Látszólag nyoma sincs a kislányon az előző hónapok megpróbáltatásainak, Mirjamot apja épp a karjában tartja, onnan mosolyog és integet. Majdnem olyan, mint amilyenek a vele egykorú gyermekek, a különbség csak annyi, hogy ő egyelőre egy kórházi steril szoba üvegfala mögött él, a legkisebb fertőzéstől is óvni kell. Ha hazamegy, jó ideig nagyon szigorú rendszabályok közt kell még élnie. Egy évig hetente kell visszajárnia kontrollra. Bizonyos időközönként biopsziára kell mennie, olyankor egy katéter segítségével kis darabot kicsippentenek a szívéből, hogy megvizsgálják, minden rendben van-e. Ha igen, Mirjam néhány éven belül az egészségesekéhez hasonló életet élhet. Ő az első olyan magyarországi gyerek, aki úgy esett át három hete szívátültetésen, hogy előtte 34 napig műszív tartotta életben. A kislány genetikai eredetű, súlyos szívhibával született, azért volt szüksége a műtétre.

A kórházi steril szoba óvja a fertőzéstől a kislányt

Az első gyermek-szívátültetést 40 évvel ezelőtt végezték, azóta az érintettek mindössze két százalékának volt szüksége újabb transzplantációra. Pedig akkor még nem is olyan korszerű technológiával történt a beavatkozás, mint napjainkban. Mirjam esete példa arra, hogy a hazai gyermek-szívátültetés működik, de mégsem mondhatjuk, hogy valamennyi rászoruló kezelése sikertörténetté válhat - nyilatkozta lapunknak Szatmári András, az Országos Kardiológiai Intézet Gyermekszív Központjának igazgatója. Nem arra kell törekedni, hogy mindenki műszívet kaphasson, hanem arra, hogy az alkalmazása gyakorlattá válhasson. Akkor elérhető, hogy a transzplantációra szoruló gyerekek nagyobb számban lehessenek életben tarthatók. Hiába van ugyanis pénz a transzplantációra, hiszen a megfelelő donor megtalálásáig igen sok idő telhet el - és a gyerekeknél minden nagyon gyorsan történik. Egyik percről a másikra kerülhetnek olyan állapotba, hogy a műtétig csak egy műszív tarthatja őket életben. Az eszköz alkalmazása még nem része a transzplantációhoz tartozó kórházi ellátásnak, a használatát nem finanszírozzák. Ezért most az a legfontosabb, hogy a műszív használatára ne egyes, kivételes helyzetekben legyen lehetőség, hanem - természetesen szigorú szakmai szabályok alapján - azt minden rászoruló megkapja. A központ egyik legfontosabb célja tehát a műszívprogram bevezetése. Az eszköz sok életet megmenthet, amely egyébként nemcsak arra jó, hogy a tervezett transzplantációig a beteg életben maradjon, hanem például egy szívet érő fertőzést követően a szívizom regenerációjáig segítse a keringést. Így a gyerek akár transzplantáció nélkül is meggyógyulhat. Magyarországon évente úgy húsz gyerek kerülhet olyan helyzetbe, hogy bármikor felkerülhet a szervátültetésre szorulók listájára, a műszívre viszont csak negyedüknek lehet szüksége.

Az átültetési várólistán most is van egy kisgyerek. Még nincs kétéves, mindössze hat kiló, mert a szervezete az összes, köztük a fejlődéshez szükséges energiát is a keringés fenntartására fordítja. Nem tudni, ő mikor szorul rá az eszközre, és ha már elkerülhetetlen lesz, vajon megkaphatja-e? (Mirjam esetében Székely Tamás egészségügyi miniszter saját hatáskörében engedélyezte a műszív alkalmazását. - A szerk.) És ha nem, akkor kitart-e a szervezet, amíg megtalálják az alkalmas donort a számára. Gyermekeknél sokkal nehezebb szervet találni, mint a felnőtteknél. Ez független attól, hogy a hazai vagy a nemzetközi donorhálózatban keresik-e. (Persze az utóbbira most - szabályozás hiányában - nincs is mód.) Nehéz az agyhalott gyerek szüleivel elfogadtatni, hogy mondjanak le gyermekük szerveiről, másrészt külön nehézség az is, hogy míg a néhány éves gyerek kaphat fiatal felnőtt szívet, addig egy néhány hónaposnak legfeljebb csak a nála alig idősebb, egy-két éves gyermek szerve ültethető be. Tehát komoly donációszervezésre van szükség.

Szükség lenne például a kórházakban kifejezetten azért fizetést adni egy embernek, hogy feltérképezze, kövesse a lehetséges donorokat, törődjön a hozzátartozóját elveszítő családdal. Emellett kellenek az intenzív ágyak is, hiszen azokból most hiány van, és aligha engedhetik meg maguknak a kórházak, hogy azért küldjenek el kezelésre szoruló beteget, mert az ágyon potenciális agyhalottat ápolnak. Szatmári András szerint természetesen, ha a műszív alkalmazása elől elhárul minden akadály, akkor is lesznek olyan esetek, amikor nem lehet a betegen segíteni.

- Mirjam esetével bizonyítottuk, hogy a program működik, de ez a létező legnehezebb betegcsoport - mondja. Éppen ezért az is tény, hogy nem lesz mindig minden beteg esete sikertörténet, a műszív sem jó mindenre, lesznek olyanok, akik nem élik túl a betegségüket. Halál ellen nincs orvosság - ezt tudni kell, még akkor is, ha ez szülőként soha nem fogadható el.