Természetesen a civil szféra erőfeszítései nem oldják fel az államnak azt a kötelezettségét, hogy újragondolja társadalmiszociális elosztópolitikáját, de legalább felhívhatja a döntéshozók fi gyelmét a szükséges módosításokra. A T-csoport Adományvonal programjai immár nyolcadik éve ezt a koncepciót erősítik. Július–augusztusban a 1788-as telefonszámon a Bliss Alapítvány támogatására mozdulhat meg a társadalom.

Az 1986-ban létrejött Bliss Alapítvány kiemelkedően közhasznú szervezetként foglalkozik a sérült emberi kommunikáció okozta problémák megoldásával. Viszont 1987. január 27-én a Művelődési Minisztérium záradékolta, és csak 1991 májusában jegyezte be újra – az akkor újonnan létrehozott alapítványi törvény értelmében – a Fővárosi Bíróság.

Az alapítvány 1993-ban hozta létre – s tartja fenn azóta is – saját intézményét, a Segítő Kommunikáció-módszertani Központot, amelynek keretei között a konkrét rehabilitációs tevékenység zajlik. Az alapítvány már csak keretek közé foglalta azt a tevékenységet, melyet a 80-as évek közepén honosított meg Magyarországon egy lelkes, orvosokból, gyógypedagógusokból, pszichiáterekből szerveződő csapat.

Egyedülálló program

A fejlett világban a 60-as évek óta léteznek olyan kommunikációs központok, amelyek az augmentatív (augmentatív = kiegészítő, kisegítő, gazdagító) és alternatív kommunikáció (AAK) módszerével, kiegészítő kommunikációs eszközök segítségével gondolatok, érzések kifejezésére a szokásostól eltérő módszereket alkalmaznak. Magyarországra 1983-ban érkezett el a gyógypedagógiának és rehabilitációnak ez a fiatal ága. 1986-ban kezdődött az a közérdekű kötelezettségvállalás, amely 1991-től a törvény adta lehetőséggel élve immár nem csak nevében volt alapítvány. Manapság az úgynevezett AAK-centrumok elsősorban diagnosztikai, tanácsadási és eszközkölcsönzői funkciót látnak el: ennek lényege, hogy a kiegészítő kommunikációra szoruló személyt, családját, környezetét felkészítsék az integrált oktatásra. Megtanítsák a szükséges módszerek használatát, az eszközök alkalmazását, s azt, hogy a kommunikáció ne külön tantárgy legyen, hanem beépüljön az illető mindennapjaiba.

A kelet- és közép-európai kultúrában azonban máig elsősorban AAK-központok végzik a feladatok zömét, hiszen ezek a társadalmak nem alkalmasak még a súlyosan sérült gyermekek oktatási integrációjára –mondja dr. Kálmán Zsófia gyermekgyógyász főorvos, orvosjogász, c. egyetemi tanár, a Magyarországon egyedülálló központ életre hívója, a Bliss Alapítvány létrehozásának spiritus rectora. – AAK-központok léteznek Pozsonyban, Zólyomban, Prágában, Lengyelországban több helyen. Némi büszkeséggel állíthatom, hogy aki a 80-as, 90-es években ebben a földrajzi régióban kezdte a szakmát, az nálam tanult, olykor angol nyelvű kurzusokon.

Hasonló centrumok tehát vannak, azonban az a típusú komplexum, amelyet a Bliss Alapítvány működtet, ahol a konkrét szolgáltatás összefonódik a kutatás, oktatás, képzés, publikáció, információterjesztés elemeivel, nem nagyon létezik.

Országos misszió

Egyelőre egyetlen budapesti központ és az adatok szerint igen kis létszámú (11-20) munkatársi gárda látja el országos szinten a rendkívül összetett feladatot. De mint dr. Kálmán Zsófia hangsúlyozza: nem célunk, hogy mindenkit mi lássunk el, azt szeretnénk, hogy az országban legyen minimum 4 olyan komplex központ, ahol a mi szakmai segítségünkkel képesek ellátni a helyi igényeket. Ezért tartunk évente akkreditált tanfolyamokat, ezért járjuk az országot előadásokkal, bemutatókkal, helyszíni diagnosztikával, ezért rendezünk évente 6-8 szakmai napot, továbbképzést. Ezért írjuk a könyveket, készítjük a filmeket, oktató fotókat. Évente maximum 35-38 személyt tudunk ellátni a napi komplex program keretei között, és közel 40 családnak adunk diagnosztikai tanácsokat. Miután a foglalkozás rendkívül eszközigényes, azon a 440 négyzetméteren, ahol ma dolgozunk, nem is tudnánk több rászorultat fogadni. A Bliss Alapítvány anyagi eszközei meglehetősen szűkösek. Ráadásul ezek a keretek is csökkenek az alapítvány honlapján olvasható beszámoló szerint.

– Mi mindent megteszünk financiális lehetőségeink tágítása érdekében – mondja a főorvos asszony. – Éjjel-nappal pályázunk, ami elérhető normatíva van, azt megkérjük, de ez egy drága szakma. Szinte egy az egyhez arányban kell foglalkozni a gyermekekkel, és az eszközök is nagyon drágák.

Szűkös keretek

– A 2009. évi bevételünk 34 461 007 Ft volt a kiemelten közhasznúsági beszámoló szerint, de ezt mintegy 20 forrásból szedtük össze. Mintegy 50 millió forintra lenne szükségünk ahhoz, hogy nyugodtan dolgozhassunk: heti öt napon, napi 9 órában. A jelenlegi kis létszámú csapat mellett szükség lenne egy teljes logopédiai státuszra, legalább egy családgondozóra, pszichológusra, teljes állású gyógytornászra. Egyébként nemzetközi viszonylatban a hasonló központok több lábon állnak: állami és önkormányzati támogatás, társadalombiztosítás és civil források biztosítják a támogatást.

Szinte megoldhatatlan problémát jelent az is, hogy a gyermekkor után a fiatal felnőtteknek jóformán semmi esélyük sincs a beilleszkedésre a való világba. Az ennyire súlyosan sérült, de ép értelmű emberek számára nincs hely Magyarországon. Ha a szülőnek van pénze, be tudja fizetni gyermekét egy lakóotthonba, ahol kulturált körülmények között, de céltalanul és elfoglaltság nélkül élhet a fiatal. Gond azonban, hogy rendszerint értelmi sérültekkel élnek együtt, s ezért a gondozásra szoruló súlyos mozgássérültek gyakran intellektuálisan „éheznek”.

Menekülés előre?

– A Bliss Alapítvány úgy próbál segíteni, hogy kialakított egy számítógépes műhelyt, ahol a fiatalok értelmesen tölthetik a napjaikat, tanulnak, önállósodnak, megtanulják kicsit szervezni a saját életüket. De ez csak addig működik, amíg a családi környezetben élhetnek a fiatalok – hangsúlyozza Kálmán Zsófia. Ha a szülők megöregednek és képtelenek ellátni a gyermeküket, marad a rettegett szociális ellátórendszer.

Bár Magyarországon minden törvényi alapja megvan a teljes integrációnak, ám sem a személyi, sem a tárgyi feltételek nem adottak, amellett, hogy a társadalom cseppet sem kész a befogadásra. Egyelőre marad az az esély, hogy civil szerveződések segítségével, társadalmi támogatással olyan otthonok – műhelyek – jöhetnek létre, amelyekben értelmes életet élhetnek ezek a sérült fiatalok is. Idézzük ide a főorvos asszonynak a kommunikációfogyatékosság enyhítésének lehetőségeit bemutató könyvének címét: olyan világot kellene teremteni, ahol a „Mással hangzók” kommunikálhatnak az ép emberek társadalmával.

Nyelv és jelképrendszer?

A Bliss-nyelv egy a lehetséges augmentatív kommunikációs módszerek közül. E módszerek között egyaránt szerepelnek gesztusok, tárgyak, fotók, grafikai ábrák, képek, jelképek és természetesen betű k: attól függően, hogy az illető milyen absztrakciós szintet képes elsajátítani. Mindegy, hogy az üzenetet mi hordozza (egy Túró Rudi fotója, maga a pöttyös papír, egy rajz vagy a kiírt szó), a lényeg, hogy az illető a megmutatásával képes legyen kifejezni a kívánságát. Ebbő l a szempontból a Bliss-nyelvnek nincs külön jelentése: megalkotója egy Charles Bliss nevű filozófus volt, s ez a rendszer került elő ször magyarításra. Nehézségi fok szempontjából a képektől a betűkig vezető úton valahol középen helyezkedik el: annak kell megtanítani, akinek a kép már nem elegendő, de a betű még túl bonyolult.