Önhibán kívül
Tovább rontja a hangulatomat (rossz hatással van ám a vércukorszintemre is, pedig állítólag az inzulinkorrekcióm minden egyes cseppje súlyos forintokat jelent az államnak), hogy a szakma, a Magyar Diabétesz Társaság is támogatja a 2012 áprilisában jóváhagyott inzulinrendeletet. Azt, amely, sok betegtársam szerint is diszkriminálja és komolyan veszélyezteti a 18 év feletti cukorbetegek „egészségét”, szövődménymentességét.
A rendelet lényege, hogy májustól több tízezer forintot kell fizetniük a korszerűbb, gyorsabb, modernebb analóg inzulinokért azoknak a 18 év feletti cukorbetegeknek, akik nem tudják tartani a célértéket (két eredményből legalább egy 8 százalék alatti Hba1C). Akik a magasabb árat nem engedhetik meg maguknak, kénytelenek visszaállni az ingyenes, „hagyományos” úgynevezett humán inzulinokra.
Az belátható, hogy az OEP-kassza véges, a rendelet azonban több szempontból is „szűklátókörű” és igazságtalan. Egyrészt morális szempontból: bár a Magyar Diabétesz Társaság (urambocsá!) elbagatellizálja a dolgot, mi „laikusok”, cukorbetegek, akik „csupán” a saját bőrünkön érezzük a dolgot, mégis úgy véljük, a rendelet büntet, és különbséget tesz jó és rossz beteg között. A rendelet legnagyobb baklövése azonban az, hogy nincs tekintettel azokra, akik önhibájukon kívül nem tudják tartani a célértéket. Róluk a szakma is megfeledkezett valahogy, pedig ezek a betegek szakorvosi (!) javaslat alapján lettek átállítva anno a drágább, modernebb analóg inzulinokra, mivel az „olcsó”, hagyományos inzulinkezelés náluk nem vált be. A költői kérdés tehát az, hogy ha visszaállítják őket a korábban „kevésbé” hatékony kezelésre, vajon hogyan fogják elérni a célértéket, megelőzni a szövődményeket? Valóban költőinek szántam a kérdést, mert a betegtapasztalatok azt mutatják: sehogy. Felhozhatnám példának Mariannt (36) Heves Megyéből, akiknek már eszméletvesztése is volt az átállítás óta és rendszeresek a 20 feletti cukorértékei. De sorolhatnék szomorú példákat Győr-Moson-Sopron megyéből, vagy Pest megyéből. Persze mondhatnák azt is, hogy idő kell a terápiaváltáshoz, de mint említettem korábban sem működött számukra a hagyományos kezelés. Szóval lehet itt szigorú szakmai elvek mentén, meg nemzetközi ajánlások között bóklászni, de hát az élet…
Humán kontra analóg inzulin. Kinek az előbbi, kinek az utóbbi vált be, de tény: rengeteg orvosi publikációval, tanulmánnyal találkozhatunk, amely az analóg inzulinok dicséretét zengi, kiemelve annak ultragyors hatását és rövid hatástartamát. Ehhez képest a rendelet védelmében kiadott MDT kommunikációban az áll: „a humán inzulinok, mind az úgynevezett inzulinanalógok azonos mértékben hatékonyak, az utóbbiak a betegek számára bizonyos életviteli könnyebbséget sic (!) biztosítanak”.
Minden tiszteletem és hálám a Magyar Diabétesz Társaságé, hiszen rengeteget tett értünk cukorbetegekért, de a jelenlegi álláspontjuk, akkor is enyhén szólva bizarr.
Ki kell mondanom: furcsának hat és érthetetlen optimizmusuk is. „A szövődmények száma bizonyosan nem lesz több a kezelés esetleges megváltoztatásától, sőt, a remélt gyakoribb (és szorosabb) ellenőrzés inkább a megelőzést segíti majd”. E kijelentés számos kérdést vet fel: Mire alapozzák, hogyan lehetnek ennyire „bizonyosak”, hogy nem nő meg a szövődmények száma? Vajon az analóg inzulinnal kezelt beteg szerintük mégis csak fegyelmezetlenebb, és kevesebbszer mér vércukrot? Mert „a remélt gyakoribb és szorosabb ellenőrzés” említése mintha erre utalna.
Muszáj szólnom még egy szomorú tényről, amely újabb ékes bizonyítéka annak, hogy a 18 év feletti cukorbetegekkel senki sem törődik. Létezik inzulinpumpás kezelés is, amely sok beteg utolsó menedéke. E terápia szintén nagyon hatékony, ám drága is. Egy korábbi, szintén diszkriminatív rendelet miatt az inzulinpumpás kezelésért négyévente közel kétszázezer forintot kell önerőből kifizetnie a 18 év feletti betegeknek, nem beszélve az inzulinpumpa éves tartozékainak költségéről, amely újabb százezer forintot húz ki a zsebükből évente. Ezen költségeket több száz beteg lelkiismeretesen viseli is, hogy javítson állapotán, ám a rendelet miatt a készülékeiket minimum egy évre „szögre akaszthatják”, ha nem tudják a célértéket tartani. Gondolom kitalálták: az inzulinpumpa csak és kizárólag analóg inzulinnal működik. A cukorbeteg gyermekek szerencsére óriási anyagi kedvezményt élveznek e tekintetben is, de könyörgöm, egyszer ők is elmúlnak 18 évesek, akkor mi lesz? Persze nézzünk bizakodva a jövőbe: mesés jövedelmükből mindenre futja majd.
Összefoglalva: értem én, hogy válság van, de a drágább inzulinkezelés nem csupán luxus a cukorbetegek számára, hanem létkérdés, hogy elkerüljék a súlyos szövődményeket. Ezzel korábban a szakma is egyetértett, hiszen szakorvosi javaslat alapján állították át ezen betegeket a drágább, modernebb kezelésre. E drákói szigorú, igazságtalan rendelettel rövid távon valóban nyerhet az állam, de hosszú távon óriásit bukhat a szövődmények növekvő száma, magas kezelési költségei miatt. Még egyszer hangsúlyozom, nem akarok senkit kritizálni, bántani, hisz „Brutus, derék, becsületes férfiú”, de félek a sok számítás, statisztika, nemzetközi ajánlás, tanulmány között elkeveredik a beteg. Megint.
A szerző a Diabétesz Generációk Magyarország Alapítvány képviselője