Egy meglehetősen heves bioetikai vita borzolja a kedélyeket már hetek óta Nagy-Britanniában. A szigetország parlamentje elé került ugyanis egy olyan törvénytervezet, amely változtatna a mesterséges megtermékenyítés eddigi gyakorlatán. Eszerint ezentúl jogszabály tiltaná, hogy az eljárás során olyan embriókat ültessenek be az anyaméhbe, amelyek valamilyen komoly genetikai károsodás jeleit mutatják.
Betiltott génjeink
Tomato Lichy és Paula Garfield brit állampolgárok. Harmonikus körülmények között nevelik hároméves lányukat, Mollyt. A család mindhárom tagja örökletesen, születése óta süketnéma. A szülők leghőbb vágya, hogy legyen még egy gyerekük, és ehhez a lombikbébimódszert hívnák segítségül. A jelenlegi helyzetben ez azonban nem várt akadályokba ütközhet: ha ugyanis a parlament rábólint a törvénytervezetre, mely többek között a veleszületett süketnémaságot is kiküszöbölendő problémának tartja, akkor Paula csak egészséges, halló gyermeket hozhatna a világra. A család ezt elfogadhatatlannak tartja.
- Mi pontosan ugyanúgy élünk, mint mindenki más. Dolgozunk, étterembe járunk, gondolkodunk, találkozunk a barátainkkal - sorolja Paula. Minden szempontból teljes értékű életet élünk. Csak nem hallunk - teszi hozzá Tomato. - És úgy néz ki, hogy ezért az állam másodrendű embereknek tekint minket. Ez pedig nyilvánvaló diszkrimináció. Olyan, mintha betiltanák a génjeinket - véli az apa.
Nemcsak a brit siketek társadalma, hanem számos ország közvéleménye is elítéli ezt a törvénytervezetet. Ha a magyar parlament hozna egy hasonló intézkedést, a mi szervezetünk nem támogatná azt - közölte dr. Kósa Ádám, a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetségének elnöke. - Az Országgyűlés pont egy évvel ezelőtt fogadta el azt a jogszabályt, mely kimondta: a hazai törvénykezés szemében minden magyar állampolgár egyenlő, függetlenül attól, hogy van-e valamilyen testi fogyatékossága vagy sem - tette hozzá. Magyarországon egyébként 15 ezer siket és 60 ezer súlyosan nagyothalló ember él. Azt azonban nem tudni, hogy egy, a brit tervezethez hasonló itthoni döntés közülük hány siket párt érintene.
(N. V.)
A lombikbébimódszer alkalmazásakor rendszerint több magzatkezdemény is létrejön. Ezeket bonyolult vizsgálatoknak vetik alá, hogy kiszűrjék közülük azokat, amelyek valamilyen öröklődő rendellenesség jeleit mutatják. Ez, a preimplantációs (a fogamzás és az anyaméhbe történő beültetés közötti) diagnosztika segítséget nyújt a pároknak abban, hogy eldöntsék, vállalják-e a beteg gyermeket és a vele együtt járó nehézségeket. A leendő szülők szelektálhatnak a potenciális utódok között, és kiválaszthatják az igényeiknek leginkább megfelelő "változatot". A készülő jogszabály ezt a döntéshozatali lehetőséget korlátozná azzal, hogy csak és kizárólag genetikai hibáktól mentes embriók beültetését engedélyezné.
- Itt egyértelműen érdekellentétekről van szó. Az állam természetesen azt szeretné, hogy polgárai egészségesek legyenek. A magánember viszont joggal dönthet a saját - és az implantációt követő meghatározott ideig - utódja sorsáról is - mondja Czeizel Endre. - A veleszületett süketnémaság recesz-szíven öröklődő betegség, kialakulása 7 db emberi kromoszóma hibás génjeire vezethető
vissza. Ezt egyébként egy magyar orvos, Csörsz Károly fedezte fel - teszi hozzá az orvos genetikus. Egészséges házaspár esetében is születhet nem halló gyerek, ennek az esélye 25 százalék. Gyakran fordul elő, hogy minden előzmény nélkül jön létre ez a fogyatékosság. Ilyenkor a szülők arra hivatkoznak, hogy a családban generációk óta nem fordult elő hasonló betegség - állítja Czeizel. Sajnos azonban ennek is megvan a maga genetikai háttere: a felmenőkben a gén "jó" változata nemzedékről nemzedékre elnyomta a lappangó, süketnémaságot okozó verzió hatását, és ezért maradt mindenki egészséges. Viszont ők is hordozták, és utódjaikba továbbadták mindkét típust, ami egy idő után, két hibás génváltozat találkozása esetén a kórkép megjelenéséhez vezet.
- Mi csak azt szeretnénk, hogy az állam egyenrangúnak tekintsen minden embert, függetlenül attól, hogy hall-e vagy sem - mondja Paula és Tomato. - Ha a halló pároknak megvan a lehetőségük arra, hogy kiválasszák a hozzájuk hasonló magzatot, akkor nekünk is jogunk van egy süketnéma csöppség mellett dönteni - érvel a házaspár. A törvénytervezetről a közeljövőben várható parlamenti döntés.
