Tordai Nikolett: A legközelebb lévő főiskola négyemeletnyi magasságú épületében nem volt lift, a bejárathoz is csak tíz magas lépcső megmászásával lehetett feljutni. Előfordult, hogy Jácint az édesapja segítségével nagy nehezen elért az előadásra, ám közölték, hogy az aznapi órát valamilyen okból áttették a legfelső emeletre... Ez jelképes történet, mert tartalmazza a hozzáállást és az „emberséget”, amire egy mozgássérült fiatal számíthat az oktatásban.
Milyen érzés úgy élni, hogy a végzet Damoklesz kardjaként lebeg a fejed felett?
Á. J.: A Debreceni Orvostudományi Egyetemen megállapították, hogy izomsorvadásban szenvedek, amin nem segíthetnek. Szerencsére kiderült, nem az a betegségem, amit akkor gyanítottak. Nagyon nehéz volt tizenhét évesen szembesülni azzal, hogy csupán hét évem maradt hátra. Ma már nem zaklat a kérdés, igaz, a halálhoz másként viszonyulok mint az emberek többsége. Az élet gondjait is másképpen kezelem, mert ha az ember ilyen komoly betegséggel éli a mindennapjait, akkor más problémák eltörpülnek, akár nevetségesnek is tűnhetnek.
Honnan merített erőt ahhoz, hogy ne adja fel, és a lehetőségek szerint teljes életet éljen?
Á. J.: Soha nem hagytam el magam. Megértettem, hogy abból kell kihoznom a legtöbbet, ami megadatott nekem. Minden gondot tréfával ütök el, nem hagyom, hogy leverjen. Vannak persze rossz napjaim, és néha elegem van az egészből, de beletörődtem a sorsomba. Betegen találtam párt magamnak, betegen alapítottam családot.Már nem a betegségem tölti ki a napjaimat, hanem képes vagyok megtalálni a boldogságot az életben.
T. N.: Visszakérdezek: mit jelent a teljes élet? Mert nekem azt, hogy a társammal vagyok, akire számíthatok, és aki számíthat rám, aki mellettem áll, ahogyan én mellette állok, „s kihez vakon, némán is eltalálnék”. Ennek nem feltétele, hogy a társad felkapjon az ölébe, vagy hogy együtt lépcsőzzetek. Nem attól lesz valaki a társad, hogy melletted lépked, ez nem elengedhetetlen a teljes élethez. A séta nálunk az, hogy én tolom őt, ami csak műszaki kérdés. Jácint igazabb társam, mint eddig bárki lehetett volna, aki járni bírt.
Jácint kísérleti kezelést kapott az Egyesült Államokban. Mennyire segített?
Á. J.: A kezelés nem nyújtott hosszú távú segítséget, de akkoriban valamennyire javult az állapotom. A többszöri kiutazásom legnagyobb pozitívuma az, hogy megismerhettem az USA-ban szokásos viszonyulást a beteg emberekhez. Ott nem kellett amiatt aggódnom, akadálymentes-e a hely, ahova menni szeretnék. Sohasem éreztem, hogy az emberek rám csodálkoznának. Itthon bárhol járok, mindenki megbámul, sajnálkozik. Engem ne sajnáljon senki! Betegségben szenvedek, ennek ellenére, vagy éppen ezáltal mindent elértem az életben, amire az ember vágyhat. Soha nem sajnáltattam magam, soha nem kértem mások segítségét, soha nem játszottam ki a „rokikártyát”, hogy előnyt szerezzek a betegségemből. Mindenki meglepődik, amikor elmondom, hogy teljes életet élek, és két gyerek apja vagyok.
Cégvezetőként mit érez a legnagyobb sikernek?
Á. J.: Igazi sikereim húsz évvel ezelőtt voltak. Manapság az is csoda, hogy az ember életben tarthatja a cégét.
T. N.: Hadd tegyem hozzá, a cégét úgy működteti, hogy nem csal adót, befizeti minden kötelezettségét, nem mos tisztára illegális pénzt. Az eredményt nem annyira a cégvezetői mivoltának, mint inkább a személyes varázsának tudom be. Rengeteg olyan ügyfele van, aki hosszú utat is vállal, például ide utazik Németországból azért, hogy Jácint nézze meg a számítógépét.
Hogyan ismerkedtek meg?
Á. J.: Igazi love story. Niki a számítógépét hozta el megjavíttatni, és miután elkészült, tizennégy órát beszélgettünk, majd azzal búcsúztam: készüljön fel rá, hogy a feleségem lesz. További három hónap után összeköltöztünk, és hamarosan az első gyermekünket vártuk.Most volt a nyolcadik házassági évfordulónk.
Tesznek-e kedvezőtlen megjegyzést, amikor nyilvános helyen megjelennek; egyikük sudáran, másikuk tolószékben?
Á. J.: Valóban, nyilvános helyen az emberek sajnálattal néznek ránk, főként Nikire. A legtöbben úgy gondolják: szegény nő itt ragadt egy „nyomorék” mellett. Mindenki azt hiszi, valamilyen balesetet szenvedtem, nem gyanítják, hogy már akkor tolószékben ültem, amikor találkoztunk.
T. N.: Erről tudnék a legtöbbet mondani... Ismerősök, barátok megkérdezték: féltem-e, voltak-e kétségeim? Hogyne lettek volna! Nem Jácint személye vagy a korlátai okoztak félelmet, hanem az, képes leszek-e ilyen fi atalon életre szóló döntést hozni, huszonévesen felnőni, a gyermekkoromat lezárni? A képességet, nem pedig a hajlandóságot vizsgáltam magamban. Biztos voltam benne: Jácint mellett szeretnék megöregedni. Elmondhatom, olyanra sikerült minden, akár egy tündérmesében. Jácint nem korlátokkal teli ember, ahogyan a legtöbben feltételezik. Sokan sajnálkoznak a párkapcsolatunk felett, amit a magatartásukkal vagy szóban is érzekeltetnek. Erre mindig megjegyzem: én kis „méregzsák” vagyok, nem engem kell sajnálni, hanem a férjemet! Mellette arany életem van. Aki pedig ismer minket, inkább irigyel, mint szánakozik.
Négy éve, a Fidesz színeiben indulva Jácint jelentős támogatást élvezett Iváncsán az önkormányzati választásokon. Hogyan látja a mozgássérültek befogadását Magyarországon?
Á. J.: A településünkön nincs befogadási gond. Kis falu, mindenki tudja, hogy beteg vagyok. Azt is, hogy mindenben segítek a rászorulóknak. Azt hiszem, ennek köszönhetem, hogy sokan szavaztak rám. Általánosabb összefüggésben: szerintem a mozgássérültek helyzete hazánkban borzalmas. Az emberek zöme nem tud mit kezdeni a tolószékes beteggel. Úgy vélik, aki tolószékbe szorul, biztosan értelmi problémákkal is küzd. Ha pedig valaki beteg, akkor különítsük el az egészségesektől. Magyarországon a rokkantakat inkább külön iskolába járatják. Sajnos az orvosok is így állnak hozzá. Amikor az első tolószékemet felírattam, az orvosprofesszor azt kérdezte: „Minek magának tolószék? Hova akar menni?” Legutóbb, a műtétem előtt, az altatóorvos „érdeklődött”, nem volt-e felelőtlenség ilyen betegen gyerekeket vállalnom?
Javultak-e az utóbbi években a mozgássérültek beilleszkedését segítő törvényes keretek?
Á. J.: Tizennyolc éves koromban leszázalékoltak, akkortól rokkantjáradékot kapok. Aki a törvény előírásának megfelelő munkaidő után betegszik meg, rokkantnyugdíjat kap. Ameddig a rokkantnyugdíjat minden évben valamennyivel kiegészítik, a rokkantjáradékot az elmúlt években nem emelték, pedig a legbetegebbeknek havonta alig pár száz forinttal jelentene többet. Ez nem anyagi, hanem elvi kérdés. Említhetnék más furcsaságot is. A súlyos betegeknek jár gépjárműsúlyadó-kedvezmény. Ahhoz, hogy megkapd, magad kell a gépjármű üzembentartója legyél. Aki viszont annyira beteg mint én, vagyis nincs saját jogosítványa, az nem lehet a kocsi üzembentartója. Kedvezményt kap, aki még bír vezetni, de aki betegebb, az nem.
T. N.: Magyarországon sok a törvényi előírás és szabályozás arról, mi mindennek kellene akadálymentesnek lennie, de a törvény betartását senki nem ellenőrzi olyan szigorúan, mint bármilyen adófizetési törvényt. Sok helyen meredek rámpát építenek, amin senki nem tud felmenni, vagy az ajtók annyira keskenyek, hogy nem lehet rajtuk tolószékkel átférni. Az ország legnagyobb mozihálózatának üzemeltetője állást ajánl megváltozott munkaképességűek részére. Jácint a call center valamennyi elvárásának tökéletesen megfelel, de a hirdetés végére beírták: „Az irodához lépcső vezet és egy elég szűk folyosó, így kerekes székes, lépcsőzni nem tudó munkavállalókat – bármennyire szeretnénk is, de – nem tudunk alkalmazni. Sajnos a munka – jellegéből adódóan – távmunkában nem végezhető.” A munkakör jegyfoglalást és telefonos információadást ölel fel. A nagy amerikai bankok a legtöbb ügyfélszolgálatukat in diai vagy hongkongi munkatársakkal végeztetik, akik az óceánon túlról dolgoznak.
Jácint aktív életet él, így tapasztalatból felmérheti, mennyire nehéz a mozgássérült mindennapja Magyarországon. Járhat-e vendéglőbe, hogyan foglalhat szállodaszobát, és miként oldja meg a család nyaralását?
Á. J.: Az átlagos magyarországi mozgássérült nem megy étterembe, mert nincs rá pénze. Ez a szállodákra is érvényes. Mivel a kereslet korlátozott, a vendéglátóipar nincs rá felkészülve. A törvényi előírásmegvan, emiatt sok a „papíron megfelelő” szállodai szoba, de itthon évek óta nem sikerült megfelelőt találnom. Horvátországban és Szlovéniában viszont igen, és a személyzet rendkívül kedves. Amikor megérkeztünk a horvátországi szállodába, megkértek, hogy menjünk be az étterembe. Az asztal magasságát beállították a tolószékhez, hogy nekem kényelmes legyen. Ezzel szemben idehaza előfordult, hogy kinéztek bennünket az étteremből, számukra nem volt „eléggé előkelő” a tolószékes vendég.
Úgy véli, hogy a magyarországi társadalom még nem eléggé érett a másság befogadásához?
Á. J.: Itt a gyerekek úgy nőnek fel, hogy nem látnak beteg gyereket, és felnőtt beteget is csak elvétve. Gyakran előfordul, hogy tizenéves gyerek megáll, és bámul engem, mert még nem találkozott tolószékben ülővel. Másfelől, ha felnőttek jönnek szembe velem, kerülik a szemkontaktust, nem tudják, hogyan viselkedjenek. Évekkel ezelőtt az akkori barátnőm elkísért az orvoshoz. Vizsgálat előtt megkértek, hogy a „húgomat” küldjem ki. Egyszerűen nem is feltételezték, hogy beteg embernek lehet egészséges párja. Ha édesapámmal megyünk az orvoshoz, mindig tisztáznom kell, hogy nem vagyok hülye, nekem is nyugodtan felteheti a kérdéseket.
T. N.: Az embereket alig nevelik toleranciára. Ezért kevesebb ismerettel és nagyobb félelemmel fogadják a megváltozott képességű társaikat. A mi gyermekeink nem csak nekünk készek segíteni. Ha idegen ember akár ajtónyitásnyi támogatásra szorul, gondolkodás nélkül teszik a „dolgukat”. Sokak viszonyulását jellemzi, hogy a bevásárlóközpontok parkolójában a jól csengő autómárkák kabriói sorakoznak a speciális parkolóhelyeken! A parkolóőr mégis mellénk áll szájat tátani ahelyett, hogy ellenőrizné, valójában ki lenne jogosult a kijelölt helyekre beállni.
Említhetnek-e kedvező példát is?
T. N.: Az egyik hipermarket parkolójában ismeretlen családot sodort mellénk a gondviselés. Az ötéves Vikivel próbáltuk Jácintot, valamint a teli kosarat kitolni. Ám az eső éppen eleredt, és a szél is feltámadt. Váratlanul az előttünk haladó családapa visszafordult, és felajánlotta a segítségét. Őszintén hálás vagyok neki. Értékelem, hogy másoknak is példát mutatott. A történetet nem azért említem meg,mert a közelmúltban történt, hanem mert sajnos egyedülálló. A Jácinttal töltött évek során egyetlen ilyen eset volt.
Milyen üzenetet szeretnének az olvasóhoz intézni?
T. N.: Hadd válaszoljak én! Ha eggyel kevesebb szánakozó szempár fogad a közterületeken, máris sikerrel jártunk. A munkáltatókkal tudatjuk, hogy létezik nagyon jól kiaknázható potenciál a mozgáskorlátozott rétegben is. A szervezetektől kérjük, hogy ténylegesen védjék a hátrányos helyzetűek érdekeit! A mozgáskorlátozottaktól pedig elvárjuk, hogy ne éljenek vissza az emberek jóindulatával – ami jelenleg „divatos” Magyarországon –, mert ezzel elveszik a társaiktól a bizonyítási lehetőséget, és alátámasztják a tragikus sztereotípiát, hogy a sérült élet- és munkaképtelen. Ez hamis állítás, ahogyan azt Jácint példája is igazolja.
