Esettörténet
Szerencsére a menyasszony nem állt el az esküvőtől, Karen és családja azóta is erős támasz Mike számára. Az ígéretes munkától viszont vissza kellett lépnie – szerényebb profillal saját vállalkozásba kezdett, hogy a kezelésekhez tudja igazítani a munkaidőt. Nem bánta meg, régi munkaadói és ügyfelei sem pártoltak el tőle. Tudják és elfogadják a betegségét.
A barátokkal már más a helyzet. „Sokan lemorzsolódtak. Aki nem tudott mit szólni ahhoz, hogy rákos vagyok, az szép csendben elmaradozott. Ez akkor nagyon rosszulesett.” Mike szerint a rák sok ember szemében még ma is stigma. A régiek helyébe jöttek új ismerősök, köztük betegtársak, ápolók is. Másfél évtized alatt Mike meglepően sok közeli ismerősről tudta meg, hogy ebben a ritka betegségben szenved, amiről korábban nem is hallott.
Kórtörténet
Másfél évig, a betegség lappangó stádiumában csak megfigyelés alatt tartották. Egyre rosszabbodó vérszegénysége és kezdődő csontfájdalmai miatt elérkezettnek látták az időt a bevezető terápiára. Két gyógyszer kombinációját kapta, abból az egyiket ma is használja, a másikat egy idő után abbahagyta, mert nem bizonyult hatékonynak, viszont mellékhatásai jelentkeztek. Francia kutatók eredményei nyomán akkoriban kezdtek csontvelőtranszplantációval kísérletezni, így felajánlották neki is a lehetőséget egy klinikai teszt keretében. Kapott az alkalmon. A tandem autotranszplantáció keretében négy hét eltéréssel kétszer kapott saját csontvelőből származó őssejteket. Ezt megelőzte egy radikális kemoterápia, amivel gyakorlatilag leradírozták az immunrendszerét.
A vérképe rohamosan javult, viszont hamarosan tumor jelent meg a vállán a lágyszövetben. A fájdalmat morfiummal is csak nehezen viselte, így újabb kemoterápiára szorult, ami sikeresen eltüntette a tumort. Tünetmentesnek nyilvánították, ám ezzel együtt felmerült a nagy kérdés: kell-e fenntartó kezelésként gyógyszereket szednie. Saját döntése volt, hogy nem kér a gyógyszerekből, bár tudta, hogy a myeloma gyógyíthatatlan, előbb vagy utóbb kiújul majd. „A kemoterápiák, a transzplantáció és annyi gyógyszer után úgy éreztem, a szervezetemnek pihenésre van szüksége – nem bántam meg” –magyarázza a döntését Mike. Hat évig volt „gyógyszerszabadságon”, aztán a relapszus után visszaállították az eredeti gyógyszerre, és kapott egy újabbat is. Jelenleg is ezeket szedi.
Egészséges beteg
A gyógyszer szerencsére kordában tartja a betegséget, de Mike tudja, hogy ehhez neki is tennie kell. Az egyik gyógyszer gyakorlatilag mellékhatásmentes, a másik viszont köztudottan növeli a cukorbetegség és az ezzel járó szürkehályog kockázatát. „Heti egyszer kell szedni, ilyenkor megemelkedik a vércukorszintem, teljesen bepörgök. Aztán jön a letargia, egy egész napig mozdulni is alig tudok. Az egyetlen megoldás az, ha tudatosan alkalmazkodom: diétázom, nem eszem cukros ételeket, probiotikus joghurttal segítem az emésztést, és ha törik, ha szakad, tornázom. Így át lehet vészelni.”
Együtt élni a rákkal csak új életritmussal lehet. Nem lehet úgy tenni, mintha minden maradna a régiben. „A kemoterápia előtt leborotváltam a hajamat, Karentől kaptam egy vagány bőrdzsekit. Ma is nevetek azon, hogy milyen arcot vágtak az emberek a boltban” – emlékszik vissza Mike. A leglényegibb változás azonban nem a felszínen zajlik. „Nem tudunk hónapokkal előre tervezni, mert bármikor jöhet egy rosszullét vagy kezelés. A pillanatban élünk, szó szerint. Ha kisüt a nap, és úgy tartja kedvünk, elmegyünk ebédelni egy kávézóba. Majd dolgozunk inkább este, de itt és most nem hagyjuk elszaladni a pillanatot.”
Hasznos tanácsadás
Mike meggyőződése, hogy az étrend és a testedzés rengeteget számít. Célzottan myeloma-betegeknek kialakított tornát végez naponta. „Egy rossz mozdulat, és bordatörés a vége, még cipőkötés közben is. Oda kell figyelni.” Ennek köszönhetően, a kezelések, műtétek és kilószámra szedett erős gyógyszerek ellenére, hatvanegy évesen Mike igazából jobb formában van, mint a legtöbb kortársa. Néhány éve Magyarországon járva megdöbbent azon, hogy korabeli rokonai, unokatestvérei úgymond egészségesen is milyen rossz bőrben vannak. „Túl sokat esznek és piálnak, az a legnagyobb baj.”
Mike nem tétlenkedik. A magánélet és a munka mellett aktív társadalmi munkát is végez a betegségéhez kapcsolódóan. Kanadában erősek és akár jelentős befolyással is bírnak azok a tanácsadó szervezetek, amelyek felhívják a figyelmet egy-egy betegségre, vagy a döntéshozóknál lobbiznak gyógyszerek, kezelési módok bevezetésére. Az advocacy group egyrészt tanácsot ad a betegségben szenvedőknek, másrészt – nem kis anyagi forrást megmozgatva – tudatos figyelemfelkeltésre és lobbizásra törekszik.
Mike évek óta rengeteg időt és energiát szentel a Myeloma Canada érdekcsoportban: „Nem alamizsnát kérek, hanem szeretnék tovább élni és adót fizetni. Ezt talán megértik.”
