A kihíváshoz egyébként tömegek csatlakoznak, tévéműsorokban egész stábok öntik nyakon magukat, illetve szervezetek munkatársai szállnak be kollektívan a látványos akcióba - és pont ezért kritizálják is sokan. Mert bár a kihívás eddig négymillió dollár adományt hozott az ALS Alapítványnak, egyesek szerint, mivel játékként terjed a dolog, valójában elvonja a figyelmet a tényleges jótékonyságról – írja a Telegraph.
Mi az ALS?
Az amyotrophiás lateralsclerosis (ALS) egy az idegrendszer akaratlagos mozgásokért felelős részét pusztító neurológiai betegség. A sejtpusztulás elsőként a felső és alsó végtagokat bénítja le, majd a légző és nyelő izmokat is megtámadja.
A betegség akkor került először az érdeklődés középpontjában, amikor a New York Yankees baseballcsapata híres tagjának, Lou Gehrignek az ALS miatt, 36 éves korában kettétört a karrierje. Gehrig 1941-ben hunyt el, csupán két évvel visszavonulását követően. Amerikában a betegséget Lou Gehrig-kórnak is hívják.
Magyarországon körülbelül 500 új beteget regisztrálnak évente. Az öröklődő ALS gyakorlatilag bármelyik életkorban jelentkezhet az első tünetekkel, a betegek 90 százalékát érintő szórványos formája a 40 évek után üti fel a fejét és főleg férfiakat érint.
Figyelmeztető, kezdeti tünet lehet a kéz hirtelen támadt ügyetlensége, vagyis egyszer csak problémássá válnak az olyan mindennapi tevékenységek, mint a cipőfűző megkötése vagy az írás. Később az alsó végtagokban is jelentkezik a zavar: gondot jelenthet a lépcsőzés vagy a felállás. Izomgörcsök is felléphetnek, elsősorban éjszaka, napközben pedig akaratlan izomrángást tapasztalhatnak a betegek.
|
| Kampány az ALS ellen. Eddig négymillió dollár gyűlt össze |
Az utóbbi két jelenség azonban csak akkor számít tünetnek, ha az előzőekkel együtt jelentkeznek. A betegség egy későbbi stádiumában a bénulás már a nyelv, illetve a garat izmait és érinti, a végstádiumban a légzőizmok bénulása miatt gépi lélegeztetésre, a nyelési képtelenség miatt pedig szondás táplálásra van szükség.
A teljes lebénulás 3-5 éven belül következik be, ekkor a beteg már teljesen ágyhoz van kötve, és állandó gondozásra szorul, ám mindeközben a tudat ép marad, szellemi leépülés nem következik be.
A betegség kialakulásának pontos oka nem ismert. Az amyotrophiás lateralsclerosis az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, viszont léteznek olyan gyógyszerek, melyek a bénulást képesek lassítani. Emellett az olyan kísérő tünetek, mint az izomfájdalom, az étvágytalanság, a depresszió és a felfekvések kezelhetőek és kezelendőek.
A világ leghíresebb ALS-betege
Az elméleti fizikus Stephen Hawking fiatal korában szeretett táncolni és tagja volt az egyeteme evezős csapatának is. Húszas évei elején észrevette, hogy időnként ügyetlenül elesik mindenféle akadály nélkül, a saját lábában, de ennek kezdetben nem tulajdonított nagy jelentőséget.
|
Hawking a volt feleségével, Elaine-nel 2005-ben. Egyedülálló jelenség az orvostudomány számára is
Alex Grimm / Reuters |
Később, mivel állapota romlott és édesanyja aggódott érte, kivizsgáltatta magát. Ekkor diagnosztizálták nála az ALS-t. Orvosai nagyjából két évet jósoltak még neki. Ez 1963-ban történt, Hawking 21 éves volt, és mint már tudjuk, fényes karrier állt előtte. 1968-ban elveszítette a járásképességét és 1969-től tolószéket használ, 1971-től pedig már nem képes írni se. 1985 óta gépekkel kommunikál, és teljes felügyeletre szorul.
Hawking túlélése rendkívüli. Rajta kívül senki mást nem ismer az orvostudomány, aki a diagnózis után ilyen hosszú idővel életben van még, ezért vizsgálják is Hawking DNS-ét. Ő maga úgy gondolja, a betegsége segített ráébredni arra, hogy van miért élni és egy átmeneti, mélyen depresszió kezdeti szakasz óta a humorérzékét is visszaszerezte és máig megőrizte.
