Magyarországon körülbelül hatvanezer autista ember él a saját világában, melyet a szakemberek gyakran autisztikus magányként írnak le. Ez persze csak szellemi értelemben vett egyedüllét, hiszen a legtöbb autista ellátása 24 órás felügyeletet kíván, a családtagokkal együtt így összesen kétszázezer ember lehet érintett.

A BIZONYÍTVÁNY Botond a nyári vakáció alatt kissé visszaesett, de október elejére szépen összeszedte magát. Az előző tanévet nagyon jó eredménnyel zárta a gyöngyösi autistaiskola első–negyedik összevont osztályában. Ha az itt használatos értékeléseket egy „hétköznapi” általános iskola osztályzataival helyettesítjük (nem fejlődött = 1, változatlan = 2, részterületen fejlődött = 3, fejlődött = 4, sokat fejlődött = 5), a fiú 4,1-es átlagot mondhatna magáénak. Tekintettel azonban arra, hogy a „sokat fejlődött” minősítés hosszú távon nem fenntartható eredményeket jelöl (az autista gyerekek életében a lendületesen felívelő teljesítményeket szinte törvényszerűen visszaeső periódusok követik), az összehasonlítás akkor lenne igazságos, ha úgy fogalmaznánk: Botond 4,1-es átlagot ért el egy olyan iskolában, ahol nem szokás kétszer egymás után jelest adni. Eredményei alapján az iskola legjobb tanulói közé tartozna – máshol.

Gyöngyösön az eredményeket nem rangsorolják. Nincs verseny, nincs sorrend. Az iskolában nem szól csengő, a foglalkozások ideje kötetlen. Nincs tábla, nincsenek padok, és nincs tanár, aki az osztály előtt állva beszélne. Kinek is magyarázna? A gyerekek többsége nem beszél, évek alatt tanul meg írni, olvasni, figyelme öt, legfeljebb tíz perc után elkalandozik. A hagyományos tanítás esetükben mit sem ér.

Volt idő, amikor Botond ilyen hagyományos iskolába járt. Az intézmények nem tudnak mit kezdeni vele. Járt Zuglóba, Pestlőrincre, a Várba, a kilencedik kerületbe. Tavaly szeptemberben, tizenegy évesen felvették a gyöngyösi autistaiskolába, ahol bentlakó diák lett. Ezzel új szakasz kezdődött életében.

A gyöngyösi intézményben – pontosabban a Magyarok Nagyasszonya Ferences Rendtartomány által fenntartott, több intézményt is magában foglaló Autista Segítő Központban – fejlesztőpedagógusok, gyógypedagógusok, szociálpszichológusok és más, autista gyerekek fejlesztésére felkészített szakemberek dolgoznak. A gyerekek öt-hét fős csoportokban töltik a napot, mindenki egyéni tanrend szerint halad. Ugyanazok az elvárások érvényesülnek mindenhol, még a takarítónők is ugyanúgy szólnak a gyerekekhez, mint a tanítók. Az autisták számára az állandóság és a kiszámíthatóság a biztonság alapjait jelenti.

Botond tavaly szeptemberben pelenkával kezdte az iskolát, etetni kellett és öltöztetni. Ha valaki leült mellé a kanapéra, a fiú felállt és a sarokba vonult, ahol térdeit átölelve kucorgott. Három hónapba telt, míg elfogadta csoporttársai közelségét, és a helyén maradt, ha valaki mellé ült. Decemberben már szobatiszta volt, sokat erősödött és ügyesedett, megtanult például kancsóból vizet önteni.

– Amikor idekerült, válogatós volt, alig evett valamiből – idézi fel Kis Erzsébet, az intézmény szociális otthonának vezetője, aki az első három hónapban foglalkozott az új kisdiákkal. – Ma mindent megeszik, de a legtöbbet a levessel küzdöttünk. Egyik kezemben volt a kanál leves, másikban egy darab csokoládé. Boti, ha megeszed a levest, kapsz egy falat csokit. Mikor lenyelte a szájába tett levest, jött a kanalazás. Fogja meg az evőeszközt, merítse meg és emelje a szájához. Látszólag egyszerű művelet, mégis képességek egész sorát igényli.

Az étkezést az életviteli ismeretek tantágy részeként értékeli a bizonyítvány. Ez olvasható benne: Botond többnyire mindent megkóstol. Ha valami nem ízlik neki, azt kiköpi. Sűrűbb ételnél egyre ügyesebben merít. A kanalazáshoz még folyamatos ösztönzés, néha fizikai irányítás szükséges. Értékelése: fejlődött.

AZ ÉDESANYA Botond egyetlen gyerek, édesanyja, Szentgyörgyi Hajnal az egyik budapesti egyetemen dolgozik. Azt mondja, másfél éves koráig Botond olyan volt, mint a többi kisgyerek, megtanult járni, szavakat mondott, ügyesen játszott. Azután elkezdett visszafejlődni. Elfelejtette a korábban használt szavakat, bizonytalanná vált a mozgása. Orvostól orvosig jártak vele, laborvizsgálatokat végeztek, elemezték az anyagcseréjét, koponyaröntgenre küldték, de mindenhol csak azt tudták mondani: a gyerek egészséges. Végül egy neurológus azt mondta: nézessék meg, nem autista-e.

A vizsgálatok itt értek véget.

A zuglói társasházból Pestlőrincre, családi házba költöztek. Ott nem kellett attól tartani, hogy valamelyik szomszéd nyitva hagyja a kaput, és Botond egyszer csak eltűnik az utcán. Eljárogattak az autistaklub összejöveteleire, szakirodalmat gyűjtöttek, békés természetű kutyákat vásároltak, hátha az állatok közelsége segíthet.Majd lovas terápiára és úszásoktatásra hordták a fiút. Próbálkoztak akupunktúrás kezeléssel és minden elképzelhető terápiával. „Egy vagyont fizettünk ki kranioszakrális foglalkozásokra annak reményében, hogy végre megszólal, de persze semmi nem történt.” Éveket vártak arra, hogy a gyöngyösi iskolába felvegyék a gyermeket. Mikor megjött az értesítés, az édesanyában ellentétes érzések kavarogtak. Hogyan engedhetné el a fiút, hiszen olyan elesett és gyámoltalan. De éppen azért kell elengednie. Ő már nem tud többet tenni érte. Az első évben mindennap telefonált. Egyszer az iskola nevelőit, másnap az otthon dolgozóit hívta, nehogy valakinek az idegeire menjen állandó telefonjaival. Botond már az első hónapokban látványos fejlődésnek indult. Szentgyörgyi Hajnal úgy érezte, végre révbe ért a fia. De persze azzal is szembesülnie kellett: a csodában kár volna reménykedni.

– Hétvégén Botond itthon volt, de vasárnap nem vittük vissza, mert másnap jött az egész csoport az állatkertbe – meséli. – Reggel behoztam őt a munkahelyemre, innen indultunk. Dugó volt a városban, mondtam, nem baj, megyünk metróval. Botond azonban nem szeret metrózni, túl nagy a zaj és sok az ember. Ha valamit nem akar, földre veti magát, mint egy óvodás. Csakhogy ő már egy harminckilós nagyfiú, nem tudom fölemelni, mint régen. Mindenesetre rávettem, hogy szálljunk fel a metróra. A Nagyvárad térről a Klinikákig tartó szakaszon a fülére tapasztotta a kezét, dobálta magát. Magamhoz öleltem, csitítgattam, hogy nincs semmi baj, mindjárt megérkezünk. Egy idős asszony felállt mellőlünk, közben odavetette: miért nem tudja megnevelni azt a hisztis kölyköt? Felnéztem rá, vettem egy nagy levegőt, azután ki is engedtem. Mit mondhatnék neki?

ASK Az autista emberek ellátásának máig nincs kiépült intézményes háttere, hiányoznak a megfelelő szakemberek is, ezt jelzi, hogy a gyógypedagógiai főiskolán csupán a múlt tanévben végzett az első, speciálisan autisták fejlesztésére felkészített csoport. A gyöngyösi Autista Segítő Központ első intézménye egy szülő kezdeményezésére jött létre, aki azzal szembesült: hiába teremtett anyagi jólétet, felnövekvő autista gyermekéről csak addig képes gondoskodni, amíg személyesen vele marad. Megfelelő intézmények híján a szüleiket elvesztő autisták elmeszociális otthonba kerülnek. A ferencesek támogatásával fokozatosan épült ki a bentlakásos otthonból, kiskorúak fogyatékosotthonából, átmeneti szállóból és iskolából álló intézményegyüttes. Az évek teltek, a diagnosztikai módszerek tökéletesedésével az autisták száma fokozatosan nő, jelenleg hatvanezren lehetnek.

A FILM Magyarországon a legtöbben anynyit tudnak az autizmusról, amennyit a négy Oscar-díjjal elismert, 1988-ban forgatott Esőember című film elmond róla. Az autista szó hallatán a címszerepet alakító Dustin Hoffman képe jelenik meg, amint egyetlen pillantással megállapítja, hány szál fogpiszkáló volt a csomagban. Szakemberek szerint a film hitelesen közvetíti az autizmus lényegét, egyúttal azonban azt is sugallja, hogy az autisták kivételes képességgel bíró emberek. Büki Pétert, az Autista Segítő Központ igazgatóját nemrégiben azzal hívta fel az egyik kereskedelmi televízió szerkesztője, hogy szeretnének filmet forgatni a gyöngyösi intézményről, válasszanak ki két-három bentlakó zsenit, akiknek egy napját végigkövetné a kamera. – Szeretettel látjuk önöket, de tudniuk kell, hogy itt nincsenek zsenik – válaszolta az igazgató. Ez egy általános tévhit. Az autisták között rengeteg érzékeny ember van, akiknek az érzékszervei kifinomultabbak az átlagosnál. Van itt egy fiú, aki egész nap ipari fülvédőt visel, mert nem tudja elviselni a zajokat, bár a zongoránál első hallásra eljátszotta egy dal alsó szólamát. De ettől még nem zseni. Aha, mondta a szerkesztő a vonal túlsó végén. Majd hívom.

MOZGÁSÓRA A tornaterem a majd háromszáz éves rendház földszintjén található, a méteres vastagságú falak között furcsán hatnak a bordásfalak és a kosárlabdapalánkok. Szabályos pálya talán el sem férne, igaz, ki sem használnák. Az iskola harmincnégy tanulója közül aligha lehetne kiállítani egy csapatot. A legtöbb gyermeknek fejletlen az izomzata, gyengék a finommotoros képességei. Az óra célja nem valamiféle sportolói karrier megalapozása, sokkal inkább olyan hétköznapi tevékenységek elsajátítása, mint hogy étkezés után ki tudják vinni a tányért, vagy a zuhanyzóból ne másnak kelljen összeszednie utánuk a ruhát. Ezt fejleszti például a cipelés nevű feladat, melynek során az erősebbek zsámolyokat, a gyengébbek pedig üres papírdobozokat visznek egyik saroktól a másikig. A lényeg, hogy útközben nem szabad letenni. A gyerekek egy része mintha nem érezné jól magát, előfordul, hogy valaki hangosan sír, mikor bordásfalra kell mászni vagy a padokból, létrából épített akadálypályán végighaladni.

– Lakóink életük végéig gondoskodásra szorulnak majd – fűz magyarázatot az első pillanatban szigorúnak tűnő következetességhez Kis Erzsébet részlegvezető –, de nem maradhatnak örökké iskolások. Eljön majd az az idő, amikor nem lehetünk mellettük, és akkor önállóan kell teljesíteniük. Egész további életükre kihat, mennyire lesznek képesek önállóan ellátni magukat.

A MEGFOGALMAZÁS A Gyöngyös melletti karácsondi autistamajorban tízfős lakóotthon és élelmiszer-ipari üzem működik. Kakuk Hegyi Barbara intézményvezető szerint negyven alkalmazottjuk között tizenhárom autista akad, van közöttük mérnöki végzettségű ember is. A fóliasátorban a legeredményesebb dolgozó szintén autista, a sokszor hatméteres hosszúságúra növő paradicsompalánták indái közül csak egyet szabad meghagyni, a többit következetesen vissza kell metszeni. Csakhogy az ide-oda tekergőző szárak között nem könnyű eligazodni, a „szárvezetés” sajátos figyelmet igényel, egy hétköznapi ember számára fárasztó feladat.

– Az autista emberek a legváltozatosabb feladatokat látják el, csak megfelelően kell kiadni a feladatot – mondja Büki Péter. – Nagyon sok múlik az egyértelmű fogalmazáson. Múltkor az egyik dolgozónak azt mondták, vágja le a füvet, és meg ne álljon a gép, míg az udvar végére nem ér. Az illető jelezte, hogy megértette. De mint kiderült, szó szerint értette meg, azaz nem állította le a fűnyíró motorját akkor sem, amikor leült pihenni. Végül leégett a motor. De ugyanez fordítva is működik, az üzemben tucatjával kellett aszalt szilvát csomagolni. Csakhogy nem mindenki tud tizenkettőig számolni. Kaptak azonban egy sablont, hogy minden fi gurára tegyenek egy darabot, és ha megtelt, rakják az egészet a csomagba. Ezt már könnyedén megcsinálták. Értékteremtő, hasznos munkát végeztek, olyat, amire máshol nem tartották volna alkalmasnak őket.

A SIKER Botond iskolai bizonyítványa kilenc sűrűn teleírt oldalból állt. Az összegző értékelés így végződött: „Dicséretet érdemel, mert sikerült beilleszkednie a csoport életébe, elfogadta a felnőttek irányítását és a gyerekek közelségét. Megdicsérjük, mert megtanulta önállóan felvenni a cipőjét.”