Bűnbakká tett, magányos szülők
Kényelmes dolog elfelejtkezni az értelmi fogyatékosokról - ezzel kezdte Göncz Árpádné, a Kézenfogva Alapítvány kuratóriumi elnöke annak a nemrégiben elkészült kutatásnak a bemutatását, amellyel éppen ezt akarják megakadályozni. Több mint 750 érintettet kerestek fel, ahogy fogalmaztak, "rejtőzködve, zárványszerűen élő családokat". Magyarországon még soha nem készült ilyen átfogó kutatás az értelmi fogyatékosokról, pedig körülbelül 70-80 ezren vannak. Családtagjaikat, gondozóikat is figyelembe véve közel 400 ezer embert érint a probléma.
A kutatás eredményei még a szakembereket is meglepték. - Megdöbbentő, hogy arra a kérdésre, mi a legégetőbb problémájuk, szinte mindannyian az anyagi gondokat említették és nem a gyermekük állapotát - mondja Bass László szociológus, a tanulmány egyik készítője. A családok háromnegyede ugyanis létminimum alatt él. - Már körülbelül 5-8 év alatt érzékelhetően le tud csúszni egy család, ha úgy döntenek, hogy nem adják intézetbe értelmi fogyatékos gyereküket - állítja. A szegénység egyik forrása, hogy az anyának otthon kell maradnia a fogyatékos gyerekkel: nappali foglalkoztatóból, ahova munkaidőben beadhatnák, sokkal kevesebb van, mint amenynyire szükség lenne. - Körülbelül 2500 férőhely van hetven településen, véletlenszerűen elszórva az országban - mondja a szociológus. Becsléseik szerint körülbelül 30-40 ezer ilyen helyre lenne szükség.
Sokszor előfordul, hogy nem csak az anya keresete esik ki: a munkahelyeken nehezen tolerálják, hogy az édesapa időről időre hiányzik, mert például orvoshoz kell vinnie a gyereket. A fogyatékos gyerekek életkorának növekedésével pedig egyre inkább nő azoknak a családoknak a száma, ahol egyik szülő sem dolgozik. Az egyszülős családok helyzete természetesen még rosszabb.
A szülő munkalehetőségeinél csak értelmi fogyatékos gyerekeiké rosszabbak - mondja Bass László. Kutatásaik szerint kikerülve az iskolából "gyakorlatilag a nihilbe jutnak". Magyarországon feleannyi értelmi fogyatékost sem foglalkoztatnak, mint Nyugat-Európában. Alig 9 százalékuk tud elhelyezkedni. Az unióban ez az arány 25 százalék, de Írországban például 40. Az anyagi nehézségek ellenére a szülők nem szívesen adják bentlakásos intézetbe a gyereküket: a kutatás szerint erre jó okuk van. Még mindig gyakoriak ugyanis a tömegintézmények: a fogyatékosok fele olyan helyen lakik, ahol több mint öten vannak egy szobában. Ahogy a szülők öregszenek, egyre többen kénytelenek mégis az intézet mellett dönteni, haláluk után pedig szinte nincs is más megoldás.
Bass László szerint az elszigetelődés, a magány ugyananynyira fenyegeti a családokat, mint a szegénység. - Amikor megszületik egy fogyatékos gyerek, sok családban felmerül, hogy ezért valaki hibás. Főleg a kisebb településeken előfordul, hogy a szülőket kezdik el hibáztatni. Megteszik őket bűnbakká, és kirekesztik a családból - meséli. De gyakran előfordul, hogy a szülők fordulnak el a külvilágtól: szégyellik helyzetüket, bezárkóznak. A kutatás szerint a családok harmada nemcsak moziba vagy színházba nem jár, de vendégségben, rokonlátogatóban sem volt több, mint egy éve.
Az is kiderült, hogy a magány az átlagosnál gyakrabban tereli különböző vallási közösségek, szekták felé a családokat. - Előfordul, hogy zűrzavaros vallási közösségekhez csatlakoznak, akik kihasználják őket - mondja Bass László.
A szociológus kiemelte a szülői közösségek szerepét: ezekben információkkal, tanácsokkal segíthetik egymást a családok. - Annak ellenére, hogy milyen fontos lenne, sajnos csak az érintettek 15-20 százaléka tagja egy-egy ilyen közösségnek - mondja.
Kisari Károly öt éve vezet egy ilyen szülői klubot Nyíregyházán Down-kóros gyerekek szüleinek. - Havonta találkozunk, kirándulásokat szervezünk, karácsonyi ünnepséget, vendégelőadókat, szakembereket hívunk - meséli. Hozzáteszi: nem sajnálják egymást, inkább segíteni próbálnak információval, tapasztalattal. Kisari Károly szerint az lenne a legjobb, ha már a sérült gyerek születésekor megtalálnák a szülőket a segítő szervezetek, mert sokszor ez a legnehezebb időszak. - Sokan tragédiaként élik meg, hogy sérült gyerekük születik, de én most, utólag azt mondom, hogy nem az - állítja.
Szerinte is jellemző, különösen vidéken, hogy a fogyatékos gyereket nevelő szülők bezárkóznak, szégyenkeznek, ezért különösen nehéz elérni őket. A szülői klubok a magány oldása mellett egy sor praktikus információhoz is segítik a családokat. Szájról szájra jár néhány segítőkész orvos, óvó néni, tanár neve. Arra a kérdésre, hogy mi lenne a legnagyobb segítség az értelmi fogyatékosokat nevelő szülők számára, az egyesület vezetője gyorsan válaszolt: teljes integráció az oktatásban és az egészségügyben. - Társadalmunk sajnos még nincs akadálymentesítve az értelmi fogyatékosok számára - tette hozzá.
