A lánya születése után két és fél éven át egyfajta gyászfolyamaton ment keresztül Kisari Károly. Amikor Eszter két és fél évesen járni kezdett, és beszélni is tudott, végre megnyugvást lelt. Úgy érezte: ha a gyermeke képes elmenni A-ból B-be, és el tudja mesélni, hogy mi a gondja, neki ennyi elég. Ma már, a Down Egyesület elnökeként azt látja, hogy a gyászhoz hasonló utat végig kell járnia minden szülőnek.

Majdnem lemondott Eszterről. Az újszülött osztályon az orvos közölte: van, amelyik Down-szindrómás megtanul járni, van, amelyik megtanul beszélni, az átlagéletkoruk tizennyolc év. Igazából nem érdemes hazavinni, mindenkinek jobb, ha intézetbe kerül. Ha Károly akkor tudta volna, hogy 13 évesen hová jut majd el a lánya, eszébe sem jut tétovázni.

Akadt olyan pillanat, amikor Kisari Károly és a felesége feladta. Ott álltak egyszer az újszülöttosztályon, és megegyeztek, hogy lemondanak a lányukról – akkor szóltak, hogy menni kell szoptatni Esztert. Egymásra néztek, és tudták, hogy folytatni fogják. Bár a terhesség közben felmerült a Down-szindróma gyanúja, az orvosok úgy ítélték meg, hogy a mindent tisztázó amniocentézis-vizsgálatnál túl nagy lenne a vetélés kockázata. Így a vizsgálatot végül nem végezték el.

Vesszőfutásként élte meg az első két és fél évet Károly. Utólag úgy tűnik neki, hogy zombiként közlekedett: tudja, hogy jártak helyeken, de nem emlékszik konkrét eseményekre, érzésekre. Ma már sajnálja, hogy született egy aranyos és vidám gyermeke, és nem tudott rögtön örülni neki. Ezeket a hónapokat elvette tőle az információhiány. Akkor látta igazán a különbséget, amikor négy évre rá megszületett Kristóf fia, teljesen egészségesen, és vele minden annyira más volt.

Eszter érkezése után egy évvel, 2001-ben talált rá a Down Egyesületre. Megtapasztalta, mennyit számít, hogy más Down-szindrómás gyermekek szüleivel találkozhat. Leültek beszélgetni, és Károly tele volt kérdésekkel. S ami ennél is fontosabb: látott gyerekeket, akik tudtak járni és beszélni, írni és olvasni. Addig ő sem hitte el. Ma minden szülőtársának azt javasolja, hogy próbáljon örülni a pillanatnyi helyzetnek, mert később sajnálni fogja, hogy bizonyos gesztusokat nem tett meg.

Rábeszélték 2003-ban, hogy vállalja el az egyesület elnökségét. Igent mondott, és a Down Egyesület egyre több időt elfoglalt az életében. 2009 óta főállásban csak ezzel foglalkozik.

Még egy közös pontot felfedezett a szülőkkel beszélgetve Kisari Károly. Szinte mindenkinek megvan a maga „nünükéje”, hogy szerinte miért történt vele, ami történt. A legtöbben tudni vélik, miért bünteti őket a sors – valamit tettek, vagy túl boldogok, túl szerencsések voltak. Az egyesületi elnökben is megbújik a saját „nünükéje”, de előre szól, hogy erről nem akar beszélni.

A Csodavár koraifejlesztő-központra a legbüszkébb. A nulláról indultak a szülővárosában, Nyíregyházán, se pályázati pénzt, se állami támogatást nem kaptak. Károly olyan szakembereket gyűjtött maga köré, akik minden gyermekre úgy gondolnak, mint egy lehetőségre. Ha egy szülő hisz a gyerekben, akkor a szakembernek is hinnie kell a gyerekben és a szülőben – ilyen egyszerű az ő filozófiája. Hiszen ő is hisz Eszterben.

Integrált játszóház is van itt, ahová Down-szindrómás és többségi, ép gyermekek egyaránt járnak. Nem csak Down-szindrómásokat várnak a nyíregyházi központba, más értelmi fogyatékkal élőknek is igyekeznek teljes életet nyújtani. A 39 éves férfi azt érzékelte: a sérült gyermekek szüleit nem keseríti el, hogy az ép gyerekek többet tudnak – éppen ellenkezőleg, ez erőt ad nekik.

A két világot közelíti egymáshoz Kisari Károly a „Mindenkinek becsengettek” programmal is. Értelmi sérült gyermekeket visznek iskolai közösségekbe, hetente egy-két alkalommal. Életre szóló élmények születnek.

Nem csak a saját lányáért csinálja mindezt. Ha Eszterért csinálná, akkor csupán vele foglalkozna. Az egyesület sokkal inkább időt vesz el a családjától, ám életcélt is ad Károlynak. Nem kevesebbet remél, mint hogy megváltoztatja a fogyatékkal élőkről alkotott képet Magyarországon.

Meggyőződése, hogy a Down-szindrómás emberek nem véletlenül léteznek, szükség van rájuk. Rengeteget tudnak változtatni a környezetükön. Károly sokkal céltudatosabb és kitartóbb lett, nagyobb az akaratereje. A feleségével azt szokták mondani, hogy Eszter nélkül nem tartanának itt. Nem lennének ebben a közösségben, és nem végezhetnének olyan munkát, amely érzelmileg feltölti őket.

Apaként olyan jövőt képzel el Eszternek, amelyben – a saját szintjén – kiteljesítheti az életét, és boldog lehet. A lehető legszabadabb életet kívánja neki.

Huszonöt éves koruk körül a többségi gyermekek kezdenek leválni a szüleikről, saját baráti körük és életük alakul ki. Károly ugyanebben szeretné támogatni a lányát is. A legkeményebb gondolat persze, amelyet nem tud elűzni a fejéből, hogy mi történik majd Eszterrel, ha ő és a felesége már nem élnek. A lányának akkor is szüksége lesz segítségre, amelyet megfelelő lakóotthonban, közösségben meg is kaphatna. Ennek a kialakítása bőven ad még tennivalót.

Szülőként elengedni egy gyerek kezét sosem könnyű. Kisari Károly például utálja magát, amiért a tizenhárom éves lányának még mindig felvágja a húst; a kilencéves fia ezt már nem hagyja neki. Pedig Eszter is meg tudná csinálni. Talán lassabban, de megcsinálná.

Legyen ez az első lépés az elszakadás felé.

Névjegy

Kisari Károly 1974-ben született Nyíregyházán, azóta is ott él. Az édesapja – aki két éve halt meg – mezőgazdasági gépszerelő volt; az édesanyja már nyugdíjas, és élelmiszer-raktárosként kereste a kenyerét. Kisari Károly eredeti szakmája vízvezeték-szerelő, de a főiskolán kereskedelmet és gazdálkodást is tanult. Tizenhét éves kora óta dolgozik: volt eladó éjjel-nappali közértben, villanyszámlák után szedte a díjat, majd tíz éven át kereskedőként tevékenykedett a Total PB-gáz-üzletágánál. A Down Egyesületnek 2003 óta elnöke, 2009 óta főállásban végzi ezt a munkát. A felesége, Mária röntgenasszisztens volt, most adminisztratív feladatokat lát el az egyesületnél.

Legyél a barátom

„Amikor az emberek megkérdezik, mi az a Down-szindróma, azt válaszolom, hogy plusz egy kromoszóma. Egy orvos azt mondaná, hogy a pluszkromoszóma értelmi fogyatékosságot okoz, amitől nehezebben tanulok meg dolgokat. Amikor a mamám először mondta, hogy Down-szindrómám van, féltem, hogy az emberek az gondolják, nem vagyok olyan okos, mint ők, vagy hogy máshogy beszélek, máshogy nézek ki. Olyan akarok lenni, mint mindenki más, ezért néha arra gondolok, bárcsak visszaadhatnám azt a pluszkromoszómát.

De a Down-szindrómától vagyok az, aki vagyok. És büszke vagyok arra, aki vagyok. Szorgalmas vagyok, jó ember, és szeretem a barátaimat. Nem tudom megváltoztatni, hogy Down-szindrómám van, csak azt változtatnám meg, ahogy az emberek gondolkodnak rólam. Azt mondanám nekik: az egész embert ítéld meg, ne csak azt, akit látsz. Tisztelj engem, és fogadj el, ahogy vagyok. És a legfontosabb, hogy legyél a barátom. Végül is, én is ugyanezt tenném veled.” (Melissa Riggio, kids.nationalgeographic.com)

FOTÓ: KONYHÁS ISTVÁN