ALS Betegségben Szenvedők Lehetséges Megsegítésére nevet viselő alapítvány elnöke, Pál Endre neurológus a 168 órának elmondta, eddig csupán 100 dollár "soron kívüli" utalás érkezett hozzájuk, de reménykedik benne, hogy még a Jeges Vödör Kihívás lecsengése előtt sokakhoz eljut a hírük, mert néhány napja többen keresték a témában.

Nem volt könnyű dolga annak, aki meg akarta találni az amiotrófiás laterálszklerózis (ALS) nevű idegrendszeri betegségben szenvedők megsegítésére létrejött egyetlen magyar civil szervezetet, eddig ugyanis honlapjuk sem volt, csak a cégjegyzékben lehetett rájuk bukkanni, most azonban gyorsan létrehoztak egy weboldalt.

Az Alapítvány az ALS betegekért eddig csak minimális támogatásokat kapott (többnyire az egyszázalékos adóbefizetések révén, ami tízezer–százezer forintot jelentett évente). A pénzt a Pécsi Idegklinikán működő izombiopsziás labor működésére, az izombetegséggel és ALS-sel kapcsolatos kutatásokra fordították. Az alapítvány lélegeztető géppel rendelkezik, amit szükség esetén a betegek rendelkezésére bocsát.

– Sajnos többre nem futotta – jegyzi meg dr. Pál Endre, aki szerint további fizioterápiás készülékekre lenne szükség (például izomstimulátorra, segédeszközökre). Úgy véli, a betegeket országosan regisztrálni kellene, ez az új gyógyszerek kipróbálása miatt is fontos lenne. Egy betegszervezet létrehozásának fontosságát hangsúlyozza, amely felvilágosító előadásokat szervezne, tájékoztató kiadványokat adna ki.

"Természetesen a jótékony támogatás rendkívül pozitív dolog. A mi alapítványunk egy szerény, támogatás híján alig működő alapítvány. Kutatási, illetve betegtámogatási munkát végzünk, ha kapunk valamelyest támogatást. Az ALS betegek klinikai ellátása nagyon szegényes, részben a szervezettség, részben a kapacitás hiánya miatt, holott ez egy nagy fizikai és lelki teher az érintetteknek" – mondta el a professzor az nlc.hu-nak.