Osgyán Barbara Eszter  kilenc- évesen beszélni, írni, olvasni nem tud, viszont mindent elmutogat, vagy sír, ha valamit nagyon tudatni szeretne, de mégsem sikerül neki. Mostanában már festeget, sőt, biciklizik is, igaz, csak három keréken. Így könnyebb tartani az egyensúlyt. Furcsa, kacsázó járása, széles mozdulatai jelzik: a kislány más, mint a többi gyerek. Bár még egyéves sem volt, mikor szülei látták, hogy valami nincs rendben nála, csak két éve mondták ki először róla, hogy Angelman-szindrómában szenved. A szakmai prognózis szerint legfeljebb huszonöt éves koráig fog élni.

 – Nyolc hónapos koráig rendben fejlődött, majd hirtelen változás állt be. Szinte semmit sem tudott csinálni – emlékszik a nagymama. Azonnal orvoshoz vitték a kislányt, majd újra és újra, de senki sem állapított meg nála semmit.

 – Mondták, Barbi majd kinövi, engem viszont pszichológushoz küldtek. Egyévesen aztán újra fel tudott állni, kétévesen járni is elkezdett. Négyévesen epilepsziás rohama volt, azzal sem tudtak mit kezdeni, gyógyszert rendeltek neki. Vittük fejlesztőkbe, ahol nem igazán tudtak mit mondani. Amikor előálltunk a kezelőorvosnál azzal az ötlettel, hogy hagyjuk a gyógyszereket, szinte kizavart minket. Nem értette azt sem, miért nem törődünk bele abba, hogy Barbi fogyatékos – meséli a nagymama, aki szerint a kislányról ezt a mai napig nem mondta ki senki. Papírjain most is csak annyi szerepel: az IQ-ja nem mérhető. – Egy másik intézmény, másik orvos csapata kezdte el újra a vizsgálatokat. Ők küldtek el minket Pécsre, DNS-vizsgálatra, mert sokáig ezt sem akarta a biztosító engedélyezni. Ott végre kiderült: a kislány Angelman-szindrómás, enyhe autista beütéssel. Az ilyen betegek nehezebb és az átlagosnál sokkal rövidebb életre is számíthatnak. Miután az állandó foglalkozás miatt jó állapotban van, az orvosok szerint huszonöt éves koráig élhet majd.

 – Az országot bejártuk, minden lehetőségről tudunk. Az orvosoktól hallottunk, de az internetről is tudtunk az őssejtbeültetésről. Az orvosok egy része elzavart minket az ötlettel, volt, aki kinevetett, de akadtak, akik felkészültek lettek volna, s nyitottak a beavatkozásra. Hivatalosan ma veszélyekről beszélnek, miközben akiknél jártunk, négyszemközt azt mondták: nincs kockázat. Legfeljebb annyi, mint bármelyik gyógyszernek. Nem akarok én tudóst csinálni Barbiból, csak annyit szeretnék elérni, hogy normális, teljes életet élhessen, mint bárki más. Nem adom föl – mondja Mária.

Annánál egy éve kezdődött. A ma is mindössze két és fél éves kislánynál is a kacsázó járás jelezte a bajt. Először lúdtalpra gyanakodtak, majd kiderült: izomsorvadásról van szó, amit a 25-ös kromoszóma törése okoz. A kislány ma már csak szülei karjai között képes járni.

A másfél éves Zsombornál szívműtét közben fellépett oxigénhiány okozott kiterjedt agykárosodást. Tímeához hasonlóan ma ők is arra számítanak, ha itthon senki sem vállalja, Kínában kaphat a gyerekük esélyt a teljesebb életre.

Dr. Török Miklós egyetemi docens, szülész-nőgyógyász volt az egyike azon orvosoknak, akinek rendelésén szóba került az őssejtbeültetés lehetősége. De ő is csak neurológus szakvéleményével tudta volna kezdeményezni az engedélyezést.

– Egyetlen ideggyógyász sem akart olyan szakvéleményt adni, hogy a beavatkozás hasznos lehet. Ha ezt megkapom, és a szakmai háttér adott, akár még én magam is hajlandó lettem volna beadni az őssejteket, mert hiszek e megoldásban – mondja. – Azzal együtt, hogy ma még nem ismertek az esetleges későbbi következmények.

 – Az őssejtek sokban hasonlítanak a daganatos sejtekre, így rossz irányba is fordulhatnak a dolgok. Ki tudja, hogy a „célsejtté” fejlődnek-e, és ott, ahol szükség van rájuk, s ezt mikor teszik? Senki sem tudja, lehet-e a beavatkozásnak valamilyen mellékhatása, szövődménye, például húsz év múlva – fogalmazott a szakember. 

– Árthat, de azt nem tudjuk, hogy használ-e. Előbb az állatkísérleteket kellett volna elvégezni, és csak azután eljutni az emberekhez – fogalmazott egy műsorban Sarkadi Balázs, az Országos Gyógyintézeti Központ kutatóorvosa.

 Dr. Masszi Tamás pedig arról van meggyőződve, hogy a kérdéssel foglalkozóknak szakfolyóiratokban már találkozniuk kellett volna a Tímeánál alkalmazott eljárással. 

 – Folynak őssejtterápiás állatkísérletek. Arra is volt már példa, hogy csontvelő-átültetésen átesett betegeknél haláluk után a boncolásnál az agyban észleltek a donortól származó sejteket. A tudomány mai állása szerint azonban még álom, hogy az agykárosodást a vérképző szervekből szárma-zó őssejtekkel gyógyítsák – mondta.

 Dr. Regéczy Nóra,  az Országos Gyógyintézeti Központ Őssejtbank Laboratóriumának vezetője azt mondja: ma még az egyértelműen igazolt, bizonyított, életmentő eljárások támogatása is szűkös. Őssejtbeültetésekhez a legtöbb esetben is csak az őssejtbank adhat na mintát, ez adja a beavatkozások hátterét. Az lenne fontos, ha a tárolás kapna állami támogatást, így a legújabb gyógymódokra is lehetőséget teremthetnénk.

 – Ha mindez valóban ennyire hatásos, dr. Hu eredményeit legalább néhány szaklapban publikálni kellett volna. Erről viszont nincs tudomásunk – véli a szakember, aki embereken folytatott kísérletnek tekinti a kínai orvos ténykedését.

 Tímea – a legfiatalabb, köldökzsinórvérből nyert őssejttel kezelt stroke-beteg – állapota a kezelés óta folyamatosan javul. Erről szülei, kinti orvosa és több itthoni szakember is részletesen mesél.  Ideggyógyász főorvosa viszont óvatosabb: szerinte a javulás mértékét is nehéz lenne megítélni, ahogy azt is, pontosan minek köszönhető. Timinél itthon idegsebészeti beavatkozást végeztek, ami után már sokkal jobban volt. Az orvos szerint ráadásul csecsemőről van szó, akinek az agya is fejlődésben van, tehát mindez akár spontán módon is történhetett.

A tucatnyi szülő, aki utolsó lehetőségként kapaszkodna az őssejtbeültetésbe, értetlenül fogadja az orvosok véleményét. Ők nem tudnak beletörődni abba, ami az itthoni szakemberek szerint az orvostudomány mai állása szerint megváltoztathatatlan.

Ők úgy látják, hogy az orvosok félnek a közvéleménytől, azért nem vállalják az itthoni őssejtbeültetést. 

Az orvosok magyarázata egészen más: Kínában könynyebben próbálkoznak, elegendőnek tartják, ha valaminek bizonyos esetekben eredménye van. Hogy az pontosan minek köszönhető, az számukra nem is olyan fontos. Európában sokkal konzervatívabb az orvoslás: csak a biztos és minden pontján megalapozott gyógymód ismerhető el.

Barbi, Zsombi és Anna nem tudják, hogy róluk és értük, milyen csata folyik. Az orvosok nem engednek, a szülők pedig, amíg akár csak egyszázaléknyi reményt látnak, biztosan nem adják föl.