Botot hord az utcán, ám először nem azért vette kézbe, hogy könnyebben tudjon járni. - A sclerosis multiplexes betegeknek általában koordinációs zavaraik vannak. Ahogy mentem az utcán, én is tántorogtam egy kicsit, és az emberek első reakciója az volt: ez a nő biztosan ivott - meséli Gáspár Zsuzsa. Előfordul az is, hogy a betegek nehezen, skandálva beszélnek, és ekkor végképp nem mossák le magukról, hogy berúgtak.

- Figyelemfelkeltés is a bot: nem azért megyek lassan, mert lassan akarok menni. Ha pedig felszállok a villamosra, jelzem, hogy nehezen tudom tartani az egyensúlyomat - teszi hozzá a Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesület elnöke.

Textiltechnikus az eredeti szakmája, 1986-ig a textiliparban dolgozott. Ezután egy számítógépszervizben helyezkedett el, de ez már nem sokkal a diagnózis előtt történt. A szervizben mindössze három évig maradt; nyolc órát kellett dolgoznia, és ez egyre jobban kimerítette. - Egy évben kétszer vitt el a mentő, mert állapotrosszabbodásom volt, és három év után úgy döntöttem, hogy abbahagyom a munkát - emlékszik vissza.

A legrosszabb időszak ekkor következett. Amíg a diagnózis után dolgozott, nem ért rá magával foglalkozni, amikor viszont rokkantnyugdíjas lett, úgy érezte, hogy feleslegessé válik. Egyszer odahaza hallgatta a rádiót: a Budapesti Sclerosis Multiplex Klubról esett szó, és elhangzott Győri Ferencné Erzsi klubvezető telefonszáma is. Felhívta őt, kiderült, hogy nagyon közel laknak egymáshoz. Meglátogatta, és máris bekapcsolódott a klub munkájába. - Könnyebb lett az életem, mivel megint szükség volt rám - idézi fel.

Felgyorsultak az események. Gáspár Zsuzsa 1995-ben a klubvezetést is átvette Győriné Erzsitől, 2000-ben pedig bejegyezték a Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesületet, amelynek ő lett az elnöke.

Eloszlatni a sok tévhitet: ezt nevezi az egyesület legfontosabb feladatának, a beteg és az egészséges emberek körében egyaránt. - Amikor azt hallják, hogy ez idegrendszeri betegség, először mindenki arra gondol, hogy szellemileg is érint bennünket - közli Gáspár Zsuzsa. El kell tehát mondani, hogy ez a betegség nem elmebaj, és nem is fertőző. S nem gyógyítható.

Jóval fiatalabb korban tudják ma már diagnosztizálni a sclerosis multiplexet (a központi idegrendszer gyulladásos megbetegedését), és amit az interneten olvasni lehet róla, eléggé ijesztő. Lényeges megnyugtatni a betegeket, hogy ez a kór nem egyenlő a kerekes székkel. - A frissen diagnosztizált páciens lelkileg padlóra kerül, és ez rossz hatással lehet a fizikai állapotára is. Szüksége van egy közösségre, ahol beszélgetni tudnak vele, és tanácsot adni - mondja az egyesületi elnök.

Megnehezíti a Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesület dolgát, hogy kevés az aktív ember, aki még könnyebben tud mozogni. A fiatalok dolgoznak, és ez kifárasztja őket. A rosszabb állapotban lévők pedig sokszor nehezen tudják elhagyni a lakásukat, ha nem akadálymentes. Most éppen azért vannak bajban, mert az egyesület alelnöke is a második emeleten lakik, lift nélkül, és el kellene cserélnie a lakását.

A kerekes szék gondolata természetesen Gáspár Zsuzsában is felmerült, de ahogy a diagnózis utáni első öt év nagyobb bajok nélkül eltelt, reménykedni kezdett. Aztán eltelt tíz év, és arra gondolt: talán, talán... Az utolsó állapotroszszabbodása 1993-ban volt, azóta stagnál az állapota, és ez ennél a betegségnél igen jó hír. Igaz, sosem lehet tudni, hogy mit hoz a jövő; nem véletlenül hívják a sclerosis multiplexet ezerarcú kórnak, amely nagyon sokféle tünetet előidézhet.

Legtöbb gondot a közlekedés okozza neki, és gondolt már arra, hogy neki is be kellene szereznie egy autót. Ám ez valószínűleg álom marad: Gáspár Zsuzsa nyugdíjas édesanyjával és munkanélküli nővérével él, egyetlen jövedelme a rokkantnyugdíj. Az egyesületben önkéntesként dolgozik, noha az alapszabály szerint tiszteletdíjat is kaphatna; kérdés persze, hogy miből? - Tavaly kaptunk ugyan pénzt egy országos sclerosis multiplex alapítványtól, de abból inkább élelmiszer-utalványokat vettünk a legsúlyosabb állapotban lévő betegeknek - magyarázza. Pályázat útján rehabilitációs üdülésre is szereztek már pénzt.

Beszélgetni hívja Gáspár Zsuzsa a frissen diagnosztizált betegeket. Próbál lelket önteni beléjük, bár a nehézségeket sem szabad elhallgatni. A családokat például azzal is sújtja a sclerosis multiplex, hogy az egyik családtag fizetése előbb-utóbb kiesik. Ha pedig egy másik családtag abbahagyja a munkáját, hogy ápolja őt, tovább romlik az anyagi helyzetük.

- Á, ne hozd azt a botot, karolj inkább belém! - mondta eleinte az édesanyja, aki a betegség felfedezése után még nála is jobban el volt keseredve. Az első évek bizonyultak a legnehezebbnek, amikor Gáspár Zsuzsa sokat járt kórházba, és többször is elvitte a mentő. A házban lakók megszokták a dolgot; mint az egyesület elnöke megjegyzi, minden csoda három napig tart.

Önállóságra igyekszik nevelni betegtársait, akik sokszor ódzkodnak a megfelelő segédeszközt használni. De ha valaki kénytelen belekarolni a másikba, máris elvesztette az önállóságát. Sőt, ebbe a családtagok is hamar belefáradnak. - Nagyon nehéz megtalálni az arany középutat. Gyakori hiba, hogy túlsegítik, vagy éppen magukra hagyják a betegeket - véli Gáspár Zsuzsa. Azt tapasztalta, hogy bezárkózni sem jó, mert ez nemcsak a fizikai, hanem a szellemi képességek romlásához is vezet. S akad, aki azért nem veszi a kezébe a botot, mert szégyelli. - De hát mit kell ezen szégyellni? Nem kértük mi, hogy legyen ez a betegségünk! - tárja szét a karját.

Óvatosságra is óvatosan inti a "kezdő" betegeket. Az emeleten, lift nélküli házban lakóknak azt mondja: képzeljék el, milyen nehéz lesz vásárlás után felcipelni a nagy szatyrot, amikor amúgy is fáradtak! Azzal sosem ijesztgeti őket, hogy a költözés ennél súlyosabb gondok miatt is szükségessé válhat. Gáspár Zsuzsa földszinten lakik, bár hat lépcsőfokot neki is meg kell másznia. Tisztában van azzal, hogy egyszer ez is gondot okozhat neki.

Elgondolkodik néha, mi lett volna, ha nem betegszik meg. Aztán eszébe jut a nővére példája (ő majdnem tíz éve élt munkanélküliként, amikor ötvenhét évesen nemrég nyugdíjba ment, miután megvolt a harmincnyolc év munkaviszonya), és úgy érzi: a rosszban is találni valami jót. - Láttam, milyen nehéz a nővéremnek, akit harmincegy év után elküldtek, és nem talált új munkahelyet, mert mindenhol idősnek tartották. Lehet, hogy a betegség ettől megmentett engem - vallja.

Időnként kap egy szál virágot, és ez nagyon jól esik. De jól esik az is, ha valaki felhívja, hogy elmehetett rehabilitációs üdülésre, és sikerült kikapcsolódnia. Vagy csak levelet ír neki. A virágok és a telefonhívások Gáspár Zsuzsa tiszteletdíjai. Ezekből könnyedén megél.

A kerekes szék gondolata természetesen Gáspár Zsuzsában is felmerült, de ahogy a diagnózis utáni első öt év nagyobb bajok nélkül eltelt, reménykedni kezdett