Lekerülhet a stigma a betegről
A ma még gyógyíthatatlan pikkelysömör – becslések szerint – a világon 125 millió, hazánkban 140–200 ezer embert sújt. Ez a genetikai hajlamon alapuló, ismeretlen eredetű, autoimmun kór bármely életszakaszban jelentkezhet. A száraz, pikkelyesen hámló, gyulladt foltok bárhol, de leginkább a hajas fejbőrön, karon, lábon jelennek meg – emiatt sok beteg nem szívesen, és csak zárt ruhában mutatkozik emberek előtt.
AZ „ÉLŐKÉP” Nem így Nagy Antal. A középkorú, termetes férfi, szemmel láthatóan, sőt hallhatóan szívesen vállalta, hogy az újonnan elérhető kezelés sikerének, eredményeinek élő bizonysága legyen újságírók előtt. Azért jött el a bőrgyógyászati szakmai rendezvényre, hogy elmondhassa, 16 éve él együtt betegségével, és mára úgy véli, közel a „gyógyulás”. Kezelése egy hónappal korábban indult a budapesti klinika pikkelysömör ambulanciáján – találkozásunkig mindössze 4 ampulla gyógyszert kapott, de szervezete máris reagált: tünetei oly mértékben tompultak, visszahúzódtak, hogy gyakorlatilag már nem zavarják életét. Nagy Antal hallotta ugyan az orvosok előadását, tudja is, hogy a szakemberek minden fórumon gyógyíthatatlanként mutatják be a pszoriázist, kilátásaikról így tájékoztatják az összes újonnan diagnosztizált beteget, ő mégis úgy érzi, állapotának javulása olyan mértékű, hogy már gyógyultnak tekinti magát. Ezt ismétli meg a bemutatását követő beszélgetésen is, amikor ingujját feltűrve –mintegy igazolásképpen –, mutatja karját, könyökét, ujjai végén a körmöket.
BŐRTÜNETEK, STIGMA A pikkelysömörrel élők többsége azonban bizonyára nem mutatná meg bőrét idegennek, sőt rájuk általában az a jellemző, hogy rejtőznek – mondja dr. Kemény Lajos, aMagyar Dermatológiai Társulat elnöke. Van, aki emiatt az egyébként nem fertőző betegség miatt veszíti el állását, a gyerekkortól betegek bizonyos pályákra eleve nem is készülnek. Testi panaszaik mellett a kirekesztettség miatt is szenvednek – és mindez oly mértékben ronthatja kedélyüket, hogy egy felmérés szerint, a tumoros vagy a szívbetegekhez hasonló mértékben ítélik rossznak életminőségüket. Körükben a népesség átlagához képest több a munkanélküli – részben emiatt is –, magasabb a depresszió, az öngyilkossági kísérletek aránya. A betegség súlyos anyagi gondot is hoz.
A KEZELÉSI PALETTA A pszoriázis kezelésének célja a tünetmentesség elérése. Olykor hatékony lehet a kenőcsös kezelés, súlyosabb tünetekre viszont már gyógyszert kell „bevetni”. Létezik fényterápia, amelynek hatására a rendellenesen osztódó bőr- és immunsejtekben beindulhat a természetes sejthalál, aminek nyomán a felesleges bőrsejtek eltávoznak.
A kór legdurvább formáiban csak a biológiai terápiás kezelés hozhatja meg az eredményt: a (csaknem) tünetmentes állapot kialakulását. Hazánkban 1–5 százalékra tehető azon betegek aránya, akiknél újabban ezeket a géntechnológiai úton előállított biológiai válaszmódosító gyógyszereket kell alkalmazni, amelyek a szervezet saját molekuláit használják fel a hatás elérésében – mondja dr. Kemény Lajos. A nehezen vagy egyáltalán nem reagáló beteg panaszai enyhíthetőkké válnak, állapota javul, hosszú távra ellenőrzés alatt tartható. Az új gyógyszer önállóan vagy kombináltan képes gátolni a betegségben központi szerepet betöltő úgynevezett mediátorfehérjéket. A súlyos bőrtünetekkel, ízületi gyulladással is járó esetek némelyikénél – a kéthetente, vagy hetente, bőr alá adható öninjekció, vagy az intézeti infúzió segítségével – látványos javulás érhető el!
A KORSZERŰ KÉSZÍTMÉNYEK JELENTIK A MEGOLDÁST Talán nem kell sokat bizonygatni, mit jelent esetében az életminőség javulása. Az is könnyen belátható, hogy az ilyen betegek ellátása mekkora terhet ró az egészségügyi rendszerre, a társadalomra – a tudomány fejlődésével egyenes arányban, egyre nagyobbat.
A biotechnológia több súlyos, nem gyógyítható kórkép, így a pszoriázis esetén is hatásos kezelési alternatívát kínál. Csakhogy drága. Molnár Márk Péter finanszírozásért felelős OEP-főosztályvezető összehasonlításképpen példát említ: ma már a magas vérnyomást napi 15–20 forintos költséggel megfelelően lehet kezelni, egy pikkelysömörben szenvedő beteg ellátása – az úgynevezett biológiai alapú gyógyszerrel – azonban napi 10 ezer forintba kerül. Persze ilyen áron is alkalmazni kell az eredményt, a jelentős életminőség-javulást hozó szereket, a finanszírozó nem térhet ki a feladat elől –mondja a főosztályvezető. Fontos, hogy a legtöbb terápiás hasznot hozó készítmény eljusson a betegekhez, ezért az OEP a lejárt szabadalmú gyógyszerek gyártói között felélénkítette a versenyt, abban bízva, hogy a generikus készítmények árcsökkenése fedezetet teremthet a költségekre. A 2009–2011 közötti ciklusban több mint 25 milliárd forintot szánnak hét kórkép gyógyszereinek finanszírozására. Az egészségpénztár úgy tervezi, a harmadik év végére már 6-7 ezer beteg juthat hozzá ehhez a készítményhez, miközben 2009 végéig csak mintegy 350 pikkelysömörös kapta a korszerű kezelést (80-85 százalék eredményesen). Számukra ez korábban nem volt elérhető – teszi hozzá Kemény doktor, megjegyezve, 2008 végétől az érintettek 300 forint ellenében jutnak hozzá a drága készítményhez.
TÁJÉKOZÓDÁS ÉS TÁJÉKOZTATÁS Fontos, hogy a tények, az új lehetőségek, az orvosi üzenetek eljussanak az érintettekhez – az például, hogy korai diagnózissal és az időben, jókor megkezdett kezeléssel a betegség súlyosbodását meg lehet állítani. Meg az is, hogy miként lehet hatékony kezeléshez jutni. Minden beteg számára adott a lehetőség, csak keresnie kell az ellátóhelyet, a sorstársakból szerveződő közösséget – mondja Hullmann László, a szegedi pszoriázis klub vezetőségi tagja. Az eddigi öt pszoriázis betegszervezet (Budapest, Debrecen, Kaposvár, Pécs, Szeged) után nemrég alakult meg az egri klub, nyár elejére várható Kecskeméten is hasonló csoport indulása. A közösség támogatása révén a klubéletet a pszichiátriai gondozás igen sikeres alternatívájának véli Hullmann László. Szempont lehet, hogy a „tanult”, jól képzett beteg a társadalom, az ellátók számára is „olcsóbb”, mert tudja, hogy mit kell tennie a maga érdelében. A tájékozott beteg könnyebben fókuszálja lelkierejét és jobban vigyáz magára.
