Nem emlékszik, mennyi ideig sírt, csak arra, hogy nem bírta abbahagyni. Aztán hirtelen megijedt, hogy ha tovább zokog, még a végén elmegy a babája. Ebben a pillanatban döbbent rá arra, soha nem tudná bántani a gyerekét.

Ettől függetlenül, amikor a terhesség 14. hetében kiderült, hogy beteg a magzat, beindult a gépezet. Azonnal előjegyezték magzatvízvizsgálatra. Egyúttal abortuszra is, hogy mielőbb sort keríthessenek majd a beavatkozásra, ha teljesen biztossá válik a gyanú. Az Angliában elvégzett vérvizsgálat ugyanis azt jelezte, egy a háromhoz az esélye annak, hogy a gyermek triszómiás, azaz a Down-kórnak nevezett genetikai rendellenességben szenved. A középsúlyos értelmi fogyatékosság gyanújával a terhességet a szülő kérésére megszakítják, méghozzá akkor, amikor a magzat még életképtelen idekint. Csakhogy Szandra és férje akkorra már egyhangú döntést hoztak: megtartják a gyermeküket. Akkor is, ha beteg. Nem sokkal később kiderült, hogy a baj még nagyobb, a kislányuk ugyanis súlyos szívfejlődési rendellenességben szenved. Ekkor már a terhesség 27. hetében jártak, és újra felajánlották nekik a terhességmegszakítást. Az orvosok nem biztatták őket semmi jóval. Ha a gyerek túléli a szülést és az első pár hónapot, és eléri a műtéthez szükséges súlyt, még akkor sem biztos, hogy segít rajta a beavatkozás. Műtét közben is meghalhat.

– Az első öt hónapról csak röviden írj, mert az maga volt a pokol. Pedig a szüleim mindenben mellettünk álltak, nélkülük nem tudtuk volna végigcsinálni. Panka állandóan fuldoklott, két hónaposan újra kellett élesztenem, perceket aludt csak, mert alig kapott levegőt, én meg olyan fáradt voltam, hogy már csak árnyakat láttam – meséli Szandra, akinek a szívműtét utáni fél év sem volt könnyű. Akkor meg a teljes bezártság köszöntött rá. A fertőtlenítés, az emberkerülés időszaka. Szívműtött kislányát még a széltől is óvnia kellett. – Akkor változtam meg igazán – teszi hozzá. Férjével minden napot úgy éltek meg, mintha az lenne az utolsó. – Megtanultam mindennek örülni, minden percét élvezni a napnak, és azzal a tudattal lefeküdni, a kislányomnak ma is megadtam mindent, amit lehet – mondja.

Szandrában az a legkülönösebb, hogy mosolyog. Folyamatosan. Sugárzóan. Nem is tudja, de többen megbámulják a bevásárlóközpontban, ahol beszélgetünk. Nem véletlenül, mert jó ránézni, jó a közelében lenni. Olyan hihetetlenül vidám, mint akinek tökéletesen rendben van az élete, olyan lányregénybe illően rendben. Tizennégy évesen ő is úgy gondolta, hogy lesz majd négy gyereke, és egy „szexi” férje, mint azt egy dolgozatban írta anno. Egyelőre ez csak részben vált valóra, hiszen van férje, akivel nemcsak a fogadalom miatt tartanak ki jóban-rosszban egymás mellett, hanem őszinte szeretetből. Kapcsolatukat megerősítette a beteg gyerek, aki miatt soha nem hibáztatták egymást. Nem keresték az okokat, mert minek is, attól semmi sem változik meg. Nem vallásosak, nem hisznek a természetfölötti erőkben, pusztán élik az életüket. S közben lett egy egészséges kisfiuk is.

– Szerettünk volna örökbe fogadni egy újszülöttet, akár roma gyereket is. Állítólag nem tolonganak értük a jelentkezők, de mivel van saját gyerekünk, sőt van egy sérült gyerekünk is, már nem kaphatunk babát –árulja el a meghiúsult családbővítés történetét. – Szeretnénk még gyereket, de nem azért, hogy Pankának legyen támasza. A kisfiam sem azért született, hogy legyen kire hagyni Pankát, ha mi már nem leszünk. Amikor a férjemmel megismerkedtünk, azonnal megbeszéltük, hogy sok gyereket akarunk.

Panka szinte azonnal megfogant. Szandrában azonban kezdettől volt valami rossz érzés, valami megmagyarázhatatlan balsejtelem. Női, vagy anyai megérzés volt, és nem tévedett. Ugyanígy nem tévedett akkor sem, amikor második gyerekével az ugyancsak rosszat sejtető vizsgálati eredményeket hallva még ő nyugtatta orvosát, mondván, érzi, ez a baba egészséges. Bár a megérzései jól működnek, számtalan dologra nem volt felkészülve, ami egy sérült, fogyatékos gyerekkel jár. Például arra, hogy a legtöbb fájdalmat azok okozzák neki, akiknek erre semmi okuk nincs: az egészséges gyereket nevelő szülők. Nemegyszer megtörtént, hogy a homokozóban békésen egymás mellett játszadozó gyerekek idilljébe belerondított egy anya, aki nem nézte jó szemmel, hogy az ép gyereke egy fogyatékossal játszik. Szandra döbbenetes dolgokat hallott, például azt, hogy a kislányától azért félti valaki a gyerekét, mert elkaphatja tőle a Down-kórt. Az efféle butaságok ellen védekezni nehéz, és talán nincs is értelme, miközben nem könnyű elviselni a kislányát tolakodóan megbámuló idegeneket sem. Közben pozitív élmények is érik: a játszótereken, kismamatársai között igaz barátokra is talált.

Szandra a gyest Panka tízéves koráig kaphatja. A vállalkozását nem is indította újra, pedig végre sikerült egy integrált óvodát találni, ahol egészséges gyerekek között speciális fejlesztést kaphat a kislány. S ahol biztonságban tudhatja.

Diósdon, családi házban élnek, amihez hatalmas kert is tartozik. A saját veteményes és az állatok nem a gyerekek kedvét, hanem az egészséges étkezésüket szolgálják elsősorban, Szandra kisfia ugyanis ételallergiában szenved. A fiatalasszony megtanult mindent maga készíteni, mert erre is rákényszerült. Fia menüjét ő szállítja minden nap az óvodába.

– Én ezt nem bírnám, mondják sokan. Pedig hidd el, ez az a mondat, amit bármikor megcáfoltathat az élet bárkivel – mondja, miközben a mosoly egy percre sem tűnik el az arcáról. Majd hirtelen témát vált, és megemlíti, mennyire örül, hogy sikere van a diósdi közösségi házba szervezett gyerekprogramjaiknak. Havonta egy bábszínházi előadást már sikerült oda szervezniük, és még rengeteg terve van. Saját iskola alapításán is gondolkodik, bár az óriási feladat, de talán idővel sikerülhet. Szandra tudja, merőben más lenne az életük, ha nem Kelet-, hanem Nyugat-Európában nevelne egy fogyatékos gyereket. Nem hibáztat senkit, a barátait sem, akik nagy része eltűnt mellőle, miután megszületett Panka. Azért bevallja, néha fáj neki, hogy nem tudnak az emberek hétköznapi családként tekinteni rájuk. Ő nem érzi, hogy bármiben különbözne másoktól, hiszen mindenkinek megvan a maga baja, és a világ legfeleslegesebb dolga azt méricskélni, hogy kié mekkora.

– Tudod, örülj a mának, az a legfontosabb – teszi hozzá búcsúzóul, és elviharzik, hiszen dolga van. Végre megfogalmazódik bennem a felismerés: Panka jó helyre született.

Névjegy

PÁKHNÉ FEKETE ALEXANDRA

A Veszprémi Egyetemen szerzett mérnök–közgazdász diplomát, 34 éves. Férjével két gyermeket nevel, a hatéves Down-szindrómás Pankát és a hároméves Andrást. Jelenleg gyesen van, korábban saját vezetési tanácsadó cége volt. Álma a nagycsalád, amiről fogyatékos gyermeke születése után sem tett le.