A küzdelem
Sziládi Dóri nem akármilyen küzdelmet vív a tíz hónapos korában diagnosztizált, ismeretlen eredetű izomsorvadással. Az utóbbi másfél évben öt tüdőgyulladást győzött le. A gégéjébe egy kanült helyeztek, a cső lerövidíti a belélegzett levegő útját a tüdőig. Amikor beszél, mutatóujjával eltakarja a cső végét, így a levegő a szájüregen keresztül távozhat. Cérnavékony hangja még hangsúlyosabbá teszi a soványságát. Egyetlen testrészét nem tudta eddig kikezdeni az alattomos kór: hatalmas barna szeméből életerő sugárzik.
– Ma délelőtt megtanultam römizni! –mondja.
– Kártyáztál?
– Nem, ez egy táblajáték. Számokat kell kirakosgatni.
– Még mit tanultál?
– Kézműves-foglalkozás volt. Aztmondta a tanító néni, hogy majd holnap matekozunk.
Dóri magántanuló. Jelenleg a nemrég átadott törökbálinti gyermekhospice-házban él, vele lakik az édesapja is. Ketten maradtak, miután Dóri édesanyja három éve elhagyta őket.
– A beköltözés szó szerint az életünket mentette meg – mondja az édesapa, Sziládi István. – Nyolc hónapot töltöttünk a kórházban, de nem maradhattunk tovább. A pesti albérletet már tavasszal felmondtam, nem bírtam fizetni. Táncpedagógus vagyok, de amióta Dóri mellett kell lennem, esélyem sincs arra, hogy munkát vállaljak. Törökbálinton ingyen lakhatunk, és még ellátást is kapunk.
Az első gyermekhospice-ház 1982-ben nyílt meg Angliában, Magyarországon jelenleg kettő működik. Mindkettőt – a tavaly átadott pécsi Dóri Házat, valamint a nemrég megnyílt törökbálinti Tábitha Házat is – a Szeme Fénye Alapítvány működteti. Az állami egészségügyi és szociális ellátórendszerben egyelőre nincs ilyen intézmény, igaz, Nyugat-Európában is döntően civil szervezetek üzemeltetnek gyermekhospice-házakat.
– Az időskori hospice alapján sokan tévesen azt hiszik, hogy a gyermekhospice valamiféle elfekvő – mondja Gyura Barbara, a Szemem Fénye Alapítvány elnöke. –A felnőtthospice jórészt a daganatos, végstádiumban lévő betegekkel foglalkozik, a gyermekhospice viszont másféle szolgáltatásokat nyújt. Döntő részben nem haldokló gyerekekről van szó, nálunk a kulcsszó a gyógyíthatatlanság. Az orvostudomány fejlődésével a gyerekkorban diagnosztizált „életet rövidítő vagy korlátozó” betegségekkel hosszú évekig is el lehet élni.
A gyermekhospice-házak háromféle szolgáltatást nyújtanak. A legfontosabb ezek közül a mentesítés. Azok a családok, akiknek a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekük stabil állapotú, évente 21 napra beköltözhetnek a hospice-házba. Saját maguk dönthetik el, hogy erre az időre valamelyik szülő a gyerek mellett marad-e, vagy rábízzák a kicsit a ház személyzetére.
– A mentesítésre azért van szükség,mert a gyógyíthatatlan beteg gyermekeket nevelő családok borzasztóan kimerülnek a folyamatos ápolásban, az állandó készenlétben – mondja Gyura Barbara. – A szülőknek nem jut idejük egymásra meg a többi gyerekre, ami hosszú távon kikezdheti a család összetartozását. Szükségük van pihenésre, feltöltődésre, amire csak akkor van lehetőségük, ha egy időre átadhatják a terheket másnak.
A gyermekhospice-házak másik szolgáltatása az otthoni segítség. Ez azt jelenti, hogy az intézmény szakemberei – ápolók, pszichológusok, gyógytornászok, konduktorok – kijárnak a családokhoz, hogy tehermentesítsék a szülőket. Sok esetben már az is komoly segítséget jelent, ha az anyuka elmehet a boltba anélkül, hogy izgulnia kellene a magatehetetlenül fekvő beteg gyermeke miatt. A legtöbb vitát kiváltó szolgáltatás a gyermekhospice-házban az úgynevezett életvégi ellátás.
– A gyermekhalál még ma is tabutémának számít Magyarországon – mondja Gyura Barbara. – A menthetetlen gyermekek általában kórházban vagy otthon halnak meg, de akadnak olyan családok, akik egyik helyszínt sem képesek elfogadni. Vannak, akik ragaszkodnak hozzá, hogy a gyermekük kezét foghassák a halála pillanatában, de a kórházi intenzív osztályokon erre csak elvétve van lehetőség.Mások viszont nem szeretnék, ha a beteg gyermekük abban a házban halna meg, ahol utána még évtizedekig lakik majd a család. Akadnak, akik a kistestvéreket szeretnék megkímélni a haldoklás, a halál látványától.
A Tábitha Házban egy külön szintet alakítottak ki az életvégi ellátásra. Épp a napokban költözik be egy olyan pici beteg, akinek feltehetőleg ez lesz az utolsó otthona. A pár hónapos csecsemőnél egy rendkívül gyors lefolyású gyógyíthatatlan betegséget diagnosztizáltak. A szülők is beköltöznek vele a különálló apartmanba, ahol állandó gyermek-szakápolói felügyelet mellett hetente négyszer szakorvos is megvizsgálja a kicsit.
– A beköltözés előtt a szülőkkel közösen elkészítjük az életvégi ellátás tervét. Ebben nem csupán azt rögzítjük, hogy pontosan milyen kezelésekre, fájdalomcsillapításra van szüksége a picinek, de igyekszünk lelkileg is felkészíteni a szülőket. Azt is tisztázzuk, hogy a haláleset bekövetkeztekor milyen feladatokat vehetünk át a családtól.Ha igénylik, megszervezzük a temetést, de vállaljuk a testvérek, nagyszülők lelki gondozását is – mondja Gyura Barbara.
Magyarországon becslése szerint – a nemzetközi statisztikai adatokat alapul véve – a 19 év alatti korosztályban 1500-2000, gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermeket ápolnak. Szakemberek szerint az érintett családok kétharmada rászorulna a gyermekhospice-házak segítségére. Ez a tevékenység azonban a szolgáltatók számára rendkívül drága. Nyugat-Euró pában az állam 20-40 százalékban járul hozzá a civil szféra által fenntartott intézmények működtetéséhez, erre idehaza egyelőre egyetlen forint sem jut. Sem a gyerekhospice-házak létrehozására, sem azok üzemeltetésére.
A törökbálinti létesítmény kialakítása egyetlen támogatónak, Galambos László informatikai vállalkozónak köszönhető, aki a saját 130 millió forintot érő ingatlanát 30 millió forintos átalakítás után a Szemem Fénye Alapítványnak ajándékozta. Rajta kívül további szponzorok és az alapítvány úgynevezett jótékonysági butikjai teremtik elő a két házban található hét férőhely mintegy hétmillió forintos havi üzemeltetési költségét. Az alapítvány vezetői bíznak benne, hogy az idén egyszeri anyagi támogatást is kaphatnak az egészségügyi és a szociális államtitkár külön keretéből.
Gyura Barbara szerint a két gyermekhospice-ház biztonságos működtetéséhez rendszeres állami forrásra is szükség lenne. Ehhezmég hosszú út vezet. A házak egyelőre ideiglenes működési engedéllyel rendelkeznek, másfél éves procedúrát követően a tevékenységük ma már egészségügyi szolgáltatásnak számít ugyan, ám ahhoz még szakmakódot kell kapnia, hogy állami finanszírozásban is részesülhessen.
A gyermekhospice-házakban általában olyan elkötelezett szakemberek dolgoznak, akiknek a családjában ritkán fordul elő gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermek. Az alapító kivétel.
– Tizenegy évvel ezelőtt leukémiában veszítettük el a kisfiunkat – mondja Gyura Barbara. – Húsz hónapos volt, élete utolsó öt és fél hónapját kórházban töltötte. Velem együtt. Egy percre sem szakadtam el tőle, így az akkor hatéves testvérét fél évig a férjem látta el. Arra az időszakra gyakorlatilag kettészakadt a családunk.Ha akkormár lett volna gyermekhospice-ház, a mentesítést biztosan igénybe vettük volna. Az életvégi ellátást viszont nem.
Benyó Gábor, a törökbálinti intézmény egyik doktora – civilben a budapesti Szent László Kórház gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztályának főorvosa – azt mondja, kollégáival együtt komoly harcot kell vívnia az orvostársadalmon belül a gyermekhospice-szolgáltatás elfogadtatásáért.
– Néhány évtizeddel ezelőtt még a családban zajlottak le az élet legfontosabb történései: legtöbbször otthon születtek és haltak meg az emberek. Ma szinte minden a kórházban történik, ami az orvosok többsége szerint így is van jól – mondja Benyó Gábor. – Pedig a törökbálinti házban minden adott az úgynevezett palliatív ellátáshoz, vagyis életet megrövidítő betegség kísérő problémáitól szenvedő gyermek és családja életminőségének a javításához. Idetartozik egyebek mellett a szenvedés és a fájdalom megelőzése, illetve csillapítása is.
Szenvedésből alaposan kijut Sziládi Dórinak is. Édesapja szerint mégis példát vehetnének róla a felnőttek. Mert soha nem hisztizik, és még egyszer sem roskadt össze a lelki teher alatt.
– Tisztában van a betegségével, azt is tudja, hogy gyógyíthatatlan. Mégis mindig azt mondja, hogy meg akar gyógyulni. Hogy meg fog gyógyulni. Ismerem: nem fogja feladni – mondja Sziládi István.
Dóri azért olykor fel-fellázad. Belenéz a tükörbe, és kifakad, hogy milyen görbe a háta, mennyire csontsovány. De aztán igyekszik másfelé terelni a gondolatait. A legjobban a társasjáték köti le, édesapján kívül rendre leülteti az asztalhoz az orvosokat meg az ápolókat is. Tévét szinte soha nem néz, ha mégis, akkor kizárólag vígjátékokat. A Nicsak, ki beszél!-sorozat a kedvence, de rajong Adam Sandler bohóckodásáért is.
Amikor róla beszélünk, feszülten figyel. Amint egy kis csend támad, megszólal:
– Addig maradok itt, amíg jól érzemmagam ebben a testben.
Hosszan hallgatunk.
– Tudom, hogy fájni fog – mondja később Sziládi István, amint kettesben maradunk. – De amíg itt van velem, mindent megteszek érte.Rajtam ismúlik, hogymeddig érzi jól magát a kis testében. Lenyűgöz, ahogy küzd. Nagyon boldog vagyok, hogy ő az én lányom.
Dóri és Tábitha
A pécsi Dóri Házat Várdai Dóráról, egy 17 évesen elhunyt lányról nevezték el. Az alapítvány vezetői azért választották őt névadónak, mert éppen a rákkal szemben négyévi küzdelem után alulmaradó Dóri halálának hatodik évfordulóján nyitották meg a pécsi létesítményt. A törökbálinti gyermekhospice-házat egy bibliai alakról, a Tábitha nevű női tanítványról nevezték el. „Ez a nő sok jót tett, és bőven osztott alamizsnát. Éppen azokban a napokban megbetegedett, és meghalt. Miután megmosták, kiterítették a felső szobában. A tanítványok elküldtek Péter apostolhoz két férfit, és kérték: Késedelem nélkül jöjj át hozzánk!
Péter felkelt, és velük ment. Amikor odaért, felvezették a felső szobába, az özvegyasszonyok pedig mind elébe álltak, sírtak és mutogatták azokat az ingeket és ruhákat, amelyeket Tábitha készített, amíg velük volt. Péter ekkor kiküldött mindenkit, letérdelt, és imádkozott; azután a holttest felé fordulva ezt mondta: Tábitha, kelj fel! Ő kinyitotta a szemét, és amikor meglátta Pétert, felült. Péter odanyújtotta neki a kezét, és talpra állította; majd behívta a szenteket és az özvegyeket, s megmutatta nekik, hogy él.” (Részlet az Apostolok cselekedeteiből)
