Az óbaroki ház étkezőjében hosszú asztal áll. Egyik oldala tele van zsúfolva székekkel, a másik oldala üres. Ez ugyanis a 16 éves Miklós és a 12 éves Bence helye. Márpedig nekik nagy térre van szükségük, mindketten csak kerekes székkel tudnak asztalhoz ülni. A tudomány jelenlegi állása szerint ez egész életükben így lesz.

A Fejér megyei faluban élő hattagú Akli család élete nyolc évvel ezelőtt vett gyökeres fordulatot.

–Arra lettem figyelmes, hogy a legidősebb gyerek,Miklós furcsán kezdett el járni, még a sima terepen is érthetetlen módon botladozott – mondja Hillebrand Dóra, az anyuka. – Orvostól orvosig jártunk, míg másfél év után végre diagnosztizálták a bajt: Miklós egy genetikai eredetű izomsorvadásos betegségben szenved. A mozgása folyamatosan lelassult, egyre gyakrabban esett el, többször is eltörött a lába, végül kerekes székbe kényszerült.

Akliék akkor rémültek meg igazán, amikor kiderült számukra, hogy a genetikai eredetű rendellenesség férfi ágon öröklődik, továbbá az izomsorvadás első tünetei általában hat-nyolc éves korban jelentkeznek. A kisebbik fiú, Bence, ekkor még alig múlt négyéves.

– Nem kívánom senkinek, hogy átélje azt a félelmet, amit akkor nekünk kellett – mondja az édesanya. – Aztán Bence hatéves korában már láttuk, hogy baj van, az ő mozgása is egyre bizonytalanabbá vált. Az ő esetében persze már gyorsabban sikerült diagnosztizálni a betegséget.

Négy év telt el azóta, hogy mindkét fi ú már csak kerekes székkel képes közlekedni. Ez alatt az idő alatt az Akli család újraépítette az életét, amit ma már a kettős tolókocsis lét határoz meg.

Akli Imre informatikusként Budapestre jár dolgozni, a munkahelyén megengedték számára, hogy hetente két nap otthonról végezze a munkáját. Ezeken a napokon a felesége – aki végzettsége szerint tanítónő – félállásban titkári feladatokat lát el egy iskolában. A család percre pontosan meghatározott időbeosztás szerint él.

A gyerekek – köztük a két lánytestvér – fél hétkor kelnek, a fiúkat a szülők öltöztetik fel, majd a tetőtéri szobából az apuka előbb Miklóst, majd Bencét hozza le a lépcsőn. A kerekes székekben a fi úk már viszonylag szabadon mozognak a ház földszintjén, ám a családi furgonba csak segítséggel tudnak beszállni. Mind a négy gyerek a közeli Bicskére jár iskolába, általában az édesanya „szortírozza szét” őket. Aztán beáll a furgonnal az egyik üzlet parkolójába, és várja, hogy háromnegyed kilenc legyen. Akkor bemegy Miklós iskolájába, és a szünetben elviszi vécére a gimnazista fiát. Ebben a műveletben persze akár más is segíthetne, de a kamasz fiú ragaszkodik az édesanyjához. Dóra asszony háromnegyed tízkor az általános iskolába siet, ahol Bencét viszi el az ottani mellékhelyiségbe. Ezután hazamegy az óbaroki házba, jöhet a főzés, a mosás, a takarítás. Ha a délelőtt hátralévő részében valamelyik fiúnak ismét vécére kellene mennie, akkor SMS-t küldenek a Bicskén élő nagymamának, aki berohan az iskolába, és ideiglenesen átveszi Dóra szerepét.

Az anyuka fél egykor már megint Bicskén van, ahol előbb Bencét,majdMiklóst szedi öszsze, elviszi őket a „gyűjtőbe”, azaz a nagymamához. Itt várják be a két lánytestvért, hogy aztán négy óra körül együtt menjenek haza a furgonnal. Kora estig a ház földszintjén maradnak – kerekes székből tanulás, tévézés, internetezés következik –, majd az édesapa a szűk csigalépcsőn ismét felcipeli a fi úkat a szobájukba. A fürdéshez mindkét szülő segítsége kell, az átöltözéshez elég egy is.

Miklós és Bence betegsége havi 50 ezer forintos kiadással jár a család számára, amiből a legnagyobb tételt a gyógyszerköltségek jelentik. Egyetlen olyan beruházásra volt szükségük, amelyhez segítséget kellett kérniük másoktól: a ház csigalépcsőjét a fiúk nem tudták használni, ám egy speciális lépcsőlift segítségével most már akár egyedül is közlekedhetnek a földszint és a saját szobájuk között. A lift 2,5 millió forintba került, amire a családnak nem volt pénze, ám a környékbeliek adakozásából a közelmúltban összegyűlt a szükséges összeg.

Miklós és Bence – bár a sorsuk közös – igen eltérő személyiségek. A gimnazista fiú jóval nyugodtabb, szelídebb, évek óta tudja, hogy meteorológus szeretne lenni, szabad idejében mindig az időjárással foglalkozik. Bence igazi vadóc, örökmozgó, viszont a legfőbb hobbija éppen higgadtságot követel: jégkrémpálcikákból épít makettházakat.

– Én már tudomásul vettem, hogy egész életemben kerekes székben kell élnem – mondja Miklós.

– De ezt nem lehet elfogadni! – vág vissza Bence. – Biztosan fel fogják fedezni azt a gyógyszert, amitől meggyógyulhatunk.

Miklós csak mosolyog az öccse indulatán. De aztán megjegyzi: ő is gyakran álmodik arról, hogy újra tud járni.

Az Akli család óbaroki házában szoros időbeosztás szerint zajlik az élet