galéria megtekintése

Dermesztő kampány folyik Stephen Hawking sorstársaiért

0 komment

P.N.
NOL

A napokban bejárta a világsajtót az a videó, melyen a Facebook alapítója egy vödör jéghideg vizet önt magára. A mutatvánnyal Zuckerberg egy ALS elleni kampányba szállt be.

A figyelemfelkeltő kampány lényege, hogy az embernek egy vödör bénítóan jeges vízzel kell magát nyakon öntenie, majd az erről készül videót vagy fotót megosztania és felkérni további három személyt, hogy 24 órán belül ők is tegyenek így, illetve támogassák pénzzel az ALS Alapítványt – esetleg mindkettő.

Zuckerberg Chris Christie-től, New Jersey kormányzójától kapta a felkérést a kihívásra, és a Microsoft-alapító Bill Gatesnek, a Facebook üzemeltetési igazgatójának, Sheryl Sandbergnek, illetve a Netflix-alapító Reed Hastingsnak adta tovább.

Péntek délutánig csupán Gates nem teljesítette a jeges kihívást, bár meglehet, hogy adományozott egy csinos összeget.

 

A kihíváshoz egyébként tömegek csatlakoznak, tévéműsorokban egész stábok öntik nyakon magukat, illetve szervezetek munkatársai szállnak be kollektívan a látványos akcióba - és pont ezért kritizálják is sokan. Mert bár a kihívás eddig négymillió dollár adományt hozott az ALS Alapítványnak, egyesek szerint, mivel játékként terjed a dolog, valójában elvonja a figyelmet a tényleges jótékonyságról – írja a Telegraph.

Mi az ALS?

Az amyotrophiás lateralsclerosis (ALS) egy az idegrendszer akaratlagos mozgásokért felelős részét pusztító neurológiai betegség. A sejtpusztulás elsőként a felső és alsó végtagokat bénítja le, majd a légző és nyelő izmokat is megtámadja.

A betegség akkor került először az érdeklődés középpontjában, amikor a New York Yankees baseballcsapata híres tagjának, Lou Gehrignek az ALS miatt, 36 éves korában kettétört a karrierje. Gehrig 1941-ben hunyt el, csupán két évvel visszavonulását követően. Amerikában a betegséget Lou Gehrig-kórnak is hívják.

Magyarországon körülbelül 500 új beteget regisztrálnak évente. Az öröklődő ALS gyakorlatilag bármelyik életkorban jelentkezhet az első tünetekkel, a betegek 90 százalékát érintő szórványos formája a 40 évek után üti fel a fejét és főleg férfiakat érint.

Figyelmeztető, kezdeti tünet lehet a kéz hirtelen támadt ügyetlensége, vagyis egyszer csak problémássá válnak az olyan mindennapi tevékenységek, mint a cipőfűző megkötése vagy az írás. Később az alsó végtagokban is jelentkezik a zavar: gondot jelenthet a lépcsőzés vagy a felállás. Izomgörcsök is felléphetnek, elsősorban éjszaka, napközben pedig akaratlan izomrángást tapasztalhatnak a betegek.

Kampány az ALS ellen. Eddig négymillió diollár gyűlt össze
Kampány az ALS ellen. Eddig négymillió dollár gyűlt össze

Az utóbbi két jelenség azonban csak akkor számít tünetnek, ha az előzőekkel együtt jelentkeznek. A betegség egy későbbi stádiumában a bénulás már a nyelv, illetve a garat izmait és érinti, a végstádiumban a légzőizmok bénulása miatt gépi lélegeztetésre, a nyelési képtelenség miatt pedig szondás táplálásra van szükség.

A teljes lebénulás 3-5 éven belül következik be, ekkor a beteg már teljesen ágyhoz van kötve, és állandó gondozásra szorul, ám mindeközben a tudat ép marad, szellemi leépülés nem következik be.

A betegség kialakulásának pontos oka nem ismert. Az amyotrophiás lateralsclerosis az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, viszont léteznek olyan gyógyszerek, melyek a bénulást képesek lassítani. Emellett az olyan kísérő tünetek, mint az izomfájdalom, az étvágytalanság, a depresszió és a felfekvések kezelhetőek és kezelendőek.

A világ leghíresebb ALS-betege

Az elméleti fizikus Stephen Hawking fiatal korában szeretett táncolni és tagja volt az egyeteme evezős csapatának is. Húszas évei elején észrevette, hogy időnként ügyetlenül elesik mindenféle akadály nélkül, a saját lábában, de ennek kezdetben nem tulajdonított nagy jelentőséget.

Hawking a volt feleségével, Elaine-nel 2005-ben. Egyedülálló jelenség az orvostudomány számára is
Alex Grimm / Reuters

Később, mivel állapota romlott és édesanyja aggódott érte, kivizsgáltatta magát. Ekkor diagnosztizálták nála az ALS-t. Orvosai nagyjából két évet jósoltak még neki. Ez 1963-ban történt, Hawking 21 éves volt, és mint már tudjuk, fényes karrier állt előtte. 1968-ban elveszítette a járásképességét és 1969-től tolószéket használ, 1971-től pedig már nem képes írni se. 1985 óta gépekkel kommunikál, és teljes felügyeletre szorul.

Hawking túlélése rendkívüli. Rajta kívül senki mást nem ismer az orvostudomány, aki a diagnózis után ilyen hosszú idővel életben van még, ezért vizsgálják is Hawking DNS-ét. Ő maga úgy gondolja, a betegsége segített ráébredni arra, hogy van miért élni és egy átmeneti, mélyen depresszió kezdeti szakasz óta a humorérzékét is visszaszerezte és máig megőrizte.

NOL Piactér
Bejelentkezés
Bejelentkezés Bejelentkezés Facebook azonosítóval

Regisztrálok E-mail aktiválás Jelszóemlékeztető

Tisztelt Olvasó!

A nol.hu a továbbiakban archívumként működik, a tartalma nem frissül, és az egyes írások nem kommentelhetőek.

Mediaworks Hungary Zrt.