- Simi, akárcsak a legtöbb autizmussal élő gyerek, nem érzékeli az íratlan szabályokat, ezért az egész napirendjét le kell írni neki, hogy pontosan tudja, hogyan következnek egymás után a nap eseményei - mondja Szilvásy Zsuzsanna, a tízéves Mihály édesanyja. - Nincs időfogalma, a tegnap számára ugyanazt jelenti, mint az öt évvel ezelőtt. Hamar idegessé válik, ha valamire várnia kell. Kisgyerekként egyáltalán nem válaszolt a neki feltett kérdésekre, legfeljebb elismételte azokat. Mára nagyon sokat fejlődött, a speciális beszélgetésórák megtették a hatásukat.

Simi - ahogy a szülei nevezik - egyike annak a 28 székesfehérvári gyereknek, akik az Arany János Általános Iskola Nyitott Világ Autista Tagozatán tanulnak. A tagozat tizenöt évvel ezelőtt hat diákkal és három pedagógussal kezdte meg a működését, jelenleg négy csoportban tizenkét szakember foglalkozik az autizmussal élő gyerekek speciális képzésével.

- Kevesen tudják, hogy az autizmus egy önálló fogyatékossági kategória, nem keverendő össze az értelmi fogyatékossággal - mondja Mahlerné Köfner Anikó, a Nyitott Világ tagozat szakmai vezetője. - Az autizmus valójában a központi idegrendszer fejlődési zavara következtében létrejött komplex szindróma, amelynek a tünetei - akárcsak bármely más fogyaték esetében - széles skálán mozognak. Sok autizmussal élőn első látásra nem is látszanak a tünetek.

Magyarországon nincsenek hivatalos adatok az autisták számáról, csak a nyugat-európai felmérések alapján becsülhető, hogy a lakosság 0,5-0,6 százaléka érintett, azaz ötven-hatvanezren élhetnek közöttünk. Az autizmussal élők körét idehaza azért is nehéz meghatározni, mivel Magyarországon alig négy-öt korszerű diagnosztikai hely működik, ezért hosszú a várakozási idő, és sokan el sem jutnak az állapot felismeréséig.

- A valódi problémák akkor kezdődnek, amikor iskoláskorúvá válik egy autizmussal élő gyermek - mondja Szilvásy Zsuzsanna, aki egyben az érintett szülőket összefogó Autisták Érdekvédelmi Egyesületének a képviselője is. - A különböző jogszabályok ugyan rögzítik, hogy az autizmussal élő gyerekeknek joguk van a számukra szükséges speciális képzéshez a közoktatási rendszer keretein belül, ám ez a gyakorlatban alig működik. Magyarországon csupán néhány szakmai műhely alakult ki az elmúlt másfél évtizedben olyan városokban - Székesfehérvár mellett Békéscsabán, Kecskeméten, Gyöngyösön -, ahol egymásra találtak az elszánt szülők és a szakemberek, majd az asztalt verve rákényszerítették az adott önkormányzatot a feltételek megteremtésére.

Nem véletlen, hogy az iskolafenntartó önkormányzatok önmaguktól nem hoznak létre speciális képzést nyújtó tagozatokat, intézményeket. Csapó Csillától, Székesfehérvár alpolgármesterétől megtudtuk: egyetlen autizmussal élő gyerek oktatása a Nyitott Világ tagozaton hat és félszer többe kerül, mint egy egészséges diáktársáé. A városnak a mostani létszám megtartása is gondot okoz, pedig sokan állnak sorba, hogy bekerüljenek a tagozatra. A magas költség fő elemét a pedagógusok bére jelenti: egyidejűleg két autista gyermekre jut egy szakember.

- Az autizmussal élő gyerekek speciális képzése csak viszonylagosan drága, hiszen ha sikerül őket felkészítenünk az önálló életvitelre, akkor nem lesznek életük végéig egy szociális intézmény lakói - állítja Mahlerné Köfner Anikó.

- Engedtessék meg: szülőként nem érdekelnek a képzés anyagi feltételeinek megteremtésével kapcsolatos problémák. Ha egyszer a fiamnak joga van a speciális képzéshez, akkor azt szeretném, hogy élhessen is ezzel a jogával - mondja Szilvásy Zsuzsanna. - Az ország számos pontján az önkormányzatok úgy próbálják megoldani az autista gyerekek ügyét, hogy berakják őket a már meglévő értelmi fogyatékosokat ellátó intézményeikbe. Csakhogy az autizmussal élőknek másfajta képzésre lenne szükségük!

Olyanra, amit a Nyitott Világ tagozat nyújt a számukra - legalábbis ezt állítja Donata Vivanti, az autizmussal élőket képviselő nemzetközi szervezet, az Autism Europe elnöke, aki a közelmúltban megtartott fehérvári szakmai konferencián világszínvonalúnak nevezte a tagozaton folyó munkát. A szakemberek mind a huszonnyolc diák számára speciális egyéni fejlesztési programot dolgoznak ki, amire azért van szükség, mert a gyerekek problémái nagyon eltérőek: az úgynevezett magasan funkcionáló autistákat akár az integrált oktatásig is el lehet juttatni, másoknál az a fő cél, hogy 18 éves koruk után képesek legyenek saját maguk ellátására.

A hamarosan befejeződő tanév az első, amikor a Nyitott Világ tagozat tanulói közül hatan - úgynevezett integrációs csoportként - "beköltöztek" a fehérvári Herman Ottó Általános Iskolába. Közülük többen is néhány éven belül végleg átkerülhetnek az iskola normál osztályaiba.

A tagozatra egyelőre csak székesfehérvári gyerekek járhatnak. Épp ezért az ország más részeiről sok család inkább átköltözik Fehérvárra, hogy autista gyereküknek magas színvonalú képzést biztosítsanak.

- Ez hosszú távon nem lehet megoldás, terveink között egy önálló komplex intézmény létrehozása szerepel, amely kistérségi, illetve regionális szintű ellátást biztosítana az autizmussal élőknek. Az iskolán kívül egy olyan részlege is lenne, amely felnőtt autisták szociális intézményeként működne - mondja Mahlerné Köfner Anikó.

A történethez hozzátartozik: a Nyitott Világ tagozat feje fölött az idén márciusban komoly viharfelhők gyülekeztek. A székesfehérvári önkormányzat által kidolgozott, a város közoktatási intézményrendszerének átalakításáról szóló koncepcióba ugyanis bekerült az a passzus is, hogy a tagozatot a jelenlegi helyéről átköltöztetnék egy másik épületbe. A változás ellen hevesen tiltakoztak a tagozatra járó gyerekek szülei, a pedagógusok és szakmai szervezetek is, mivel a kijelölt új helyszínen a képzés feltételei minden szempontból romlottak volna. A probléma végül átmenetileg azzal oldódott meg, hogy a város közgyűlése levette napirendjéről a közoktatási rendszer átalakításáról szóló előterjesztést, ami azt jelenti: leghamarabb a 2008-2009-es tanévben lehetnek változások a fehérvári iskolaszerkezetben.

"Autizmussal élő ember vagyok, Dezső Bálintnak hívnak, második osztályba járok egy székesfehérvári gimnáziumban. Az óvodás koromra nem nagyon emlékszem, csak arra, hogy nem voltak barátaim, nagyon kevés ételt fogadtam el, és sokat unatkoztam. Hétéves koromban kerültem a Nyitott Világ tagozatba. Ott az volt a legnehezebb, hogy meg kellett csinálni, amit kértek tőlem, meg udvariasnak kellett lenni. Tízévesen kezdtek átintegrálni egy normális általános iskolába, ahol egy diszlexiás osztályba kerültem. Eleinte hetente egy napot jártam oda, aztán meg mindennap. Akkor mondta el nekem az anyukám, hogy autizmussal élek. A felsőben már jó eredményeim voltak, úgyhogy felvettek a gimnáziumba. Na, ott meg külön szám lettem, a többiek eleinte folyton levideóztak a mobiltelefonjukkal, amikor furcsa megnyilvánulásaim voltak. Gyakran direkt felidegesítettek, mert olyankor számukra nagyon viccesen viselkedtem. Aztán megszoktak, ma már egyáltalán nem bántanak. Elfogadtak. Barátaim is vannak közöttük. Nem vagyok különb tőlük, egyszerűen csak más vagyok." (Dezső Bálint beszámolója a közelmúltban Székesfehérváron megtartott autizmusról szóló szakmai konferencián)

Joguk van a speciális képzéshez