Egy dolgot azonban nem tudtak megtanítani: hogyan fogadjam el saját magamat ebben az állapotban, miként küzdjem le a félelmeimet, s hogyan menjek úgy az emberek közé, mintha én is ugyanolyan lennék, mint ők?

Egy harmincnyolc éves szolnoki férfival, Mihállyal beszélgetek a betegségéről. Tíz évvel ezelőtt, huszonnyolc éves korában műtötték meg, akkor már nős volt, két kisgyerek édesapja. A cukorgyárban dolgozott, de nem ment vissza korábbi munkahelyére, inkább engedte, hogy leszázalékolják. A felesége egy étteremben felszolgáló, a hétvégét és az ünnepnapokat is elvállalja, csak hogy a család számára valahogy biztosítsa a megélhetést. Ilyenkor a gyerekekre a nagymama vigyáz. Az asszony nem mondja ki, s talán magának se vallaná be: azért is dolgozik annyit, hogy elszabaduljon a férje mellől, aki a betegsége és a bezártsága miatt egyre rigorózusabb, mindenben hibát talál, rosszkedvű, s haragszik azokra, akik egészségesek. Emiatt mindennaposak a veszekedések, házaséletük romokban hever.

Gyógyulás a halálos kórból

- Fiatalok, még előttük az élet - mondják az ismerőseik, akik inkább homokba dugják a fejüket, s nem vesznek tudomást a férj betegségéről. Nyíltan nem beszélnek róla, magukban azonban szégyenletes, "piszkos" dolognak tartják, olyannak, amiről legfeljebb suttogva, borzongva lehetne szót váltani, legyűrve az undort, amit a téma említése okoz. Mihály a műtétje óta kerüli az embereket, a lakásból is legfeljebb olyankor mozdul ki, ha orvoshoz megy, vagy hébe-hóba bevásárol a családnak.

Pedig a sztóma viselése nem betegség. Éppen ellenkezőleg: azt jelenti, hogy valaki egy rettenetes kórból meggyógyult, sikerült őt a műtéttel megmenteni.

- Ez egy állapot, amit el kell fogadni. Az a legrosszabb, ha valaki erre nem képes, s a családjától sem kap támogatást - mondja Szombathelyi László, a szolnoki ILCO-klub vezetője. A klub - amely egy országos hálózat része - nevét a vékonybél (ileostoma) és a vastagbél (colostoma) latin megnevezésének kezdő szótagjaiból kapta. A hálózatot azért hozták létre, hogy a sztómaviselőkkel elhitessék: a műtéttel nem ért véget az életük.

Csak megváltozott.

Szombathelyi László huszonnégy esztendeje él vendégnyílással. Ma már nyugdíjas, de betegsége legyőzése után még visszament dolgozni a MÁV szolnoki igazgatóságára, ahol a mozdonyjavítók művezetője volt.

- Le akartak százalékolni, de én nem hagytam. Tudtam, hogy a munka majd visszaránt a mindennapi életbe - mondja.

Az általa alapított szolnoki klubban ötven-hatvan sorstársával minden hónapban, az utolsó pénteken találkoznak. Orvosokat hívnak meg, akik a műtét utáni teendőkről beszélnek, bemutatják a legújabb gyógyászati segédeszközöket, amelyekkel megkönnyíthetik a széklettartó zacskók viselését. Fontos, hogy ápolják a bőrüket is, hiszen - noha a ragasztóanyagok többsége bőrbarát - a rendszeres felhelyezés és levétel igénybe veszi a nyílás környékét. Kirándulnak, színházba, koncertekre járnak. Az ágyban fekvő vagy otthonról kimozdulni már nem képes sztómásokat is rendszeresen látogatják, hogy ne érezzék elszigetelve magukat a világtól.

A szolnoki ILCO-klub legutóbbi foglalkozásán főleg idősekkel találkoztunk: a jelenlévők kilencven százaléka hatvan éven felüli volt. Ez az arány országosan is jellemző: a nyilvántartott 11-13 ezer hazai sztómaviselő többsége időskorú - tudom meg Dittrich Katalintól, az országos ILCO- szövetség kaposvári irodavezetőjétől. Ebben a városban alakult meg az országban elsőként a sztómásokat támogató klub, s 1983-ban az ő közreműködésükkel hozták létre a Magyar ILCO Szövetséget is. Csaknem kétszázötven aktivista, nyolcvan orvos és megközelítően száz terápiás nővér végez önkéntes munkát az ország harminchét klubjában. Jelenleg 3400 aktív regisztrált tagot tartanak nyilván, de további háromezer "rejtőzködő" taggal is számolnak. Ők azok, akik ellátogatnak a klubok rendezvényeire, igénybe veszik a szaktanácsadást, de kilétüket nem fedik fel, névtelenek maradnak.

- Rajtuk kívül legalább ötezer-hatezer olyan társunk van, aki teljesen eltűnik a nyilvánosság elől, magára zárja az ajtót, nem beszél senkivel, legfeljebb a családjával érintkezik - mondja Dittrich Katalin. Az elzárkózás részben érthető: tudnak olyanokról, akiket elbocsátott a munkáltatójuk, miután értesült a betegség részleteiről. Jogvédő szervezetekhez azonban az országos szövetség adatai szerint nem fordulnak az érintettek, noha megtehetnék, hiszen hátrányos megkülönböztetés érte őket állapotuk miatt.

- Akit elbocsátanak, nem perel, inkább vállalja, hogy rokkantnyugdíjasként, kevesebb pénzből él tovább. Ez sajnos arra utal, hogy maga a sztómaviselő is elhiszi: kevesebbet ér, mint mások.

Klub a külvilág felé

A klubokban arra kapnának jó példát a betegségük után válságba került emberek, hogy lehet, igenis lehet értelmesen, tartalmasan élni - sztómával is.

- Tagjaink között van negyvenes vállalkozó, középiskolai tanár, ügyvéd, polgármester, friss nyugdíjas, lakatos és vízvezeték-szerelő is. Nők, férfiak, fiatalabbak, idősebbek. Aki tud, az dolgozik, hiszen egy idő után megtanulja az állapotát kezelni - mondja a nyolcvankét éves Somogyvári Imre, a Magyar ILCO Szövetség elnöke. Őt huszonhét évvel ezelőtt, ötvenöt éves korában műtötték, azóta viseli a vendégnyílást. Bányamérnökként dolgozott, s felépülése után még visszatért a munkahelyére. Miután nyugdíjba ment, diplomáciai hivatalt kapott: ő lett az Osztrák Köztársaság tiszteletbeli konzulja Pécsett. A baranyai megyeszékhelyen megalapította az ILCO-klubot, később a szövetség titkára, néhány éve pedig, elnöke lett. A magyar szövetség tagja a torontói székhelyű International Ostomy Associationnek, a Nemzetközi Sztómás Szövetségnek, így arról is vannak információik, máshol milyen körülmények között élnek sorstársaik.

- Svédországban az egyik sebész, aki magyar orvosoknak is tanította a legmodernebb műtéti eljárásokat, majd az azt követő terápiás lehetőségeket, maga is sztómaviselő volt. Ausztria a megelőzés tekintetében jóval előttünk jár: ott kötelező a rendszeres vastagbélrákszűrés, nálunk azonban hiába fogadta el az erről szóló törvényt már öt évvel ezelőtt a parlament, pénz híján a gyakorlatban a mai napig nem sikerült bevezetni a rendszeres vizsgálatokat - tudom meg Somogyvári Imrétől.

Dittrich Katalin arról beszél: az Egyesült Államokban, Kanadában, vagy akár Észak-Európa államaiban sokkal elfogadóbb a társadalom a betegekkel szemben, nem bélyegzik meg, nem közösítik ki őket. Élik az életüket, nyaralni, golfozni járnak, legtöbbjük rendszeresen sportol, van, aki táncklubokba jár. Magyarországon viszont előfordult, hogy valaki öngyilkos lett, mert nem tudta feldolgozni az állapotában bekövetkezett változást.

A klubok segítenek kibeszélni a félelmeket. Szolnokon az egyik idősebb asszony arról mesélt a legutóbbi találkozón, hogy nem hagyhatta el magát, mert az unokáinak szükségük van rá.

- Igyekszem úgy élni, mint a műtét előtt: voltam én már lakodalomban is, ahol reggelig táncoltam - mondja, majd így folytatja: - De nézzen rá - mutat a szomszédjára -, Józsi bácsi tavasztól őszig kint van a kertjében, szőlőt művel, bort termel, nem hagyta el magát, teljes életet él.

Péntek Istvánné, a szolnoki Hetényi Géza Kórház sztómásnővére azt állítja: aki eljár egy-egy ilyen klubba, már nagy lépést tesz a külvilág felé. Gyakran egy-másfél év is eltelik, amíg a műtöttek megbarátkoznak saját állapotukkal. Van, akinek a család segít a legtöbbet, másoknak esetleg pszichológus mutat utat a visszatéréshez. Először azt a tudatot kell legyűrni, hogy ők esetleg "büdösek", vagy legalábbis annak érzik őket a többiek.

- A mai modern eszközökkel tisztán tartható és hermetikusan elzárható a nyílás, nincs semmilyen különleges szaga a viselőjének. Van, aki rendszeresen uszodába jár, mert megtanult beöntést adni magának, s ilyenkor egy-két napig zökkenőmentesen mozoghat, nem kell különösebb figyelmet fordítania a vendégnyílásra sem. Igaz, ilyen téren érte már hátrányos megkülönböztetés a sztómaviselőket - volt, akit kiparancsoltak egy gyógyfürdőből, mert észrevették a sebhelyét. A sztómások azt mondják: a tudatlanság a legnagyobb ellenségük, miután az táplálja velük szemben az előítéleteket is.

Az internet ezen a téren is segítségükre lehet. Akiben még nincs elég bátorság, hogy megmutassa magát, az is szerezhet magának ismerősöket, barátokat a sorstársak közül. A fórumozók egymást támogatják leveleikkel.

Nem ez a világvége

"Bár én elég fiatalon (32 éves voltam) átéltem ezt a dolgot, azért nekem is nagyon fontos volt, ha sorstársakkal beszélhettem - írja egyikük. - Az első időben sokat szenvedtem, de ahogy fokozatosan napi rutinná vált az egész hercehurca, a cserélés, a tisztálkodás, már szinte észre sem vettem. Ami nagyon jó volt nekem, hogy a szüleim megpróbáltak a lehető legtermészetesebben viselkedni. Egyszerűen nem tekintettük ezt egy borzasztó dolognak, inkább egy szükséges állapotnak. Ez van, ezzel kell megtalálni az élet szép oldalát. Sokat számít, ha nem sajnálkozik a család többi tagja, hanem ugyanúgy kezeli, mint eddig. A lényeg, hogy ne érezze, hogy itt a világvége."

"Nálunk a férjem visel sztómát - olvasható egy asszony hozzászólásában. - Eleinte jól ment minden, még nyaralni is jártunk. Később aztán a bőre túlérzékeny lett az állandó ragasztózás miatt, folyton begyulladt. De ki lehet bírni, főleg ha az ember tudja, hogy ez az egyetlen túlélési esély."

"Kedves Sorstársak! A segítségetekre lenne szükségem - írja egy kárpátaljai lány. - Az édesapámat végbélrákkal műtötték Ukrajnában. Nem volt áttét, a műtét is jól sikerült. Ő mégis nagyon el van keseredve, mert vendégnyílást alakítottak ki a hasfalán, és még mindig fájdalmai vannak. Nálatok hogy zajlott a gyógyulás? A hozzátartozók hogyan tudtak segíteni? Minden jó tanácsnak, tapasztalatnak, ötletnek nagyon örülnék, mert tanácstalan vagyok. Jó lenne, ha hasonló problémával küszködő emberekkel meg tudná osztani a gondjait. Talán segítene, ha tudná: nincs egyedül."

"Sztóma. Görög eredetű szó, szájadékot jelent, amelyet a sebészek a vékonybélen (ileostoma), a vastagbélen (colostoma) vagy a vizeletelvezető rendszeren (urostoma) ürülő tartalom elvezetése érdekében a hasfalon készítenek. Magyarul vendégnyílásnak nevezzük." (Wikipédia)

Sztóma kialakítására elsősorban az olyan vastagbél- és végbélrákok esetén van szükség, amikor a tumor a végbél záróizomzatához túl közel helyezkedik el. A daganatot ilyenkor nem lehet biztonságosan eltávolítani, csak akkor, ha a záróizom is áldozatául esik a műtétnek. A gyulladásos bélbetegségek, valamint a beleket is érintő, azokon áthatoló hasi sérülések esetén is sor kerülhet sztóma kialakítására. Fontos a vendégnyílás optimális helyének kiválasztása: elengedhetetlen, hogy a beteg számára jól látható és hozzáférhető helyen legyen, mert csak így lehet megfelelően ápolni, tisztán tartani.

Klubtalálkozó Szolnokon