Időprésben a siket gyerekek
A helyzet súlyos. Ha nem végzik el megfelelő időpontban a cochleáris implantátum (CI) beültetését, akkor jóval kisebb hatékonysággal javítja a siket vagy súlyos halláskárosult gyerekek hallását. Ha valakinek sokáig kell várnia, az kockáztathatja a beavatkozás sikerét – mondja Pálfi Zoltán, a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületének (MACIE) elnöke.
Márpedig jelenleg már több mint százan – jórészt gyerekek – szerepelnek a várólistán, és egyelőre nem tudni, mikor folytatódhatnak a beültetések. Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) ugyanis május 4-én eredménytelennek nyilvánította azt a közbeszerzési eljárást, melyet nem sokkal korábban a hallást javító cochleáris implantátumok beszerzésére írt ki.
Magyarországon évente hatvannyolcvan CI-t ültetnek be siket vagy súlyosan halláskárosult emberek fülébe, eddig összesen 600 beavatkozásra került sor. A négy egyetemi klinikán – Budapesten, Debrecenben, Szegeden és Pécsett – már évtizedek óta alkalmazzák az eljárást, amelynek segítségével a siketek többsége hallóvá válhat. Az eljárás lényege, hogy a beültetett implantátum átveszi a belső fül funkcióit. A szerkezet a külvilágból érkező hangingereket elektromos impulzusokká alakítja át, ezeket eljuttatja a belső fülben végződő hallóidegekhez, amelyek az ingerületet az agyba szállítják, ahol kialakul a hangérzet. Az eljárás azoknak a kétoldali súlyosan halláskárosult és siket embereknek nyújt segítséget, akiknek a hallóidegpályái működőképesek maradtak.
Pálfi Zoltántól, a MACIE elnökétől megtudtuk, hogy a korábbi időszakban kialakult gyakorlat szerint az OEP közbeszerzési eljárás keretében évente általában 70 implantátumot vásárolt, amelyeket aztán szétosztott az egyetemi klinikák között.
– Az évi hetven műtét fedezte az igényeket, ám tavaly az átszervezésekre hivatkozva már elmaradt a közbeszerzés, így 2010 közepére elfogytak az implantátumok – mondja. – Azzal, hogy az idén sem lesz központi beszerzés, a korábbi előjegyzési lista hosszú várólistává nőtte ki magát.
Csete Beáta, az OEP szóvivője lapunkhoz eljuttatott közleményében az eredménytelenné nyilvánított idei közbeszerzésről azt írta, „a forgalmazók által benyújtott ajánlatok összértéke meghaladta az Egészségbiztosítási Alapban rendelkezésre álló összeget”. (Információink szerint 350 millió forintos volt az erre szánt keret.) A pénzt egyébként nem fordították más célra, az OEP a közbeszerzés helyett egy másik megoldást javasolt: az egyetemi klinikákra bízta a kizárólag külföldön gyártott implantátumok közvetlen beszerzését, amiért utólag hajlandó pénzt utalni. Az egészségbiztosító az egyes készülékek árát a Németországban elfogadott összegben, készülékenként 5,1 millió forintban maximálta.
– Csakhogy ennyi pénzért nem kapható implantátum – állítja Pálfi Zoltán. – Az OEP téves adatokkal számolt, a legolcsóbb megbízható minőségű készülék is legalább 6,6 millió forintba kerül. Az egyesületünk tárgyalt a klinikákkal, ahonnan egyértelmű válaszokat kaptunk: a különbözetet, azaz készülékenként legalább másfél millió forintot az intézmények nem tudják átvállalni, így azt az érintett családoknak kell előteremteniük.
Pálfi Zoltán szerint félő, hogy így az OEP kasszájában elkülönített összeg nagyobb része elvész, mert az érintettek többsége nem tud összeszedni ekkora összeget. Ráadásul a várólistán szereplőket egyre jobban szorítja az idő. A beavatkozás ugyanis a siketen született gyerekek esetében másfél-két éves korig – a beszéd kialakulása előtt – a leghatékonyabb, öt-hat éves kor felett már csak szerényebb eredmények érhetők el. (Sikeres viszont a módszer azoknál is, akik felnőttkorukban veszítették el a hallásukat.)
– A fi am áprilisban múlt kétéves, hat hónapos korában döntöttünk a beültetés mellett, és 14 hónappal ezelőtt kerültünk fel a várólistára – mondja Gyöngyösi Zsófia, a siketen született Bence édesanyja. – Sajnos, lassan már kifutunk az időből. A késés veszélyezteti a beültetés sikerét, arról nem is beszélve, hogy a fiam lemarad a beszédfejlődésben, mint ahogy a gyerekközösségbe való beilleszkedésének az esélyei is folyamatosan romlanak.
Arról, hogy milyen esélyeket kínál az időben beültetett CI a siket gyerekeknek, 2009-ben az akkor két és fél éves Mozsár Nóri példáján keresztül mutattuk be. Nóri másfél évesen kapta meg a CI-t, utána valósággal új élet kezdődött a Mozsár családban. A kislány hallása fokozatosan erősödött, lassanként megértette a szülői felszólításokat, később maga is megszólalt.
– A készüléknek köszönhetjük, hogy Nóri most integrált óvodába járhat –mondja Dancsi Katalin, Nóri édesanyja. – A oviban a gyerekek elfogadták őt, felszabadulttá vált, ugyanúgy játszik mint a többiek. Talán a szókincsét tekintve még van egy kis lemaradása, de idővel azt is képes lesz behozni. Minden reményünk megvan rá, hogy a siketen született kislányom később integrált iskolába járhasson.
Az integráció fontosságát hangsúlyozza Pálfi Zoltán is, aki szerint a 350 millió forintos keret visszatartása most talán spórolásnak tűnhet, ám valójában pazarlás: – Azok a siket gyerekek, akik nem kapják meg az implantátumot, vagy nem a megfelelő időben jutnak hozzá, sokkal nehezebben integrálhatók a társadalomba, így nagy az esélye, hogy végül az állam számára hosszú távon még drágább szociális ellátórendszerben kössenek ki.
