„Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy kiscsibe, aki semmiben nem különbözött társaitól. Vidáman élt a baromfiudvarban, és takaros kis jérce lett belőle. Meg is akadt rajta a falu legrangosabb kakasának a szeme. Eztán már együtt éldegéltek boldogan a baromfiudvarban, míg egy szép napon kiscsibéjük született. Egyik szemük sírt, a másik meg nevetett, mert a pici csibe más volt, mint a többiek. Aranyos volt, csak nehezen barátkozott másokkal, és volt néhány furcsa szokása is. (...) A tyúkocska egyedül maradt csibéjével, egyedül próbálta tanítani, nevelgetni. (…) Beíratta a kiscsirkét a helyi baromfiiskolába, ahol szeretettel fogadták a többi pelyhes kiscsibék és a bölcs tyúktanács tagjai. A csibének tetszett minden, jól érezte magát. Ám a nagyravágyó, pénzéhes tyúkocskát ez nem elégítette ki. Mind többet akart, ő akart a világ ura lenni. Nem tisztelt senkit és semmit.”

Részletek egy furcsa tanmeséből, amely néhány hónappal ezelőtt jelent meg egy kis falu, a Borsod megyei Mezőnagymihály Krónikás című helyi lapjában. Az itt élő Juhász Erika magára ismert a történetben: ő lenne a „nagyravágyó tyúk”, aki egyedül próbálta nevelgetni „picit más” csibéjét. Úgy érzi, azért állították pellengérre, mert a lehető legjobb, ráadásul a törvények szerint is járó ellátást szerette volna kiharcolni gyermekkori autizmussal küzdő kislányának, Fanninak.

Két és fél éves korában derült ki, hogy gyerekük más, mint a többi. Hiperaktivitás, enyhe retardáció, veseproblémák, majd a diagnózis: gyermekkori autizmus. Óvodába a szakértői bizottság nem javasolta, így az édesanyja otthon maradt vele, s rendszeresen jártak Budapestre, különféle terápiákra, foglalkozásokra. Talán különös, de a kislány életében az hozott látványos javulást, hogy szülei elváltak, s édesapja más településre költözött: az ilyen betegeknél előfordul, hogy csak egy személyt tudnak elfogadni, a másik visszahúzódóvá vagy épp agresszívvá teszi őket – magyarázza az édesanya.

Nehéz évek vannak mögöttük. Fannit évekig pelenkázni kellett, járni, beszélni sokáig nem tudott, rendszeres dührohamait nyugtatóval kezelték. – Amikor hatévesen rohamosan elkezdett fejlődni, az én szívembe is új remény költözött: talán képes lesz önálló életet élni, ha felnőtt koráig ehhez minden segítséget megkap – mondja az édesanya.

Megfelelő iskolát azonban sokáig nem talált a kislánynak: az Autizmus Alapítvány állásfoglalása szerint kis létszámú osztályban, pedagógiai asszisztens segítsége mellett, normál közösségben fejlődhet legjobban, ám ezeket a körülményeket a legtöbb intézmény nem tudta vállalni. Miután egy vecsési iskola fogadta őket, egy évre egy itteni ismerősükhöz költöztek, itt azonban az anya szerint a lánya nem kapott megfelelő ellátást, nem teljesítették az előírt feltételeket.

Hazaköltöztek hát Mezőnagymihályra, ahol Juhász Erika bejelentkezett a polgármesterhez, a jegyzőhöz és az iskolaigazgatóhoz, s arra kérte őket: mivel lánya némi támogatással integráltan oktatható, vegyék fel a helyi általános iskolába. Kérte, hadd járja újra az első osztályt, hogy könnyebben beilleszkedhessen a többiek közé.

Első körben elutasították, mondván: az iskola nincs felkészülve autista gyerek ellátására, alapító okiratukban sem szerepel ilyen jellegű képzés, azt pedig végképp felejtse el, hogy egy gyerek miatt külön pedagógiai asszisztenst alkalmaznak. Az anya azonban nem adta fel: kikérte az iskola alapító okiratát, amelyben szavai szerint szerepelt az autisztikus gyerekek fejlesztése, s e dokumentum alapján a tanulási képességeket vizsgáló miskolci bizottság a mezőnagymihályi általános iskolát jelölte ki Fanni számára.

– Szerettem volna segíteni a lányomnak és a tanároknak is. Kértem az iskolaigazgatót, tájékoztasson a pontos napirendről, az elvárásokról, mert Fanni mindennapjait kicsi információs kártyák irányítják, ebben még azt a folyamatot is fázisrajzok rögzítik, hogyan kell a vécét használni. Neki tudnia kell,mikormi következik,mert csak így tud eligazodni a világban. Ha ebben segítik, akkor egyedül is elboldogul, de ha nem, összezavarodik – magyarázza Juhász Erika.

A tanárok kekeckedésnek vélték az anya aggodalmait. Azt mondták, eltúlozza a törődést, nem engedi saját lábára állni a gyereket, s ezzel gátolja a fejlődését. – Engem úgy kezelnek, mit egy „problémás szülőt”, s azt hiszik, mivel ők a pedagógusok, ezért mindenhez eleve jobban értenek. Azt állítják, ők adnának a gyerek mellé pedagógiai asszisztenst, de az épp Fannit zavarja, mert úgy érzi, más elbánás alá kerül, mint a többi gyerek. Nem tájékoztatnak semmiről, azt is a gyerek elmondásából tudom, hogy egyik órán kivitte az igazgatóhelyettes a tanteremből, és külön kikérdezgette, rólam, a családról: erre csak az én jelenlétemben lett volna joga – panaszolja az anya.

Lemaradtak osztálykirándulásról, színházi programokról, mert nem írták bele az időpontokat az üzenőfüzetbe. Mikor ezt számon kérte, a tanárok azt válaszolták: ők a gyereknek átadták az információt. – Ebből is látszik, hogy nem értik meg az alapvető problémámat: az én lányom kicsit más, mint a többi gyerek, nem lehet ugyanúgy kezelni. Nem kérek mást, csak egy kis segítséget, hogy jobban elboldoguljon az életben. Úgy látszik azonban, hogy a pedagógusoknak fontosabb a maguk zárt rendszere, mint az, hogy egy speciális igényű kislány miatt némiképp változtassanak ezeken. S amikor mindezt szóvá teszem, azonnal a fejemhez vágják: örüljek, hogy felvették a gyereket, s ha nem tetszik az iskola, vigyem intézetbe – mondja Juhász Erika.

Bogárdi Ferencné, a mezőnagymihályi Arany János Általános Iskola igazgatója szerint nem a kislánnyal, hanem az édesanyjával van a probléma. – Az Egyenlő Bánásmód Hatóságtól kezdve az állampolgári jogok ombudsmanjáig már mindenhol „feljelentette” az iskolát, amiért a gyerek szerinte nem kap megfelelő képzést, de mindenütt elutasították a panaszát. Mi úgy látjuk, hogy jól halad, aranyos kislány, beilleszkedett, van olyan tárgy – például az olvasás –, amiből ő a legjobb az osztályban – mondja az igazgató, s mindjárt hozzá is teszi: jövőre, amikor Fanni másodikos lesz, megváltozhat ez a helyzet.

A mostani jó tanulmányi eredmény ugyanis részben annak köszönhető, hogy másodszorra járja az első osztályt. Gyógypedagógus is segíti, noha a tanárok úgy látják, hogy Fannit éppenséggel zavarja ez a külön bánásmód, hisz olyan szeretne lenni, mint a többiek. – Nyolc sajátos nevelési igényű és nyolc tanulási nehézséggel küzdő gyerek jár jelenleg is az iskolánkba, s nem okoznak problémát. Nem értjük, miért épp ennek az egy anyukának van gondja a tantestületünkkel. De az is kérdés: ha ennyire rossz munkát végzünk, mint ahogyan ő érzékelteti, vajon miért nem keres másik iskolát a kislánynak?

Rozinay Zoltán, a Borsod megyei Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság vezetője azt mondja, ismeri Fanni ügyét, s általánosságokban annyit mondhat el: az eddigi vizsgálatok szerint az iskola olykor erején felül is mindent megtett annak érdekében, hogy a kislány felzárkóztatását segítsék. Igaz, hogy a bizottság a szakértői véleményében javasolta, hogy gyógypedagógiai asszisztens külön is segítse a tanórákon Fannit, de ezt általában a legtöbb autista vonással élő gyerek esetében megteszik. Van, aki képes a tanulásban, étkezésben, öltözködésben egyedül boldogulni, másoknak ehhez segítség kell.

A kislányt néhány hete újból megvizsgálták Miskolcon, s a szakértő szerint fejlődött annyit az elmúlt egy év során, hogy már nincs szüksége külön asszisztensre. Rozinay Zoltán szerint a mezőnagymihályi iskola éppenséggel a pozitív kivételek közé tartozik, mert a nehézségekkel együtt is vállalták a különlegesebb bánásmódot igénylő diák oktatását. Az autizmus spektrumzavarral küzdő gyerekek ellátása a szakértő szerint óriási probléma Borsod megyében, s az egész országban. Miskolcon is van olyan iskola, ahol autista gyerekekkel foglalkoznak, ám az idejárók nemcsak ezzel a problémával küzdenek, hanem zömmel értelmi fogyatékkal élőkről van szó.

Egy integrálható gyerek számára nem megfelelő ez a fajta speciális ellátás, nekik kis létszámú normál osztályokba kellene járniuk, ahol az ő igényeikre is tekintettel vannak. Csakhogy – s ez ördögi kör – az elszegényedő önkormányzatok nem tudják vállalni azt az anyagi terhet, amit egy-egy gyógypedagógus vagy asszisztens alkalmazása jelent, örülnek, ha az alapellátást biztosítani tudják. S noha az ELTE gyógypedagógiai karán folyik speciális képzés, ahol az autista gyerekekkel való bánásmódot elsajátíthatják a pedagógusok, még mindig nagyon kevés az ilyen tudással felvértezett szakember. – Mindenki tudja, hogy a fogyatékkal élő, mozgássérült vagy épp autista, de normál osztályban oktatható gyerekek számára milyen feltételeket kellene teremteni. Ezzel szemben tény, hogy Magyarország ma még nem egy skandináv típusú jóléti állam, ahol ezek a feltételek valóban léteznek is – mondja a borsodi szakértői bizottság vezetője.

Az Autizmus Alapítványnál az anya kérésére néhány hete újból megvizsgálták Fannit. A szakértői véleményben ismét szerepel: amennyiben erre lehetőség nyílik, javasolják, hogy pedagógiai asszisztens segítse a tanulásban. S azt is felajánlják: szívesen konzultálnak a kislány fejlesztésének speciális lehetőségeiről az őt oktató tanárokkal, amennyiben igénylik ezt.

Bálint története

Azt, hogy milyen nehézségekbe ütközik egy szülő, aki fogyatékkal élő gyereket nevel, s megfelelő körülményeket szeretne neki biztosítani a tanulásban, fejlődésben, internetes blogokon is nyomon követhető. Itt általában szülők osztják meg jó – vagy inkább rossz – tapasztalataikat. Egy ilyen internetes oldalon bukkantunk rá egy tizenéves kisfiú történetére.

Bálint születési sérülés következtében mozgássérült. A szakértői vélemény szerint járni csak nehézkesen, járókerettel tud, térdeit nem tudja kiegyenesíteni. Finommozgása gyenge, látása egyméteres távolságban sem tökéletes. Testi és értelmi fejlődése korának megfelelő, bár a mozgásfejlődés zavarai miatt logikai részképességzavarai vannak: a matematika és a nyelvtan tanulásában igényel segítséget. Szüleivel és testvérével együtt egy vidéki kistelepülésen él – olvasható az Erinto.postr.hu-n.

„Aki sérült gyereket nevel, tudja, hogy általában már a megfelelő óvoda megtalálása sem könnyű, mert az igényeink nagyok: a gyerek fejlődjön minimum úgy, mint otthon (de legalább ne romoljon az állapota), ne bántsák, és ne zárják ki a tevékenységekből, a közösségből” – írják a szülők. Bálint végül a helyi általános iskolában kezdhetett tanulni, integráltan. Mivel azonban itt csak alsó tagozat van, később újra iskolát kellett neki keresni. A szülők úgy látták, ha már iskolát kell váltani, nem ártana olyat találni, ahol mozgásfejlesztésre is van lehetőség, mert ennek hiánya eléggé meglátszott Bálinton.

Ilyen iskola azonban nincs a közelükben, ezért maradt Budapest, ott is egy jó hírű iskola. Amikor itt első alkalommal mozgásfejlesztésre került a sor, annyira megerőltették a gyerek térdét, hogy bedagadt, és a háziorvos röntgenre küldte, mert azt gondolta, eltört. Szerencsére a gyanú nem igazolódott, de kiderült, hogy a lábát mindenféle bemelegítés nélkül mozgatták meg, és mivel a térdét nem tudta teljesen kiegyenesíteni, ráültek. A szülők nem tettek panaszt, a fiút elhozták az iskolából,magántanulóként sikerült levizsgáznia.

Később átiratkoztak egy másik fővárosi intézménybe, ahol iskolakezdésre kiderült: bentlakóhely nem maradt, így bejáróként kezdheti el a tanulást. Ám bejáróként hivatalosan csak akkor vehetik fel, ha a szakértői bizottság ezt javasolja. A bizottság ehelyett úgy döntött: menjenek vissza a másik fővárosi iskolába (ahol majdnem tönkretették a térdét), s legyen Bálint ott bentlakó. Amennyiben ezt nem teszik, úgy „a szülő megszegi azt a kötelességét, hogy gondoskodjon gyereke oktatásáról, így őt gyámságba veszik” –olvasható a blogon.

Bálint szülei úgy döntöttek, nem mondanak le a gyermekükről: külföldre „menekültek”. Az édesapa itt vállalt munkát, a fiút pedig végre megfelelő körülmények között oktatják, fejlesztik. Tévedünk, ha azt hisszük, ezt hívják hepiendnek.