Hiányzik az érintettek megfelelő tájékoztatása önrendelkezési jogaik gyakorlásáról, vagyis arról, hogy ha beleegyeznek valamibe vagy távol maradnak valamitől, akkor azt megalapozottan tegyék meg. A tájékoztatás hiánya a teljes egészségügyi rendszerre jellemző, ezért most felvetnék néhány olyan problémát, aminek megválaszolása segíthet a megoldásban.Az első kérdés a saját test feletti önrendelkezés kérdése. Az egészségügyi törvény alapján ki-ki megtagadhat egészségügyi ellátást, ha azzal nem veszélyezteti más személy egészségét. Kiskorú személy azonban ezt a jogát nem gyakorolhatja. A szülő az, aki megtilthatja a vizsgálatot. A minisztérium a 16 éves életkor meghatározásával elvitatja e jognak az érvényesíthetőségét - talán azért, mert 18 évesen már egyáltalán nem lehetne nyomást gyakorolni a részvétel érdekében. Az orvos számára a törvény kötelezővé teszi a szűrővizsgálat elvégzését - a kiskorú tiltakozása ellenére is. Ha a szülő nincs jelen vagy előre nem tiltakozik, akkor kényszervizsgálatra kerülhet sor. Ezért helyes lenne, ha az egészségügyről szóló törvény szerint az érintetteket már előre részletesen tájékoztatnák minden vizsgálatról, azok céljáról és indokáról, arról, hogy mi lehet a vizsgálat eredménye, és hogy kötelező vagy önkéntes alapon kerülhet-e sor rá.

Nincs megoldva az információs önrendelkezés kérdése sem. A minisztérium és a legutóbb a Szegedi Városi Bíróságon első fokon megerősített határozat szerint az egészségügyi adatok kezelésére nem önkéntes alapon, hanem kényszerintézkedésként kerül sor. A kényszerintézkedés súlya (élethosszig tartó örökös, kényszer-adatkezelés) jelentősen meghaladja a gyilkosokra és terroristákra mért intézkedés súlyosságát. Jelenleg a rendelő ajtaján belépő valamennyi páciens a soha el nem évülő, emberiségellenes bűnöket elkövetőkkel van egy sorban. Ezért kiváltképpen fontos, hogy részletes, előzetes adatvédelmi tájékoztatást kapjon minden résztvevő arról, hány különböző intézményben keletkezik egészségügyi adata, és hogy milyen adatokról is van szó. Hogyan élhet a törvényben biztosított jogaival, amely szerint eleve megtilthatja adatainak kezelését, megtilthatja az adatok összekapcsolását, megtilthatja az adatok más intézménybe továbbítását. Helyes lenne, ha minden egyes adatkezelő intézmény és annak adatvédelmi felelőse is szerepelne a tájékoztatóban, mivel ez is törvényi kötelezettség. Az egészségügyi érettségi bizonyítvány különböző forrásokból, az adatok összekapcsolásával kapott dokumentum, ezért fontos lenne, hogy az érintett megtilthassa bármilyen részadat bejegyzését a bizonyítványba - ahogyan ez sok más országban már napi gyakorlat.

A második kérdés, hogy gondok mutatkoznak az egyes vizsgálatok eredményeként kapott adatok dolgában is. Az állampolgári jogok biztosa 2008 nyarán megtiltotta, hogy a rendőrök diszkórazzia során vizeletmintát vegyenek a fiataloktól, mert ehhez nincs joguk. A tervezett egészségügyi szűrés során kábítószer-fogyasztással kapcsolatos kérdésekről is szó van, ezért nagyon fontos lenne, hogy minden érintett tudja, efféle vizsgálatokba (vér, vizelet, nyál) külön, előre és írásban kell beleegyeznie. Mégpedig úgy, hogy ugyancsak előre tájékoztatást kap az adatkezelés céljáról, a kapható adatok köréről és az adatok további sorsáról. Az alkoholfogyasztás, a drogok, a mentális állapot és a szexuális élet kezdeteire vonatkozó kérdések mind-mind olyanok, hogy erre az érintett nem köteles semmilyen választ sem adni, sőt ezeket nem is lenne etikus feltenni. Ugyanis nem arról van szó, hogy név nélküli kérdőívet töltenek ki a fiatalok, hanem arról, hogy egy vagy több felnőttel szemben levetkőztetve, kiszolgáltatottan rendkívül bizalmas kérdéseket tesznek fel nekik, s a válaszaikat BNO-kódokra lefordítva személyes adatként jegyzik fel. És nagyon is megeshet, hogy azokat az OEP országos adatbázisába továbbítják. Helyes lenne, ha pontosan tájékoztatnák a résztvevőket és szüleiket, hogy milyen adatokhoz juthat majd hozzá az iskolaorvos, a háziorvos, az ÁNTSZ, az OEP, valamint az EüM és intézményei. A minisztérium vélhetőleg használatba fogja venni az egészségügyi adatkezelési törvénynek az információs önrendelkezés teljes tagadását jelentő 22. § (4) bekezdését, amely szerint bármilyen személyes egészségügyi adat továbbítható az OEP számára, ha arra annak kutatási célból szüksége van - tehát adott esetben a szexuális életre vagy a mentális állapotra utaló személyes adatok is.

A harmadik kérdés az orvosi kutatás. A törvény szerint az országos szűrés olyan emberen végzett orvosi kutatás (sőt vélhetőleg beavatkozással járó kutatás), amelyet kiskorú személyeken végeznek el. A törvény szerint ilyen kutatásba csak akkor lehet kiskorú személyeket bevonni, ha abból számukra (betegségükből adódóan) közvetlen előnyük származik. Egészséges résztvevőként kiskorú személyek bevonása csak akkor lehetséges, ha felnőtt résztvevőkkel a vizsgálat nem végezhető el. Emiatt azonnal elbukna a projekt, ha egy etikai bizottság elé kerülne véleményezésre. Kutatásban ugyanis 18 évesnél idősebb, már saját jogon önrendelkezéssel rendelkező személyek vesznek részt, nem pedig jogilag cselekvőképtelen kiskorú személyek. Ám a kormányzat nem szándékozik előzetes etikai véleményezést kérni, és kutatásként kezelni ezt a tevékenységet - és ezzel felrúgja az Európa Tanács erre vonatkozó egyezményét. Természetesen itt nem retrospektív vizsgálatokról van szó, ezért a résztvevők számára - külön a kutatásra vonatkozó - tájékoztató és beleegyező nyilatkozat aláírása lenne szükséges. Az ETT ide vonatkozó állásfoglalásában is szerepel, hogy az egészségügyi ellátásban keletkező adatok kutatási célú felhasználásába az érintettek nem egyeznek bele ab ovo - erre tőlük beleegyezést kell kérni.

Most még van idő ezeknek a kérdéseknek a tisztázására és a kívánt tájékoztató dokumentumok elkészítésére. Helyes lenne, ha ezeket az állampolgári jogok biztosa és az adatvédelmi biztos is kommentálná abban a tekintetben, hogy emberi jogilag elfogadhatók-e, és kielégítik-e a törvényesség és a tisztességesség követelményét.

Az ilyen formában elvégzett szűrés szerintem az emberi méltóság orosz ruletten való kockáztatása. Ha valaki egészséges, akkor nyert, ellenben ha valamilyen - akár csak nagyon kicsi - "rendellenességet" állapítanak meg, akkor annak megbélyegző következményeit az illető egész hátralévő életére kénytelen viselni.

Dr. Alexin Zoltán, okleveles matematikus