Zalánnal már az óvodában kezdődtek a problémák. Nagyon válogatós volt, nem evett meg akármit. Kiscsoportban egy „nagyon katonás" óvó nénihez került, aki beleerőltette az általa kifejezetten utált tökfőzeléket. Zalán az asztalra hányt, sírt, üvöltött, és megharapta az óvónő kezét, mire ő ruhástul betette a hideg zuhany alá a gyereket. Az óvoda pszichológushoz küldte a kisfiút, végül hiperaktívnak és figyelemzavarosnak titulálták, mint később kiderült, tévesen. Három év alatt három óvodát járt meg a kisfiú, mire megtalálták a számára megfelelőt.
– Ha bánat éri, ha örül, ha nem tetszik, ha nem ízlik, ha nem jó a szaga, és még sorolhatnám, kihányja az ételt – jegyzi meg Tóth Dóra, aki szerint a társadalom nehezen tolerálja a hiperérzékeny gyerekeket és felnőtteket. Van, aki a hangokra, más a fényekre, szagokra reagál hevesen, ilyenkor „kiborul", rohama lesz. Tóth Dóra szerint talán épp emiatt is él annyi sztereotípia az autistákkal szemben. Még mindig sokan tartanak tőlük, sokszor vádolják őket agresszióval, holott viselkedésproblémáik vannak, amelyeknek egy része az autizmussal hozható összefüggésbe.
– Körülbelül minden 70. ember autizmussal él. A nemzetközi trendekhez hasonlóan Magyarországon is nő az autizmus spektrumzavarral diagnosztizáltak száma. A növekedés hátterében valószínűleg az áll, hogy kiszélesedett a kategória, és ma már egyre több enyhe zavart is kiszűrnek – mondja a Népszabadságnak dr. Simó Judit gyermekpszichiáter, a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány munkatársa, aki megjegyzi, az autizmus kialakulásában jelentős a genetikai meghatározottság, ugyanakkor szerepet játszhatnak környezeti hatások, illetve génkörnyezeti kölcsönhatások is. Utóbbiak természete azonban egyelőre tisztázatlan. Dr. Simó Judit azt javasolja, ha valaki úgy érzi, gyermekével valami „nem stimmel", forduljon szakemberhez.
– Egy szülői aggodalmat nem lehet félvállról venni. A nemzetközi ajánlások az autizmus specifikus fejlesztését már az autizmus gyanúja esetén kívánatosnak tartják, még akkor is, ha nincs végleges diagnózis, hiszen a korai beavatkozás minőségi különbséget jelenthet a fejlődést tekintve.
– Ez a szakterület Magyarországon csak a 80-as évek végén, a 90-es évek elején vált egy szervezett szakterületté, és először az 1993-as közoktatási törvényben jelent meg nevesítve az autizmussal élő gyermekek differenciált, képességeikhez igazodó nevelése-oktatása – mondja Őszi Tamásné Patrícia gyógypedagógus, az Autizmus Alapítvány Általános Iskolájának igazgatója, aki szerint még mindig kevés ugyan az autizmusban érintettekkel foglalkozó szakember, ő azonban óvatosan optimista. Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán 2012-ben indult el az Európában egyedülálló képzés, az autizmus spektrum pedagógiája szakirány. Ez válasz lehet arra a gyakori problémára, hogy a diagnosztizálást követően a szülők nehezen találnak megfelelő színvonalú, rendszeres ellátást gyermeküknek.
|
| Teknős Miklós / Népszabadság |
Ez Tóth Dóráéknak is komoly gondot okoz. Levente hetente 6, Zalán 10 óra államilag finanszírozott fejlesztésen vesz részt, ez azonban kevés, és gyakran valami így is elmarad, amire szükség lenne a szakemberhiány miatt. Ő autodidakta módon képezte magát, és otthon, iskola és óvoda után foglalkozik személyre szabottan a gyerekekkel. Így is van olyan terület, amelyet kizárólag szakember segítségével tudnak fejleszteni, annak finanszírozása azonban a családi kasszát terheli. Márpedig ő közalkalmazott, a férje rendőr, a gyerekek fejlesztése, iskolája, óvodája havonta fejenként 80-90 ezer forintba kerül. A fiúkat ugyanis nem lehet állami intézménybe integrálni, hiába épértelműek, speciális ellátást igényelnek, a család pedig komoly anyagi gondokkal küzd.
– Azt a gyereket tudják jól ellátni, akinek a családjában van pénz – mondja szomorúan az anya, és ezzel Tóth Tamás borász, két autista gyermek édesapja is egyetért. Ők a diagnózis után pedagógiai asszisztenst fogadtak a fiuk mellé, ezzel könnyítve meg a dolgát az iskolában, és ehhez az állam egy fillérrel sem járult hozzá. Az autista gyermeket nevelő családok tízezer forinttal megemelt összegű családi pótlékot kapnak. – Ez egyetlen terápiás foglalkozásnak vagy kettő csoportos órának az ára – mondja az apa. Magyarán semmire sem elég. S noha nekik sokat segített a 90 százalékos utazási kedvezmény, Tóth Dóráék ezt sok esetben nem tudják kihasználni. Míg Zalán rajong a közlekedési eszközökért, Levente retteg tőlük.
A Gyöngyössolymoson lakó Tóth Tamásék gyerekeit azonban integráltan lehet oktatni, csakhogy nehezen találtak Heves megyében olyan intézményt, amely a család által fizetett pedagógiai asszisztenssel együtt befogadta volna a kisfiukat, noha ő is tanköteles. Bár a magántanulói státust több helyen felajánlották, erről hallani sem akartak. Végül Kisnánán, egy nyitott és befogadó iskolában szívesen látták mind a kettőjüket, de az autizmussal kapcsolatos fejlesztéseket ott nem tudták vállalni, hetente többször is Budapestre jártak. A középiskola kiválasztása sem ment könnyen. A Közgazdasági Politechnikum Alternatív Gimnázium és Szakközépiskolába vették fel a fiút – a bejárás azonban szóba sem jöhetett. Így kénytelenek voltak családi segítséget kérni, és vettek egy az intézményhez közeli lakást. – Az egyébként nagyon tehetséges fiunknak hónapokig tartott, mire megtanulta, hogyan kell a néhány saroknyira lévő lakástól elmenni az iskolába, aztán újabb hónapokig, hogy vissza is találjon. Hiszen más dolgokat lát az odafelé és a visszafelé úton – magyarázza Tóth Tamás.
– Az autista gyerekeknek nagyon fontos a rendszer, nehezen kezelik a változást, jellemző rájuk a rugalmatlan gondolkodás – jegyzi meg Őszi Tamásné. Az Autizmus Alapítvány Általános Iskolájában összesen 20 gyerek tanul, és volt már rá példa, hogy bizonyos idő elteltével egy diák integrált módon folytathatta tanulmányait.
– Az egyénre szabott, autizmusra kidolgozott módszerek megfelelő eszközök minden autista gyerek számára elengedhetetlenek, az integrálással a legnagyobb probléma az, hogy a hagyományos iskolák többsége erre nincs felkészülve – mondja dr. Simó Judit, hozzátéve: vannak jó gyakorlatok, de egyelőre kevés. Ehhez a szülők, pedagógusok, fejlesztők együttműködése elengedhetetlen. És persze az is, hogy az érintettek mindegyike ismerje és megértse az autizmussal élő gyereket, tudja, mit miért csinál, és milyen eszközzel lehet neki segíteni, hogy a kortársaival tanulhasson, hogy elfogadják. Hogy ne eshessen áldozatául bántalmazásnak vagy csúfolódásnak. Ahhoz, hogy a rendszer működjön, a szülők segítésére is nagy szükség lenne, hogy fel tudják dolgozni a történteket. – Olyan, mintha mindent kirántanának alólad. Gyászolsz. Hirtelen nem tudod, mi lesz veled, minden megváltozik körülötted, az egész életed – mondja Tóth Dóra, aki ma már mentorszülőként segíti a hasonló cipőben járó családokat. Szerinte a legnagyobb gond, hogy gyakran a család nem hajlandó szembenézni a problémával, és inkább nem vesz tudomást a diagnózisról. De olyannal is találkozott már, hogy egy nagymama elfordult lányától és autista unokájától, mondván, biztos megszállta őt az ördög. Pedig az autista emberek is nagyon tudnak szeretni, csodákra képesek, ha szeretettel és odafigyeléssel közelítünk hozzájuk – mondja az édesanya.
Segíts magadon, Isten is megsegít
Farkas János fia már 25 éves. Ma már aktívan részt vesz az édesapja által életre hívott ASD KVIZ multimédiás, kifejezetten az autizmusban sérült készségek fejlődését elősegítő rendszer fejlesztésében. – Olyan gyakorlatokból áll, amelyek célja az önálló életvezetéshez nélkülözhetetlen kognitív, kommunikációs, szociális és viselkedési problémák enyhítése azáltal, hogy a fenti gondok hátterében álló sérült készségeket célzottan fejleszti és stabilizálja – mondja Farkas. Az online is elérhető multimédiás feladatokat már a Gennaro Verolino Általános Iskola, Készségfejlesztő Szakiskola és Kollégium helyi pedagógiai programjába is beépítették, napi szinten használják.
