Janyik Tamás tizenöt éves koráig semmiben sem különbözött a vele egykorú gyerekektől .Az 1977-ben született egri fiú focizott, diszkóba járt, rajongott az autókért, kirándult a barátaival és egyre sűrűbben ismerkedett lányokkal.
Síró bohóc
De 1992-ben megváltozott az élete.
Azt vette észre, hogy az egyik iskolai testnevelésórán - akkor első éves autófényező-tanuló volt egy egri szakmunkásképző iskolában - futás közben mindenki lehagyta, pedig teljes erőből hajtott. Nem tudta, hogy mi történhetett, hiszen nem is érezte magát betegnek. Nem fájt semmije, nem voltak testi panaszai. Rövid idővel később már nehezére esett fellépnie a buszra, és csodálkozva tapasztalta, hogy az iskolában csak erőlködve képes megmászni az első emeletre vezető lépcsőket. A kamasz fiú úgy érezte, mintha az izmaiból lassan elszállna az erő.
Nem sejtette, hogy ugyanolyan betegség támadta meg, mint a bátyját, Jánost, akinél 1989-ben - nála is pontosan tizenöt éves korában - disztrófiát, azaz izomsorvadást diagnosztizáltak. Tamástól vért vettek, és a vérkép alapján az orvosok először arra gyanakodtak, hogy a fiúnak fertőző májgyulladása van. Emiatt egy hónapra kórházba utalták, elővigyázatosságból pedig az öszszes tanulót és a teljes tanári kart beoltották a szakmunkásképző iskolában. Hamarosan kiderült, hogy fölöslegesen pazarolták a védőanyagot. A kórházban Tamásnál izomsorvadást állapítottak meg, és a beteg testvérpárt egyedül nevelő anyával, Janyik Jánosnéval egy orvos együtt érzően azt közölte: készüljön föl a legrosszabbra, mert a gyermekei olyan jellegű izomsorvadásban szenvednek, amelybe huszonegy éves koráig mindenki belehal.
Janyik Jánosné az elmúlt két évtizedben - mint fogalmaz - "egy ház árát költötte" különböző kezelésekre, gyógyszerekre és természetgyógyászokra. A korábban étteremben, majd iskolai konyhán, jelenleg pedig egy egri borozó pultosaként dolgozó Ildikó asszony nem hisz abban, hogy a két fia betegsége örökletes. Korábban arra gondolt, hogy a sorvadás a csernobili atomkatasztrófa következménye. De volt olyan természetgyógyász, aki állítólagos begyulladt fogakat okolt a betegség miatt, egy pszichológus pedig arra gyanakodott, hogy a testvérpárt talán egy megrázó erejű sokk érhette kisgyermekkorukban, s az jelentkezett később a szörnyű kór formájában. Ildikó szerint átmeneti javulást hozott egy kézrátétellel gyógyító csodadoktor, de azt anyagilag nem lehetett sokáig bírni: egy perc kézrátételért ezer forintot kért. E találgatásoktól függetlenül Ildikó asszony rettegve készült a fiai huszonegyedik születésnapjára. János 1994-ben, Tamás pedig 1998-ban lett huszonegy éves, és a remegve várt napot túlélték mind a ketten, ami újult erőt adott nekik a gyógyulás reményére.
A testvérpárral az anyjuk lakásában találkoztam először. János ágyban feküdt, mert pár hete elesett a lépcsőn, és eltört a lába. Bemutatott egy hosszú hajú, csinos fiatal nőnek, akiről kiderült, hogy a jegyese, s aki szintén fogyatékos: siketnéma. Az 1995-ben százszázalékos rokkanttá nyilvánított János - aki annak idején a betegség ellenére még le tudott érettségizni egy közgazdasági szakközépiskolában, de elhelyezkedni már nem volt képes - nem akart a problémáiról beszélni. Amikor becsuktam magam mögött a szobája ajtaját, az anyja, Ildikó asszony odasúgta:
- János nincsen jó passzban, elkeseríti, hogy a törött lába miatt nem halad az építkezés.
- Miféle építkezés? - kerekedett el a szemem, mire Ildikó azt válaszolta:
- A párjával Kápolnán vettek telket, ahol építkezni kezdtek. Az én lakásomra vettem fel rá jelzálogkölcsönt, de most szünetel a munka János lábtörése miatt.
Azt mondják Jánosról, soha nem volt az a típus, aki otthon gubbasztott a négy fal között, és depressziósan bámult kifelé a világba. Hasonló meglepetés ért, amikor öccsével, Tamással megismerkedtem. Az élénk, csillogó tekintetű fiatalember - akit 1995-ben rokkantnyugdíjaztak - azt mondta, hogy nem sok ideje van, dolgoznia kell, mert a párjával közösen pár hónapja virágboltot nyitott egy bevásárlóközpontban. Az élettársával, a korábban kozmetikusként dolgozó Zsuzsával tavaly ismerkedett meg, és pár hónapja költöztek össze egy albérletbe.
- Én nem hagyom legyűrni magam, pedig évről évre rosszabbul vagyok - nézett rám Tamás. - Tavaly még egyedül föl tudtam állni az asztaltól, de segítség nélkül már az se megy. Most is a párom cipelt föl a lépcsőn, és ő szokott kivenni az autómból is. Később jön majd a kerekes szék, utána az ágyban fekvés, azután meg...
S itt abbahagyta, és elütötte a dolgot valami tréfával:
- Ha körülöttem egészséges emberek panaszkodnak, akkor azt szoktam mondani: tényleg nehéz a bányászok élete! Hát még a mozgássérült bányászoké!
A környezete szerint ez nagyon is jellemző Tamásra: a társaságnak ő a középpontja, ő a mókamester, a viccmesélő, mellette nem lehet kibírni nevetés nélkül. Azt azonban halál komolyan mondja:
- Én mindenre hajlandó vagyok a gyógyulásért! Azért vállaltam ezt a beszélgetést, hogy elmondhassam az üzenetemet: rajtam bármilyen vizsgálatot, kísérletet, új módszert el lehet végezni! Én beveszem a kísérleti gyógyszereket, s hajlandó vagyok akármilyen terápiának alávetni magam! Még őssejtbeültetésben is részt vennék, csak meggyógyulnék végre.
Amikor Tamás üzenetét megpróbáltam célba juttatni, kiderült, hogy a kérése nem is olyan könnyen teljesíthető. Az Országos Gyógyszerészeti Intézetben (OGYI) megkeresésemre azt mondták: Magyarországon nincsen olyan lista, ahol a humánvizsgálatokra önként jelentkezőket nyilvántartanák, ezért a betegeknek a saját kezelőorvosaiknál kell érdeklődniük arról, hogy folynak-e őket érintő vizsgálatok, kísérletek az országban. Janyik Tamás azonban hiába érdeklődik náluk. Mint elmondta, a szakorvosok nem biztatják semmivel, arra hivatkoznak, hogy az izomdisztrófiával kapcsolatos kutatások nem haladnak előre.
Megkerestem a Magyarországi Klinikai Vizsgálatszervezők Társaságát is, amelynek titkára, dr. Antal János - aki egy klinikai vizsgálatokat szervező nemzetközi cég vezetője - azt mondta: lehetővé kellene tenni, hogy a betegek hozzáférhessenek egy olyan központi adatbázishoz, amelyben nyilvántartják, hogy Magyarországon hol és milyen betegségben folynak klinikai vizsgálatok. Mint mondta, az ilyen adatbázis működtetésére van külhoni példa: az Egyesült Államokban a vizsgálati adatokhoz az amerikai gyógyszerhatóság honlapján bárki hozzáférhet, és az európai gyógyszergyárak szövetsége is működtet ilyen honlapot. Antal János hangsúlyozta: a betegeknek joguk van azokhoz az információkhoz, hogy hol találhatnak további lehetőségeket a kezelésükhöz, ezt azonban nálunk nem egyszerű megoldani, mert nemcsak a technikai feltételeket kellene megteremteni, de a jogi hátteret is tisztázni kellene. Szerinte az egészségeseknek és a betegeknek is többet kellene tudniuk arról, hogy miért olyan fontosak az új gyógyszerek klinikai vizsgálatai, hiszen az úgynevezett "gyógyszerjelölteken" múlnak a közeljövő sikeres kezelései. A titkár elmondta: szigorú körülmények között szervezett vizsgálatokra van szükség ahhoz, hogy az új készítményeket az Európai Unióban törzskönyvezzék és utána nálunk forgalomba helyezzék. Antal János kitért arra is: szerinte a farmakológia, azaz a klinikai vizsgálati ágazat Magyarországon több súlyos gonddal küzd. Úgy fogalmazott: a farmakológia nálunk kezd lemaradni a szomszédos országokhoz képest, miközben 2002 és 2007 között a Közép- és Kelet Európában bejegyzett új klinikai vizsgálatok száma jelentősen megnőtt.
- Az elmúlt öt évben a vizsgálatba bevont orvosok száma Oroszországban 270 százalékkal, a Cseh Köztársaságban valamivel több, mint 200 százalékkal, Lengyelországban 170 százalékkal nőtt - fejtette ki -, míg nálunk alig 40 százalékkal többen vesznek részt a fontos nemzetközi innovatív munkákban, mint öt éve.
Nem sok jó hírrel kecsegtetett Theisz József, a Mosonmagyaróváron bejegyzett, mintegy száz tagot számláló Magyar Izombetegek Országos Egyesületének elnöke sem. A 64 éves, a Janyik testvérektől eltérő jellegű disztrófiában szenvedő ügyvéd szerint az országban ezer-kétezer között lehet a betegséggel sújtottak száma, de ez csak az ő becslése, mert a pontos adatot még nem mérték föl. Ezután azt mondta:
- Az egri fiúknak sajnos azt kell üzennem, hogy a betegségünkre diagnózis van, de terápia nincs.
Theisz József megemlítette egy negyvenéves, izomsorvadásban szenvedő, kétgyermekes fertődi asszony esetét, akinek a megsegítésére a közelmúltban 40 millió forint gyűlt össze. A pénzből az asszony Sanghajba utazott őssejtbeültetésre, de a kezelés után fél évvel meghalt. Theisz József szerint a fiúknak nem szabad csodaszámba menő tudományos eredményekben reménykedniük, mert az a legfontosabb feladatuk, hogy enyhítsék a tüneteket.
- Jó ötlet beszerezni egy olyan speciális kerekes széket - tette hozzá -, amely segít a fölállásban is. Sajnos, elég drága, s egyelőre nem támogatja azt egészségügyi pénztár.
Amikor Tamásnak elmondtam, mire jutottam, a fiú nem tűnt elkeseredettnek.
- Én is sokszor hallom, mennyire reménytelen eset volnék, de én nem akarom föladni! - fogalmazott. - Nézze csak, van egy tetoválás a hátamon, egy ötágú csillagba foglalt mozgássérültjel, amelybe beleírattam a megbetegedésem időpontját. De mellette szabadon hagytam egy helyet annak a dátumnak is, amikor meggyógyulok!
Vékony, alig több mint ötvenkilós testét színes tetoválások borítják. Megkérdeztem tőle, hogy miért rajzoltatta őket, mire azt mondta:
- Engem annyi mindenki elhagyott már, és olyan sok csalódás ért, hogy szükségem van valamire, amire örökre velem marad.
A jobb vállán egy síró bohóc arcát pillantottam meg. Csodálkozó tekintetemet látva fölnevetett:
- Az ott én vagyok! Hiszen kívülről úgy tűnik, hogy mindig bohóckodom.
Aztán magyarázatképpen hozzátette:
- De belül semmi sincs rendben.
Klinikai vizsgálatok
Magyarországon egy-egy új gyógyszerkészítmény hatásának vizsgálatára nyilvános "toborzás" nincs. A résztvevők csoportját az adott vizsgálatot végző szakorvosok állítják össze egészséges emberek és a készítményre feltehetőleg jól reagáló betegek közül válogatva, akik a megkeresés alapján önként vállalkoznak a részvételre. Egy-egy klinikai vizsgálatról - annak indítása előtt - gyári és hatósági, illetve független szakemberek csoportjai és különböző etikai bizottságok mondanak véleményt. Ez nem jelenti azt, hogy az összes kockázati tényezőt előre ki lehet iktatni, de a várható következményekről a résztvevők írásos és szóbeli tájékoztatást kapnak. A vizsgálatok összehasonlító jellegűek: az önkéntes csoport egyik fele hagyományos, bevett kezelésben részesül, a másik fele pedig a kísérleti fázisban lévő terápiához jut hozzá. Hazánkban tizenegy egészségügyi intézményben végezhetnek ilyen vizsgálatokat: hét budapesti, két debreceni és egy-egy szegedi és pécsi helyszínen. Minderről bővebben az Országos Gyógyszerészeti Intézet honlapján (www.ogyi.hu) olvasható tájékoztatás.
