Lemondunk a fogyatékkal születettekről?
"A gyermekorvosok úgy viszonyulnak a fogyatékosságokhoz, hogy majd kinövi a gyerek. Valamelyik nap is telefonált az egyik védőnő, hogy most döbbent rá a gyerekorvos, hogy mégsem növi ki a már hároméves gyerek azt, hogy nem beszél, nem jár, és valamit kezdjünk vele. A korai fejlesztéssel az a legnagyobb probléma, hogy még az érintettek sem tudnak róla semmit" - íme, egy idézet a Tárki-Tudok friss kutatásából.
Elérhetőség, forrás, csapatmunka, szolgáltatások - ezek a problémás gyermekek ellátásának alapelvei, mondták szakértők a Korai Fejlesztő Központot Támogató Alapítvány egy, a napokban tartott konferenciáján. A legfontosabbnak azt tartják, hogy a családok mindig minden lépésről tudjanak, ami a gyermekükkel történik, s legyen módjuk visszakérdezni, minek mi a célja.
Szakemberek szerint Magyarországon az érintett gyermekek az ellátáshoz és a szolgáltatáshoz csak esetlegesen férnek hozzá, a közös munka megoldatlan. Az információáramlás gyenge, az egészségügy nem kellőképp felkészült, hiányzik a kommunikáció, a fejlesztésre hivatott intézmények kapacitása nem elegendő - a kutatók és az elméleti szakemberek ebben látják a legfőbb okát annak, hogy a gyerekek fele miért nem jut el soha vagy csak későn gyógypedagógushoz. A gyakorlati szakemberek, vagyis a gyógypedagógusok egy csoportja szerint a legnagyobb gond az, hogy az iskolapadban inkább a hagyományos pedagógiai módszereket tanulják, és nem a fejlesztés technikáit. A képzési rendszer így lényegében még mindig lemond a problémás gyerekekről. Sem ők, sem a szülők nemigen kapnak segítséget. Kemény Péter, a szociális tárca főosztályvezető-helyettese úgy látja: a gyógypedagógia történelmileg a fogyatékos gyermekek ellátására alakult ki, de nem nyitott időben a rehabilitáció felé. A gyógypedagógus-képzésnek nem lett szerves része a kora gyermekkori fejlesztés, gondozás.
A 2006-ban elfogadott kormányprogram azt célozta meg, hogy a kora gyermekkori intervenció szolgáltatásai minden érintett, vagyis eltérő fejlődésű csecsemő, fogyatékkal élő kisgyermek és családja számára alanyi jogon, magas színvonalon, az ország minden pontján elérhető legyen. Ehhez képest ma leginkább csak néhány elkötelezett gyógypedagógusnak köszönhetően vannak olyan intézmények, ahol egyéni módszerekkel foglalkoznak a rászorulókkal. Önképzéssel alakították ki "saját terápiáikat". Országrészek vannak szinte teljesen ellátatlanul.
- A korai fejlesztést alig több mint tíz éve nevesítették, addig úgy kezelték, mintha csak óvodás-, kisiskoláskorban "kapnák el" a gyerekek fogyatékosságát. Ugyanígy a pedagógusnak készülők sem kapnak információt a komplex fejlesztésről, "egyszakos" gyerekek pedig nemigen vannak - mondja Czeizel Barbara, a Budapesti Korai Fejlesztő vezetője. Szerinte ma leginkább a képzési rendszeren kívüli, többnyire "gyorstalpalókon" szerzett ismeretekkel szereznek "szakképesítést" a korai fejlesztésbe bekapcsolódó kollégák.
- Miközben mind több az összetett problémákkal küzdő gyerek, évente hatezer elsős igényel speciális oktatást, vagyis el lehet képzelni, hányan szorultak volna már korábban is fejlesztésre - mondja Czeizel Barbara, aki szerint a jogszabályokban ugyan van már egy kijelölt út a gyerekek számára, ebből azonban hiányzik az életszerűség. - Egy hat hónapos csecsemőről azoknak a szakértői bizottságoknak kellene véleményt mondaniuk, amelyek alapvető feladata a beiskoláztatás kérdésében is dönteni. Sem idejük, sem szakmai ismeretük nincsen ehhez a munkához - állítja Czeizel Barbara.
Árnyaltabban látják a helyzetet a témát kutatók, akik szerint leginkább a gyógypedagógusok állják meg a helyüket a rendszerben, velük a legelégedettebbek a szülők is.
- A csecsemőkori tünetek felbukkanásakor még mindig gyakran hallani, hogy "majd kinövi a bajt". A hazai korai intervenció rendszerében a szűrésjelzés egyenetlen - összegzi a helyzetet a Tárki tanulmánya.
- Intézmények léteznek ugyan, de hálózatról nem beszélhetünk. A betegutak követhetetlenek: nincs egységesen alkalmazható protokoll, amely a probléma felismerésétől az ellátásba való bekerülésig megfelelően szabályozná ezt az utat - mondja a kutatóintézet vezetője, Lannert Judit.
Kereki Judit kutatásvezető arról beszél, hogy becsléseik szerint úgy 9-10 ezer, korai fejlesztésre szoruló gyermek közül csak 5-6 ezer kap intézményes ellátást. - Sokszor csak szerencse kérdése, hogy időben kiderüljön a baj. A szakértői és rehabilitációs bizottságok által használt diagnosztikus eljárások korszerűtlenek. Döntő többségükben nem sztenderdizált, elavult, harminc-negyven éves, szerzői jogokat sértő vizsgálati eljárásokat használnak. Hiányzik az egységes diagnosztikai rendszer, az egységes eljárási protokoll - mondja. Jellemző, hogy a felmérésben megkérdezett védőnők többsége a gyógypedagógiai fejlesztő és terápiás eljárások közül csak a logopédiáról hallott már.
A tanulmányt megrendelő szociális tárca szerint a korai fejlesztés valóban nincs szerencsés helyzetben, szűkösek a kapacitások, s a rászorulók fele jut csak intézményi ellátáshoz. Kemény Péter osztja a szakma véleményét: nyitni kell a korai fejlesztés felé, jogszabályi változtatásokat sürget, s eljárási rendek bevezetését.
Arató Gergely, az oktatási tárca államtitkára úgy látja: a gyógypedagógusokkal nincs gond, az együttműködéssel viszont annál inkább. A gyógypedagógusok nyitottak az újfajta gondolkodásra, s épp ők azok, akik kezdeményezték: az iskolán és az óvodán kívüli területekre is terjedjen ki a gyerekek fejlesztése.
