Stratégia a ritka betegségben szenvedők ellátására

Európai Unió Magyarország betegség egészségügy

Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke.

Az Európai Unió definíciója szerint ritka betegség az, amely kétezer emberből egyet érint, ugyanakkor életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségekről van szó. Csak Magyarországon mintegy nyolcszázezren, egész Európában pedig nagyjából 30 millióan szenvednek a mintegy nyolcezerféle ritka betegség valamelyikében - tette hozzá Pogány Gábor.

Kifejtette: az Európai Unió tagállamai között Magyarország is vállalta, hogy 2013 végére elkészíti a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti tervét. Ez a munka most végre felgyorsul - hangsúlyozta Pogány Gábor.

Az ütemterv szerint a nyáron el kell készülnie a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos stratégia tervezetének, hogy a következő évi költségvetésben hozzá tudják rendelni a megvalósításához szükséges forrásokat. Ezzel együtt azt is remélik, hogy mihamarabb kiírják azokat a pályázatokat is, amelyek a ritka betegségben szenvedőket ellátó központok kialakításához szükségesek - tette hozzá.

A Rirosz a ritka betegségek világnapja alkalmából családi napot, illetve szakmai konferenciát rendezett szombaton Budapesten a Vajdahunyadvárban. A szakmai konferencián Kosztolányi György, a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti terv koordinátora elmondta: a terv megvalósíthatóságának több feltétele van. Létre kell hozni egy éves költségvetéssel rendelkező szervezeti keretet, szükség van stabil informatikai háttérre, ellenőrzött adatbázissal, mivel, mint kiemelte, a ritka betegségben szenvedők ellátásához elengedhetetlen, hogy a kutatók naprakész adatokhoz jussanak. Mindezek mellett társadalmi támogatásra van szükség, továbbá arra, hogy partneri viszony alakuljon ki a betegszervezetek és a döntéshozók között.

A terv legfőbb céljai között szerepel, hogy gyorsabban lehessen diagnózist felállítani, csökkenjen a helytelen diagnózisok aránya, biztosítsák a hozzáférést megfelelő gyógyszerekhez, a betegutak racionalizálásával pedig időben a megfelelő szakellátásban részesüljenek a páciensek - tette hozzá Kosztolányi György.

Pogány Gábor, a Rirosz elnöke kiemelte: bíznak benne, hogy ha a kormányzati ígéreteknek megfelelően kiemelten kezelik a ritka betegségben szenvedőket, ez rövid időn belül érezhető változást jelent majd az eddigi esetleges és véletlenszerű ellátáshoz képest.

Orbán fogorvosa mindent megtett, mégis beragadtak az Ironmannek járó milliók

Hiába várja a júliusban azonnalira beígért állami támogatást a nyáron lezajlott Ironman 70.3 verseny szervezője. A nemzetgazdasági szempontból is fontos nemzetközi rendezvénynek a kormány 180 millió forintot ítélt meg, a pénznek a Magyar Triatlon Szövetségen keresztül kellene eljutnia az ironmanesekhez, de nem jut. A szakszövetség és a versenylicencet birtokló Kropkó Péter vállalkozása között rég elmérgesedett a viszony, főleg miután a szövetség a tavasszal megpróbálta bemártani őket az amerikai jogtulajdonosnál.

"A TEK működésképtelen, veszélyt jelent a magyarokra"

A Demokratikus Koalíció szóvivője azt követeli, hogy számolják fel a Terrorelhárítási Központot (TEK) és helyezzék szakmai alapokra a terrorelhárítást. Gréczy Zsolt szerint a hazai terrorelhárítás jelenlegi formájában működésképtelen, ezért veszélyt jelent a magyarokra és az Európai Unió többi polgárára is.

Brüsszel nem fél Orbántól és nem áll bosszút - interjú Navracsics Tiborral

Érzelmileg színesen fejezi ki magát – így fogalmazott Navracsics Tibor uniós biztos lapunknak annak kapcsán, hogy az Orbán a népszavazás után is csatákat akar nyerni Brüsszel ellen. A politikus beszélt arról is, miért szavazott nemmel a népszavazáson, kellet-e ehhez engedélyt kérnie, főnökétől, és elemezte az unió helyzetét is.

Nem nyomoznak - törvényesen jutott ingatlanhoz Rogán feltalálótársa

Nem történt bűncselekmény a BRFK Korrupciós és Gazdasági Bűncselekmények Elleni Főosztálya szerint akkor, amikor az V. kerületi önkormányzat a sajtó értékelése szerint rendkívül előnyös áron segítette hozzá az általa bérelt ingatlanhoz Csík Balázst, az offshore hétterű Hunguard Zrt. társtulajdonosát, Rogán Antal propagandaminiszter feltalálótársát.

Így töpörödött össze a pécsi magasház

Mostanra csupán néhány emeletnyi torzó maradt Pécs egykori híres panelmonstrumából, amit a Guiness Rekordok Könyve Közép-Európa legmagasabb lakatlan épületeként tartott számon. Az 1976-ban átadott, '89-re egy építési hiba miatt életveszélyessé vált 25 emeletes házat végeláthatatlan huzavona után idén tavasszal kezdték lebontani, a kivitelezők szerint év végére nyoma sem marad. Képsorozatunkban megnézheti, hogyan tűnik el lassan a föld színéről a Kádár-korszak egyik büszkesége.