– Ránk akkor van szükség – mondja Kovács Anita, a Magyar Hospice Alapítvány programigazgatója –, amikor már biztosan tudható: nincs olyan gyógymód, ami visszafordíthatja a betegséget, ellenben van lehetőség a fájdalom, a légszomj, a hányinger nélküli életre. Csakhogy Magyarországon a halál tabu. Ha tudják is a családban, hogy nagy a baj, inkább nem beszélnek róla, nem kérnek segítséget, vagy csak az utolsó napokban.
A hospice-ellátáshoz jutás feltétele, hogy a gyógyíthatatlan betegnek vagy hozzátartozójának kérnie kell ezt orvosától. Ha pedig valaki nincs tisztában a saját vagy a hozzátartozója kilátásaival, azt ez eleve kizárja a rendszerből. Az orvosok is gyakran tartózkodnak attól, hogy kimondják: elfogyott a tudományuk. Ezért aztán a végstádiumú betegek nem, vagy csak nagyon későn kerülnek be a hospice- ellátásba. Kovács Anita emlékszik olyan esetre, amikor a beteget két nappal a halála előtt MR-vizsgálatra küldték ahelyett, hogy találtak volna számára egy helyet, ahol már csak a sorsa könnyítésével foglalkoznak.
|
A III. kerületi hospice-ház minden szobája fényes, a kertbe ággyal is ki lehet jutni
Reviczky Zsolt / Népszabadság |
A hospice-szemlélet a halált az élet természetes velejárójának tekinti, így elutasítja az aktív eutanáziát csakúgy, mint az élet mesterséges és gyötrelmes meghosszabbítását. A gondozás célja a betegek életminőségének a javítása, a szenvedés enyhítése, aktivitásuk fokozása, valamint a hozzátartozók segítése. A gondozásban orvos, nővér, gyógytornász, lelkész, szociális munkás, dietetikus és képzett önkéntes segítő is részt vesz.
A szolgáltatáshoz azonban csak a daganatos betegek ötöde jut hozzá. Magyarország az Egészségügyi Világszervezet (WHO) által ajánlott hospice-kapacitás alig 40 százalékával rendelkezik. Az ellátási forma nem is nagyon tud bővülni, mert az állam a költségeknek legfeljebb a 40-50 százalékát finanszírozza. A többit adományokból kell összekoldulniuk a működtetőknek.
Régi polgári házak tövében, földszintes panelépületben van a III. kerületben a Magyar Hospice Alapítvány háza. Ez az egyetlen, felnőttekre szakosodott hospice-fekvőbeteg-ellátást nyújtó intézmény, amelyet civil szervezet működtet. Itt tíz államilag finanszírozott hely van. Egy-egy szabad ágyra néhány hetet kell várni, a szolgáltatás térítésmentes. Ágyanként naponta 9700 forintot fizet a biztosító, ez azonban a költségeiknek a felét sem fedezi, a többit az alapítványnak kell előteremtenie. Az elmúlt 25 évben a háznak több tucat támogatója volt, köztük követségek, diplomaták, színészek, pénzemberek. A bejárat mellett a névsor. A különösen nagylelkű adományozókról kórtermet neveznek el.
Az egyik szoba ajtaja fölött kis táblán Andy Vajna neve olvasható. Az ajtó mögött negyvenes, erősen sápadt, deréktól béna férfi fekszik. Tíz napja a Margit kórházból került át ide. Azért lett övé ez a szoba, mert közvetlenül a kertre nyílik, oda is kitolható az ágya. Azt mondja, ha jó idő van, a plafon helyett legalább az eget láthatja. A nagy hárs alá szokták vinni. A fáról szinte állandóan csöpög valami, de a nővéreket az sem érdekli, ha emiatt át kell húzniuk az ágyneműt. Ha kéri, viszik. A frontok megviselik.
Alig egy hónapja még egy építkezésen dolgozott, aztán egy nap kiszállt az autójából, valami roppant a derekában és összeesett. Mentő vitte el, kiderült, hogy vastagbélrákja van, és annak áttéte miatt tört el a gerince, annyira, hogy megsérült a gerincvelő. Nem is tudta, hogy beteg. Voltak tünetei, de amikor azokkal elment orvoshoz, gyomorsavcsökkentőt kapott, jobban ugyan nem lett, de amíg a gerince nem tört el, az se derült ki, hogy rákos.
Nehezen bírja. Amikor egy nap nagyon nekikeseredett, és arra vágyott, csak hagyják békén, az ápolónő azt mondta, legalább árulja el, hogy mit enne. Gúnyosan szólt vissza, mi a fenére vágyhatna, ham and eggsre. Másnap aztán, amikor azt látta, hogy tálcáján a két napsárga tojás között kivillan a sonka, elszégyellte magát.
Itt orvosnak, ápolónak lenni sem könnyű. A beteg gyakran nyűgös és magatehetetlen, egyszerre emelni és vigasztalni is kell. Olyan siker, hogy valaki meggyógyul és hazamegy egészségesen, soha nincs.
A hospice hiába olcsóbb, mint a krónikus, népnyelven elfekvőként emlegetett kórházi ellátás, mégis kevés rászoruló jut csak hozzá. Pedig évek óta mind több az olyan család, amely fölépülésre esélytelen hozzátartozójával nem tud mit kezdeni. Hogy ilyen helyzetben ki hová kerül – idősek otthonába, krónikus osztályra, hospice-ágyra vagy marad otthon –, teljesen véletlenszerű.
A betegek egy része otthon hal meg, gyalázatos körülmények között, másik részük a belgyógyászaton szintén gyalázatos körülmények között. Poller Imre onkológus utal a statisztikákra, amelyek szerint a hazai onkológiai osztályokon szinte senki sem hal meg. Ezt az eredményt a gyakorlatban azzal lehet elérni, hogy a betegeket „időben" kitolják onnan, s átviszik a belgyógyászatra, vagy hazaengedik. Így a pácienseket épp abban a szakaszban veszítik szem elől, amikor a legnagyobb szükségük lenne a felügyelt fájdalomcsillapításra, a tüneteket enyhítő egyéb terápiákra. – Olyan ez, mint a rossz készletnyilvántartás, soha senki nem teszi fel azt a kérdést: ki felel ezért a betegért?
Idegen tőlünk
A hospice idegen a magyar mentalitástól – mondja Poller Imre onkológus, a PX Consulting vezetője, aki szerint idehaza már a hospice rendszerbe illesztése sem ment. Az onkológiai ellátás megszervezéséből a hospice és a rehabilitáció teljesen kimaradt. Arra, hogy a gondozásra szoruló daganatos beteggel mi legyen, nincs is rendszerszerű válasz. A kórházak továbbra sem érdekeltek hospice-részlegek kialakításában. Nem látják a jelentőségét, extra költségnek tekintik mind az ilyen ágyak fenntartását, mind az azokhoz szükséges szakdolgozók képzését. – Óriási hiba volt, hogy amikor Szócska Miklós államtitkársága alatt elkezdték fölszámolni az onkológiai gondozókat, nem írták elő, hogy egy-egy onkológiai központhoz milyen mennyiségű krónikus ágy tartozik. Ha előírták volna, azokat az ágyakat 5–10 év alatt hospice-ellátóhellyé lehetett volna fejleszteni. Poller szerint sok daganatos beteg túl későn kerül orvoshoz ahhoz, hogy eredményes aktív terápiát kaphasson, de ha hozzáférnének a hospice-ellátáshoz, néhányan átmenetileg a munkaképességüket is visszanyerhetnék. Ezzel szemben a mindenáron erőltetett terápia gyakran nem használ, sőt megrövidíti a beteg életét.
