Forradalmi ötlet segít a beteg magyar gyerekeken, műtét helyett távirányítóval nyújtják a gerincet

Ha nem alakult ki szövődmény, a következő növekedési szakaszra hazamehetett a kórházból.

Magec-mágia

A műtétsorozattal járó kiszolgáltatottságnak, fájdalomnak, a szövődményektől való rettegésnek vetett véget egy amerikai orvos, a San Diego-i gerincgyógyászati központ specialistájának, Behrooz A. Akbarniának a találmánya. 2009-ben azt találta ki, hogy a gerincet rögzítő titánrúdba beépít egy mágneses spirált, s ezzel megoldotta a növekedést követő, de műtét nélküli gerincstabilizálás problémáját.

Varga Péter Pál Teknős Miklós / Népszabadság

A Magecnek elnevezett eszközt éppúgy műtéttel csavarozzák az ágyéki és nyaki gerinc szakaszába, mint a hagyományos eljárásnál. Csakhogy a gerinc megtámasztására szolgáló rúd közepében lévő spirál hossza a bőrön keresztül egy mágneses „távirányító” és egy ultrahangkészülék segítségével tetszőlegesen növelhető, abban a tempóban, ahogyan a gyerek nő.

A kezelését szkeptikusan váró Linda egyike annak a hét gyereknek, akinél hazánkban először próbálják ki a gyakorlatban a gerincimplantátum nyújtását. A lány DiGeorge-szindrómával született, ránézésre éppen olyan, mint bárki más, csakhogy a genetikai betegség sokféle, szemmel nem látható kórt okoz, így a szív- és a tüdőerek bajait is. Linda sokszor feküdt már műtőasztalon, de a mostani helyzet számára is ismeretlen.

Gerinckálváriája két éve egy ortopédiai vizsgálattal kezdődött, akkor fedezték fel, hogy másként görbül a gerince, mint kellene. Előbb arra kérték, viseljen fűzőt, de ahelyett, hogy az eszköz segített volna, állapota rohamosan romlott, elkerülhetetlenné vált a gerincstabilizáló műtét. Lindánál a szív- és tüdőereinek betegségei miatt már egyetlen altatás is óriási rizikót jelent, ezt a kockázatot ezért se Pécsett, se Szegeden nem vállalták.

Varga Péter Pál gerincsebész szerint a gerinc deformálódása több mint esztétikai probléma, életveszélyes helyzet. A kórosan hajló gerinc előbb a tüdőt nyomja össze, majd megváltoztatja a szív helyzetét, emiatt­ a szívből kilépő főverőér íve egy idő után megtörik, nehezebbé válik a vér eljuttatása a testbe, ami a beteg halálát okozhatja.

Szike helyett filc

Miután a hazai gyermekcentrumok sorra utasították vissza Linda műtétjét, a szülők külföldi lehetőséget kerestek, megtudták, hogy Németországban van speciális gyermekcentrum, ahol nem jelentett volna problémát Linda altatása sem. Ám ahhoz, hogy odamehessenek a gyerekkel, igazolás kell arról, hogy itthon senki nem vállalja a kockázatot. Valójában ezért az igazolásért jöttek tavaly év végén az Országos Gerincgyógyászati Központba a főigazgatóhoz, Varga Péter Pálhoz. A látogatáskor derült ki, hogy egy új gerincstabilizáló implantátum alkalmazására kaptak lehetőséget és közfinanszírozást az intézet fia­tal orvosai – Fazekas Béla és György Zoltán Magor –, s azzal Linda későbbi, altatásokkal járó kockázatait is lehet mérsékelni. A szülők úgy döntöttek, vállalják, hogy itthon végezzék el a beavatkozást.

Lindát a műtétre az Országos Kardiológia Intézet gyermekszívsebészei készítették fel, s a gerincgyógyászati központ műtőjében ültették be az implantátumot. A kislányt az operáció után átvitték a kardiológiai intézet intenzív osztályára. Onnan ment néhány nap múlva haza.
A mostani beavatkozás legkeményebb része Linda meggyőzése arról, hogy most tényleg semmi, de semmi nem fog fájni. A kislány azért, ha halkan is, de nyafog. Anyja megfogja a kezét, nyugtatgatja, hogy volt már ennél rosszabb is. György Zoltán Magor, az orvosa is folyamatosan beszél a kislányhoz: „most ezzel a kék T alakú mágnessel megérintem a hátad, érzed? Fájt? Nem? Mondtam, hogy nem fog. Most ezzel a filccel két vonalat rajzolok a bőrödre.”

A T alakú eszköz arra való, hogy megtalálják az implantátum mágneses részét, ahol a nyújtható spirál be van építve. Ha lokalizálták, bejelölik fölötte a bőrt. Aztán az orvos megmutatja a kislánynak, hogy néz ki a távirányító, amitől kicsit nőni fog az asztalon. Be is kapcsolja, hogy a gyerek hallja, megismerje a hangját. Lindát a hang fogászati fúróra emlékezteti, meg is jegyzi: nem akar fogfúrást.

A készüléket a gyerek hátán lévő jelöléshez érintik, a gép össze van kötve egy ultrahangkészülékkel is, annak képernyőjéről az is leolvasható, hogy mennyit kell, illetve lehet nyújtani az implantátumban lévő rugón. Lindánál ez most két milliméter. Egy perc alatt vége a beavatkozásnak. Linda előbb meggondolatlanul azt mondja: kicsit fájt. Aztán amikor odaadják a Kinder tojásokkal a zacskót, pontosít: csak kis feszülést érzett.

Házhoz jött kezelés

Valószínűleg az ötéves Vince nélkül lassabban érkezett volna meg hazánkba ez az új eljárás. A kisfiú most anyja ölé­ben ül, ujjaival „lapoz” egy tabletet, nézegeti a róla készült fényképeket. Más gyereknek ez semmi, de Vincének óriási teljesítmény, ő ugyanis súlyos izom- és ízületi elváltozással járó genetikai betegséggel született. Emiatt gyengék az izmai, erősen korlátozott a mozgása, hathetes kora óta gégekanült is visel. Néhány hónapja gerince annyira elgörbült, hogy az már a bal tüdejét és a keringését veszélyeztette. Halaszthatatlan lett hát a „támasztó” implantátum beültetése.

Apja azt mondja: mióta csak kisfia megszületett, állandóan keresnek-kutatnak a világhálón orvosi megoldások után, amelyekkel segíthetik Vince fejlődését, és az élete komfortosabbá tételét. Számukra sem jöhetett szóba a hagyományos, sok műtéttel járó gerincstabilizáló implantátum. A kisfiút minden egyes műtét erősen legyengítené. A neten találtak rá a megoldásra, a Magecre és arra is, hogy ez a beavatkozás elérhető a németországi Hamburgban, az altonai gyermekklinikán. Ők jöttek elsőként a gerincgyógyászszakma első emberéhez, hogy igazolja: a beavatkozás Magyarországon nem érhető el. Varga Péter Pál akkor odaadta az igazolást, és egyben támogatta, hogy az egészségbiztosító finanszírozza is a kisfiú külföldi ellátását.

Linda a kezelésen – a gép hangja mint a fogfúrásé, de tényleg nem fáj Teknős Miklós / Népszabadság

Vince a műtétet megelőzően ülni sem tudott, ezért a családnak az út előtt az autójukat lényegében mentőautóvá kellett átalakítani. Be kellett férnie Vince ágyának, lélegeztetőgépének, etetőszerelékének, hogy a kisfiú a 15 órás utat elviselje. Anyja szerint lidérces és hosszú volt az út, de kibírták, egy hónapig voltak kinn, szülőszálláson laktak, a műtéttel Vince megkapta a két „távirányítóval” mozgatható rudat a gerince mellé. Óriási szerencsének tartják, hogy az implantátum „igazítására” nem kell többet Németországba utazniuk. A 15 órás út nagyon kockázatos Vincének, a kisfiú szállítására pedig légitársaság nem is vállalkozik.

A változás az elmúlt néhány hónapban is óriási, Vince tud ülni, mozgékonyabb, mint korábban bármikor. Hamarosan megkaphatja az első motoros kerekes székét. Egészen bizonyosak abban, hogy a gerincimplantátumnak köszönhető, hogy javult a légzése, hangosabban beszél, és a szülők abban reménykednek, hogy a gégekanült is ki lehet egyszer csak venni.