Jó, akkor küzdeni fogunk!
– Kamaszként borzasztó volt azt megélni. Se diszkó, se mozi többé! Voltak barátnőim, de nem kérhettem őket, hogy cipeljenek magukkal, amikor nemhogy táncolni, de járni sem igazán tudtam. Sok barátnőm volt, kettő tartott ki mellettem. A családom végigmellettem volt. Nem a szüleimnek mondták meg a diagnózist, hanem nekem. Az orvos odaült mellém, és azt mondta: sokan segíthetnek, de ezzel kell együtt élnem.
Békéscsabára járt, a közgazdasági szakközépiskolába. Fölmerült, hogy abbahagyja, de csak azért is folytatni akarta. Egy éven át az édesapja vitte-hozta autóval. Az állapotában lassú javulás kezdődött, amikor a tényleges betegségét megállapították, és arra kezdte kapni a gyógyszereket. Gyógytornászok és gyógymasszőrök jöttek a házhoz kezelni Nórát.
– Szegeden azt mondták: járókerettel, bottal tanuljak újra járni. Tizenhat éves múltam, azt mondtam: engem így ne lásson senki! Édesanyám megvárta, míg besötétedett, és éjszaka mentünk sétálni az utcán. A nagynéném elvégezte a gyógymasszőr-tanfolyamot, hogy segíteni tudjon. Lassú folyamat volt, de most mégis segédeszköz nélkül járok, sőt, hat éve már, hogy gépkocsit is vezetek.
– Nehéz volt levizsgázni?
– Az volt a legnehezebb, míg a szakorvos és a háziorvos rábólintott, hogy megkapom az alkalmasságit. Fiatal oktatót kaptam, megkérdezte: komolyan gondolom? Azt feleltem: meg akarom csinálni. Amikor úgy érzem, nem biztonságos, nem ülök a volán mögé, de nem tudnám elviselni, hogy énnekem ezt se lehessen, mint annyi mást, ami a betegség miatt kimaradt az életemből. Az oktató erre azt mondta: jó, akkor küzdeni fogunk.
Katona Nóra öt éve él együtt a barátjával. De előzőleg megtörtént, hogy a harmadik-negyedik találkozáskor, amikor elmondta egy fiúnak, milyen betegségben szenved, mert úgy érezte, egy komolyra forduló kapcsolatban nem csaphatja be a társát, a fiatalember szó nélkül fölállt a cukrászdai asztal mellől, és otthagyta.
– A párom osztálytársam volt az általános iskolában. Neki nem volt meglepetés, hogy valami van velem; néha látta kamaszkorunkban, hogy bottal próbálok totyogni a szomszéd utcában. Amikor összejöttünk, részletesen elmondtam neki, és tudatosult benne, hogy véglegesen nem gyógyultam meg, azt mondta: ha azt a lelki hátteret és egyensúlyt, ami az eddigi kapcsolatunkban volt, fenn lehet tartani, ő úgy gondolja, nem lesz köztünk probléma. A szegedi klinikán kifejezetten javasolták Nórának a gyereket. Az orvosok sem tudják, miért, de a terhesség és a szoptatás ideje csaknem minden esetben tünetmentes időszakot hoz az SM-beteg kismamák életében.
– Nagyon szeretném, de tartok is tőle. Hiszen nem elég egy gyermeket megszülni, fel is kell nevelni. És ha most jó állapotban vagyok, ha másfél évig tünetmentes leszek is,mi lesz később? Ha majd ötéves lesz, és esetleg rosszabbodik az állapotom, hogy fogok szaladni utána az utcán?
Katona Nórának jelenleg részmunkaidős állása van az önkormányzatnál, az is csak nyolc hónapig tart. Kitanulta a gyógymasszírozást, és önkéntes segítőként látogatja a betegtársait. Bevásárolni viszi őket, segít fürdeni, legfőképpen beszélget velük.
– Próbálkoznak, kutatnak, jönnek újabb és jobb gyógyszerek, de áttörés egyelőre nincs az orvostudományban. Lehet szinten tartani a betegségünket, fékezni a romlást, de meggyógyítani nem lehet bennünket. Ennek ellenére, amikor összegyűlünk az SM-világnapon vagy valamilyen rendezvényen, látjuk egymásról, hogy mennyire pozitívan igyekszünk hozzáállni a helyzethez, amibe kerültünk. Nálunk jobb kedélyű, vidám társaság az egészségesek közt sincs!
Kónya Ilona könyvelőként dolgozott Dévaványán. 1993-ban, 28 éves korában diagnosztizálták a betegségét. Még nem volt náluk számítógép, kézzel írták a rengeteg számot. Azt vette észre, hogy ujjaival nem tudja pontosan mozgatni a tollat. Máskor emelni akarta a lábát, de képtelen volt átlépni a küszöböt. Békéscsabán kiderült, hogy sclerosisa van.
– Amikor fölfogtam, mivel jár ez a betegség, úgy éreztem: összeomlott az életem. Nem akartam elfogadni a helyzetet. Kórházról kórházra jártam. A lelkem mélyén szerettem volna, ha azt mondják: mégsem ez a bajom. De mindenütt megerősítették a diagnózist, és azt is, hogy nem tudnak meggyógyítani, csak javítani az állapotomon – emlékezett vissza.
Borzasztó érzés hallani, hogy valakinek a betegsége gyógyíthatatlan, egy olyan világban, ahol folyton olyan információk áradnak a médiából, hogy egyre több betegség egyre jobban gyógyítható. Az első két év kegyetlen volt. A munkahelyén közös megegyezéssel megváltak tőle. Azóta sem tudott új munkahelyet szerezni – Dévaványán és környékén az egészségeseknek sem jut állás.
A beteg emberek számára még nagyobb különbséget jelent, melyik részén élnek Magyarországnak, mint az egészségeseknek. Nagyon fontos a mozgás, különösen jót tesz az úszás, de Dévaványán – és még hány településen az országban – nincs fedett uszoda. Akkor még ritkább volt a gyógymasszőr, a gyógytornász. Kónya Ilonának sokat segített, amikor a megyei SM-egyesület tagjai megkeresték, elhívták egy rendezvényre Gyulára, a klubjukba. A sorstársakat megismerve kezdte úgy érezni: még sincs vége a világnak! Ki lehet beszélni a dolgokat, hasznos gyakorlati tudnivalókra lehet szert tenni.
A családját is váratlanul érte az új helyzet. – Úgy érzem, a családtag jaim örülnek annak, hogy nem terhelem őket. Nem kísérgettetem magam, nem panaszkodom, nem telepszem rájuk, élem a saját életemet – mondta a most 47 éves asszony. Abban is önállóan igyekszik dönteni, hogy mikor – minél ritkábban – alkalmaz gyógyszeres terápiát. Minden ember más, ezért másban is talál örömet. Hiába mondják, hogy fotózzon vagy internetezzen, olyannak, aki kertészkedni szeret. Fontos az egészséges táplálkozás, a rendszeres, szakemberek által összeállított mozgás – de semmit sem szabad túlzásba vinni.
Kónya Ilona hasznos elfoglaltságot talált magának az egyesületi munkában: ő a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezetének elnökhelyettese. Segít pályázatot írni, rendezvényeket szervez, és önkéntes segítője a sorstársainak. Már nem kap jogosítványt. Nem is ítélte alkalmasnak az orvos, de ő maga is érzi, hogy veszélyes lenne vezetnie. Ezért ritkábban jut el mások otthonába – de őt fel lehet hívni este nyolckor vagy hétvégén is. Vannak betegtársak, akik azt mondják: már magában az is nagyon jó, ha meghallják a hangját. De neki is erőt ad, feltölti energiával, hogy segíteni tud másoknak.
