Népszabadság - Marabu

A szerző okl. matematikus

Ebbe az adatbázisba az egészségügyi szolgáltatók továbbítanak különleges személyes adatokat az újonnan felfedezett daganatos betegségek típusairól, súlyosságáról, az alkalmazott terápiáról, a páciens lakóhelyéről. A daganatos betegségek megismételt kezeléséről, kiújulásáról és az esetleges halálozásról is küldenek be személyes adatokat. Az összekapcsolt adatokhoz azután a kutatók hozzáférhetnek.

Jelenleg a Nemzeti Rákregisztert kényszerintézkedésként működtetik, azaz a páciensek az adatkezelés ellen nem tiltakozhatnak, sőt az adatküldésről nem is értesülnek. Az adatbázis működtetése így súlyos emberjogi és adatvédelmi problémákat vet fel.

A Nemzeti Rákregisztert a 24/1999. számú EüM-rendelet hozta létre az Európai Parlament egy 1996-os döntésére hivatkozva. Mivel az alkotmány szerint különleges személyes adatok kényszerű kezelését törvénynek kell előírnia, a rendeleti szabályozás eleve alkotmányellenes. A kormányzat azzal indokolta az adatbázis létrehozását, hogy Magyarország csatlakozott egy nemzetközi megállapodáshoz, amelyben vállalta, hogy rendszeresen adatokat szolgáltat a tagországok számára az itthoni statisztikai adatokról. A világ 20-30 országa tagja ennek az összefogásnak, a többi 170 azonban nem. Évente 60-65 ezer új betegséget fedeznek fel. Tíz év alatt tehát mintegy 600 ezer polgártársunk összekapcsolt bizalmas személyes adata került már be a regiszterbe. Elvárható lett volna társadalmi vitát nyitni arról, hogy milyen kötelezettségeket vállalunk el úgy, ahogy az a Magyarország által aláírt ovideói egyezményben szerepel. A nemzetközi adatszolgáltatás egyébként nem igényli, hogy a nemzeti rákregiszterek személyes adatokat tartalmazzanak, mivel az adatküldési kötelezettség statisztikai, előfordulási adatokat jelent. A személyes azonosító adatok arra jók, hogy ugyanannak a betegségnek a többszöri ellátásait ki lehessen szűrni. Persze, ez a rendszer működtetéséből következő probléma: ha a páciens tudna az adatküldésről, akkor talán maga is meg tudná mondani, hogy küldtek-e már be róla korábban adatokat vagy sem.

Számos nemzetközi egyezmény és irányelv írja elő, hogy személyes adatokat alapvetően az érintettektől kell gyűjteni. Ez itt nem valósul meg, pedig minden esetben jelen van a páciens, akinek előzetes felvilágosítást is kellene kapnia az adatküldésről. A rendszer úgy épül fel, hogy még véletlenül se szerezhessen az érintett tudomást az adatküldésről. A tárolt adatokba számos kutató betekinthet, de az érintett nem, és így a hibás adatok kijavítását sem kérheti. Az adatkezelés mindhalálig, sőt azon túl is tart. Egyáltalán nem veszik figyelembe azt a főszabályt, hogy a már szükségtelen adatokat törölni kell. Ha egy társadalmi vitában sikerül megegyezni abban, hogy fontos-e Magyarországnak csatlakoznia egy ilyen egyezményhez, érdemes lenne törvényben szabályozni az ezzel járó kötelezettségeket. A statisztikáról szóló törvény szerint különleges személyes adatok statisztikai célból történő továbbításába az érintettek önként és írásban egyeznek bele - így van ez számos európai országban: Franciaországban, Németországban stb. Ettől még lehetne név (taj, anyja neve stb.) nélkül továbbítani az adatokat, és a nemzetközi megállapodás céljai így is megvalósulhatnának. A személyazonosító jelekről szóló törvény egyébként sem engedi meg, hogy kutatási és statisztikai személyazonosításra taj számot használjanak.

Az ovideói egyezmény szerint a tudományos kutatás fontos indok, de a páciensek jogai elsőbbséget élveznek, tehát kutatási célból nem lehet elrendelni kényszerű adatkezelést. A rákregiszter személyes adataival végzett kutatási célú adatkezelések nem nyilvánosak, a páciensek nem tudhatják ki, hol, mikor és milyen jogcímen tekintett bele az adataikba.

A napokban kértem az Alkotmánybíróságtól a Nemzeti Rákregiszterre vonatkozó rendelet megsemmisítését. Éppen idejében, mert az egészségügyi kormányzat szeptember 16-án nyilvánosságra hozott egy törvényjavaslatot, amely a Nemzeti Rákregiszter adatkezelését jelentősen kibővítené úgy, hogy az OEP a szolgáltatóktól hozzá jelentett adatokból mindenféle kiegészítő, szenzitív személyes adatot továbbítana, pl. palliatív kezelések, felírt gyógyszerek, kapcsolódó kezelések személyes adatait. Természetesen az érintettek tudta és beleegyezése nélkül. A javaslat további eleme, hogy a rákregiszter előbb címlistákat továbbítana az ÁNTSZ számára, hogy egyes betegcsoportokat szűrővizsgálatokra hívhassanak be, majd az OEP-től megszerzett egyéb különleges személyes adatokat is továbbítaná.

Ez nem más, mint a fatális élethelyzetben lévő emberek végtelen kiszolgáltatottságának alkotmányosan védhetetlen kihasználása. Az érintettek számára semmilyen tiltakozási vagy jogorvoslati lehetőséget nem biztosítanak! Egy ilyen rendelkezés a nemzetközi orvosi etikai elvekkel, az orvosi titoktartás elvével is szemben áll. a kormányzat a társadalombiztosításnál felhalmozott temérdek adatból egy-egy terabájtot nyújt egyes hatalmi centrumoknak, viszont az érintetteknek az adatvédelemhez fűződő elemi jogait sem óhajtja biztosítani. Ez lenne az orvosi titoktartás?