felemésztette a különfoglalkozások és az oda-vissza utazgatás költsége. Pár éve rátaláltunk egy doktor néni alapítványa keretében működő különleges óvodai csoportra is, ahol befogadtak. Ott hozzám hasonló, de más nagyon ritka születési rendellenességtől szenvedő gyerekekkel voltam együtt. Jól is éreztem magam közöttük egy ideig. Csakhogy valami nagyon hiányzott. A játszótéren mindig izgatottan figyeltem a többi gyereket, szerettem volna velük is játszani, de ez csak ritkán sikerült.

Három éve anyukám kérte a szakértő bizottságot, hogy engedjenek az épen született gyerekek közé járni. Tudta, hogy nehéz lesz elérni az engedélyt, mert nincs „kapacitás”. Felkereste a környék valamennyi óvodáját, hogy engedjék meg nekem, hogy legalább néha részt vegyek a többiek foglalkozásain. Sok elutasítás után egy óvó néni vállalta, hogy Anyuval együtt ott lehetek egy héten kétszer két-két órára. Óriási izgalom és öröm volt! A gyerekek örültek nekem, szerettek, játszottak velem, én meg mindent megpróbáltam úgy, ahogy tőlük ellestem. Apu, aki egyébként gyógypedagógus, azt mondta, hogy ezeken a napokon szemmel látható volt a változásom.

Nem beszélek, de majdnem annyit megértek, amennyit egy korombeli kislány. Sok mesét hallgatok, szeretem a zenét, diafilmeket nézek, számos könyvem van. Kedvencem Süsü. Talán, mert ő is más, mint a többiek… Anyuval sokat társalgok. Vele lehet a legkönnyebben, mert egy tanfolyamon megtanulta az úgynevezett „nonverbális”, azaz szavak nélküli kommunikációt. Vele szinte mindent meg tudok értetni, még a legelvontabb fogalmak is előkerülnek közöttünk. Legutóbb azt fejtegettem, hogy minden kis királylányhoz eljön egyszer a kis királyfi. Talán… – sóhajtott Anyu.

Szeptember óta speciális iskolába járok. Nagyon élvezem, hogy a hozzám hasonló korú gyerekek között lehetek, hogy a tanító nénik és a segítő nénik követelményeinek eleget tudok tenni. Általában megértem, amit ők mondanak nekem, és nagyon igyekszem, hogy elégedettek legyenek velem. Többet teljesítek, mint otthon. Valószínűleg azért is, mondja Apa, mert otthon ugyan sokat foglalkoztak velem, a sok betegség és az elnéző szeretet nyomán azonban a szükségesnél kíméletesebbek voltak.

Tegnap egész este arról beszélgettek, hogy egy új törvényjavaslat miatt megint bizonytalanabb lesz a jövőnk. Ha jól értettem meg, Frakcióvezető bácsi azt javasolja, hogy nekem és a hozzám hasonló helyzetű gyerekeknek ne legyen előírva legalább heti húsz órára kötelező oktatás, csak abban az esetben járjon az iskola, ha „van rá kapacitás”. Vagyis az államot és az önkormányzatot semmi ne kötelezze arra, hogy számomra speciális iskolát tartson fenn, képzett nevelőkkel és segítő személyzettel. Ha nincs rá pénz – mire van? –, akkor maradok otthon, egyedül, szomorúan és kiszolgáltatottan. A magániskola, ha volna, akkor se lenne megfizethető. Nekünk meg végképp nem: pénzhiányra hivatkozva felszámolták az akadémiai kutatócsoportot, ahol Anyu eddig dolgozott, Apunak meg a kórházi és az egyetemi fizetése együtt is kevés rá, hogy a mindennapi megélhetés helyett számomra iskolát fizessen. Kedves Frakcióvezető Bácsi!

Kevesen vagyunk, és gyengék is. Ne csapjon oda, ahol a legkisebb az ellenálló erő! Fogja meg a kezünket, és legyen a támaszunk! Mondják, hogy városában, ahol polgármester, nagyon sokat tett az elesett gyerekekért. Őszintén gondolom: biztosan nem akart bántani minket, csak kellő körültekintés nélkül tett javaslatot. Nem kérdezte meg a szakértőket, akik most meglepetten és izgatottan, néha erős szavakkal, máskor kétségbeesetten próbálják rávenni, hogy vonja vissza a javaslatát, maradjon kötelező a fogyatékos gyerekek számára is a közoktatás, és annak konkrét feltételei továbbra is szerepeljenek a törvényben. Lássa be, hogy hosszú pályafutásuk tapasztalatai – és az én szüleimnek a születésem óta folytatott küzdelmei –azt bizonyítják, hogy nem lazítani kell az előírásokat, hanem ellenkezőleg: feszesebb követelményekre van szükség. Sajnos a fogyatékossággal élő emberek a mi társadalmunkban a szükségesnél kevesebb megértést és figyelmet kapnak. Elég arra gondolni, hogy az akadálymentesítés hány éve törvény, és idáig milyen töredékesen sikerült végrehajtani. Számunkra az a segítség, ha a társadalom kötelezettséget vállal, és a tisztségviselőkre a törvény nyomást gyakorol.

Azt mondják, egy törvényjavaslat visszavonása nem nagyon bonyolult, de valószínűleg kínos az előterjesztőjének. Az emberi tartást mégis az bizonyítja jobban, ha az érintettek és a szakértők egybehangzó szavára a javaslattevő belátja tévedését, és visszavonja a törvénymódosítást. Így őrzi meg arcát, és ezzel szerzi meg az általános elismerést. Tegye meg, kérem! Előre is köszönöm!

Katica

és aki a nevében is üdvözli: Berencsi Andrea