Add a géned, és ne kérdezz!

Elhunyt emberek testét mutatják be speciális módszerrel tartósítva, kikészítve, különféle pózokban egy Budapesten júliusig látható kiállításon. Az emberi szövetek újszerű felhasználásáról szól az a nemrégiben bejelentett hír is, amely szerint megkezdődhet a kutatás a világ eddigi legnagyobb, Nagy-Britanniában nyílt biobankjában, ahol félmillió személytől levett DNS-mintát és ehhez kapcsolódó több száz adatot, személyes információt őriznek.

Sándor Judit, a Közép-európai Egyetem (CEU) professzora, az ilyen kérdések nemzetközi hírű szakértője szerint, mivel nálunk viszonylag kevésbé elemezték az új biotechnológiai módszerek társadalmi vonatkozásait, úgy tűnik, mintha még a szakemberek is úgy vélekednének, hogy – megegyezés híján – jobb nem bolygatni bizonyos kérdéseket, így aztán sok téma felvetése is tabu marad.

Ilyen például az embrionális őssejtek felhasználása, az eutanázia, a biobankok, vagy például az in vitro (azaz testen kívül megtermékenyített) embrión végezhető, beültetés előtti genetikai tesztek kérdése.

Nem arról van szó, hogy hiányoznának az idevágó magyar jogszabályok, de ezek nem elég részletesek és kidolgozottak.

 – Jellemző, hogy a fejlettebb biotechnológiával rendelkező nyugat-európai országokban a terület jogi szabályozása jóval terjedelmesebb, mint nálunk – hangsúlyozza Sándor Judit, aki szerint 1997 óta lelassult az e témájú egészségügyi jogalkotás.

Persze kérdéses, hogy a mai gazdasági és politikai viszonyok mennyire alkalmasak e viták lefolytatására, s különben is, a gazdasági válság idején mintha az embereket is kevésbé érdekelné, milyen távlatai vannak a biotechnológiának, és ez miként hathat rájuk.

A halottak megfelelő technikával (plasztinációsan) preparált testét az oktatási célútól eltérő módon, életképekbe rendezve, immár második alkalommal bemutatott tárlattal kapcsolatban sem pattant ki idehaza komolyabb etikai ellenvetés, miközben külföldön több helyütt is heves viták kísérték a bemutatókat.

Hans Martin Sass amerikai bioetikus megvizsgálta az egyik ilyen kiállítás anyagához csatolt beleegyezési nyilatkozatokat (melyeket az érintettek tettek haláluk előtt) és 206 jogilag megfelelő dokumentumot talált, de utólag nehezen tisztázható, hogy ezek hogyan és mennyire szabad elhatározásból születtek.

Egy biobank

Van ország, ahol csak a formalitást látják a beleegyezésben és van, ahol nagyon komoly az eljárás. Az pedig, hogy a hajdani úttörő kiállítás sikere nyomán ma már egyre több az efféle bemutató (Budapesttel egy időben most is több országban és városban látható), felveti a kérdést: ugyan honnan és hogyan tudják kielégíteni a növekvő holttestigényt ezek, a tudományos ismeretterjesztés felől egyre inkább a mutatványos-látványosság irányába mozduló vállalkozások?

Sándor Judit szerint a látogatóknak is különböző lehet az érzékenysége az eltérő kultúrákban, ahol a holttestek státusza is más és más. Ezért nemcsak a holttestek eredetét és jogi hátterét érdemes vizsgálni, de a látogatók előzetes tájékoztatása is hasznos lenne.

A tájékoztatás és a hozzájárulás kérdései a biobankokkal kapcsolatban is felmerülnek, hiszen a minta levétele idején általában még nem látható előre, hogy ez milyen információkat szolgáltat majd a tudományos kutatás számára. Az így nyerhető genetikai tudás roppant sokaknak segíthet az egyes betegségek genetikai hátterének feltérképezésében, az egyéni gyógykezelés kialakításában, ezért nem lehet pusztán annyit mondani a donoroknak, hogy „add a géned, és ne kérdezz!”.

Adni kell nekik valamit cserébe, ami leginkább információ lehet. Például egy védett jelszó, amivel akár ellenőrizhetnék is, mi történik a genetikai anyagukkal. Sajnos azonban ma még a biobankok többségénél az önkéntesek szerepe kimerül a minták leadásában.

Pedig az embereknek joguk van tudni, hogy az elkövetkezendő években milyen tudományos hasznot hoz közösségi hozzájárulásuk. A különböző, meghatározott genetikai közösséghez tartozó, sajátos biológiai identitással rendelkező csoportok – akik például valamilyen ritka genetikai hajlamosító tényezővel rendelkeznek – aktívabb szerepre is vágynak a puszta donorságnál, ők a kutatásokra nem egy esetben még pénzt is áldoznának.

Ennek megfelelően a jövőben várhatóan nemcsak központilag, hanem alulról szerveződő biobankok is létrejönnek, amelyeket fogyasztói és betegcsoportok kezdeményeznek. A napokban az Európa Tanács vitatja meg a biobankok etikai és jogi helyzetét, hiszen Európában még abban sincs egyetértés, mi számít biobanknak.

Az is vitatott kérdés, hogy mit lehet tenni az embrionális őssejtekkel, és hogy folytathatók-e ezekkel később gyógyászati célú kutatások. Tavaly ősszel az Európai Bíróság hozott egy fontos és váratlan döntést, mely szerint az embriók elpusztításával járó őssejtek létrehozatala ipari felhasználásnak minősül, s mint ilyen, nem szabadalmaztatható. A döntés az embrió fogalmát kiterjeszti a megtermékenyített, vagy olyan petesejtekre is, amelyekbe csupán máshonnan származó sejtmagot ültettek.

Hazánkban a mesterséges megtermékenyítéssel foglalkozó klinikákon számos más etikai kérdés is felmerül, mint például a reprodukciós életkor értelmezése, az ivarsejt-adományozás mikéntje, a petesejt és petefészek lefagyasztása, vagy épp a klinikák tevékenységének nyomon követése.

Egyre inkább égető kérdéssé válik a preimplantációs (az embrió beültetése előtt végzett) genetikai tesztek ügye, amelyek ma már a jövendő utód teljes genetikai profilját is feltérképezhetik. Míg korábban csak egy-egy súlyos betegséget vizsgáltak, ma azonban már ennél jóval szélesebb a lehetőségek köre, ami Sándor Judit szerint akár a dizájnbébik, az előre megtervezett babák korszakának beköszöntét is jelentheti.

A hazai szabályozás azonban a legtöbb felsorolt esetben is csak egy-egy lakonikus mondatra szorítkozik. Legutóbb az abortusztabletta ügye borzolta a kedélyeket. A CEU professzora szerint, ha van egy beavatkozás, ami jogilag megengedett a társadalomban, akkor az lenne a logikus, hogy a páciensre nézve kevésbé megterhelő, kevesebb szenvedéssel járó kezelést lehessen választani. Ez olyasmi, mintha egy betegség ellen, amire korábban egy komoly műtét volt a lehetséges gyógymód, most felfedeznek egy tablettás megoldást, de nem engednék használni.

A bioetikai ügyek iránt – különösen a mesterséges reprodukció és a genetika területén – nálunk is van érdeklődés –állítja Sándor Judit, az embereknek vannak kérdéseik. Megkérdezik, hogy mit csinálhatok a szövetmintámmal, megtudhatom-e, hogy a hozzátartozómnak milyen genetikai eredetű betegsége van, vagy, hogy dönthetnek-e arról, hogy ne folytassák a kezelést.

Nincs olyan család nincs, akinek ne lenne kapcsolata az egészségüggyel és előbb-utóbb ne szembesülne valamilyen etikai problémával. Ilyenkor azonban az idő szorítása miatt nehéz megoldani, vagy esetleg kiharcolni a beteg számára a legjobb megoldást. Az is komoly kihívást jelent, hogy a biobankok feletti rendelkezés körüli vitákban ne sérüljön a páciensek érdeke.

Az Egyesült Államokban már pereskedés is támadt a kutató orvos és az egyetem között a szövetminták feletti rendelkezési jog miatt. Ezekben a vitákban a szakmai presztízs sokszor elfeledteti, hogy elsősorban a páciens gyógykezelése számít, s csak utána jönnek a kutatói, vagy más felhasználói érdekek.

Sándor Judit sokszor úgy érezte, leterhelt egyetemi professzorként ma már nincs annyi lehetősége segíteni a pácienseknek vitás etikai vagy jogi ügyeikben, mint korábban tette gyakorló jogászként. Mégis kellemes csalódás érte, amikor egyik könyvében az orvosi műhibákkal kapcsolatos bírói ítéleteket bírálta.

Egy ízben ugyanis betoppant az egyetemre az egyik megbírált ügy súlyosan rokkant fő érintettje, aki a sorozatos eljárások és az egymást követő műhibák miatt maradandó egészségkárosítást szenvedett, de ezt nem tudta hitelt érdemlően bizonyítani a bíróság előtt, és már jogerősen is elvesztette a pert. Az idős hölgy megvette a könyvet, és elolvasás után úgy érezte, ez a pár sor számára igazi erkölcsi elégtétel. Felvonatozott vidékről, hogy személyesen is elmondja: a szavak is gyógyíthatnak.

Egy kiállítás testjei
Top cikkek
Érdemes elolvasni
Vélemény
NOL Piactér

Tisztelt Olvasó!

A nol.hu a továbbiakban archívumként működik, a tartalma nem frissül, és az egyes írások nem kommentelhetőek.

Mediaworks Hungary Zrt.