1988-at írunk. Raymond felettébb furcsa viselkedése, magába burkolózó világa kezdetben érthetetlen volt a kívülállók számára. Csak egytípusú alsónadrágot hajlandó hordani, egy bizonyos időpontban fekszik le, kívülről fújja a lexikonokat, drámákat, a telefonkönyvet. Mint Rain Man, az esőember. E film kapcsán lett szélesebb körben is ismert az autizmus. Sokan ekkor döbbentek rá, hogy gyermekük, ismerősük furcsa viselkedése kísértetiesen hasonlít a címszereplőéhez.
Esőember közöttünk...
- Az autizmusnak nincs látható külső jele - mondja Szilvásy Zsuzsanna, az Autisták Országos Szövetségének egyik vezetője. Tapasztalatok szerint az első, jellemző tüneteket a család a két-három éves gyermeken észleli először. Szilvásy Zsuzsanna is emlékszik erre: kisfia nem játszott a többi gyerekkel. A matchboxokat és a játékkockákat szín vagy forma szerint rendezte sorba a szőnyegen, a nagy játékautónak a kerekét pörgette. Állandóan kilógott a babakocsiból, úgy bűvölte annak kerekeit.
- Az autizmus idegrendszeri fejlődési rendellenesség, amelynek okai máig tisztázatlanok - mondja Szilvásy, aki autista szakértőnek tanul egy angliai egyetemen. Mint mondja, az autisztikus vonások jellemzően három területen érhetők tetten: a kommunikáció, a szociális kapcsolatok és a képzelet sérülésében. A közhiedelemmel ellentétben az autizmus nem feltétlenül jár együtt értelmi sérültséggel, ám társulhat hozzá.
- Korábban értelmi sérültként, skizofrénként vagy hiperaktívként kezelték az autistákat - mondja az érdekvédő. Ők azok, akik rossz diagnózisok mentén élték az életüket. Az idő előrehaladtával, az ismeretek bővülésével, a vizsgálati módszerek tisztulásával azonban egyre több esetre derül fény. Becslések szerint hatvanezer autista él az országban. A végső diagnózist viselkedésmegfigyelés nyomán állítja fel a gyermekpszichiáter. Erre csupán tizenegy helyen van lehetőség az országban.
- Az autizmus nem gyógyítható, de kezelhető - szögezi le a szakember. Ezért lényegében sorskérdés az ellátórendszer megléte, illetve annak hiánya. Magyarországon, noha törvény garantálja a speciális ellátáshoz való jogot, a gyakorlatban azonban csak alig-alig van rá mód és lehetőség. Hatalmas tortúra egy autista gyerek óvodáztatása, beiskolázása. - Manapság arra van a legnagyobb esély, hogy szegregáltan, értelmi sérültek közt tanuljon a gyerek, ahol ráadásul zömében nem értenek az autizmushoz - osztja meg tapasztalatait Szilvásy, akinek fia azon kevesek közé tartozik, aki egy normál iskola autista csoportjában tanulhat. - Az országban alig-alig akad olyan pedagógus, aki értene az autizmushoz - teszi hozzá a gyakorló szülő. Nem csoda, hiszen ma csak a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán van mód egy-két stúdium elvégzésére. Pedig perdöntő, hogy már kisgyermekkorban megfelelő fejlesztést kapjanak az autista gyerekek. Ha nem így van, akkor fixációi rögzülnek, és kényszerei foglyává válhat, ami akadályozhatja az önálló életet.
Csak egyetlen példa: az autisták a normálistól eltérő módon érzékelnek, tapintásuk, hőérzékelésük, szaglásuk különböző. Így eshet meg, hogy noha a tél közepén járunk, mégis egy szál trikóban flangálnának, vagy a kánikula kellős közepén is hatalmas pulóverben, verítékezve ücsörögnek. - A testük jelez, de mindezt nem érzékelik, így meg kell tanítani nekik, hogy ha izzadnak, akkor vegyenek le egy réteget magukról - mondja Szilvásy. Ilyen helyzetre is fel kell készíteni a gyereket.
- A fogalmi gondolkodás hiánya okozza talán a legnagyobb problémát - mondja az érdekvédő. Mert amit az autista gyerek nem lát, az számára nincs is. El sem tudja képzelni. Így például nem tudja fiával átvenni a napi teendőket. Ezért korábban képekkel, ma pedig már írásban rögzítik a következő nap eseményeit, teendőit.
- Szeretem ezt a világot - mosolyodik el Szilvásy Zsuzsanna. - Itt nincsenek félválaszok, elhallgatások. Ez valóban őszinte világ.