„A tartós hasmenés, véres vagy nyákos széklet, csökkent étvágy, fogyás és láz intő jel lehet” – mondja Miheller Pál, a Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinikájának adjunktusa. Az IBD nem gyógyítható, a kezelés célja a panaszmentesség elérése és fenntartása, illetve a bélnyálkahártya eltéréseinek megszüntetése. Súlyos esetben gyakran szorulnak a betegek szteroid kezelésre, majd azt követi az ún. biológiai terápia, amelyet középsúlyos-súlyos, illetve a konzervatív terápiákra nem reagáló páciensek számára adnak. „Biológiai hatóanyagokat használunk, nem gyógyszergyárban készült klasszikus vegyi anyagokat, tehát például különféle támadáspontú monoklonális antitestekkel kezeljük a beteget” – magyarázza Miheller Pál, hozzátéve, az érintettek életében olyan időszakok is tapasztalhatóak, amikor a betegség csendes, és alig vagy egyáltalán nem okoz tüneteket, amelyek egyénenként eltérőek lehetnek, függően a gyulladás kiterjedésétől és annak elhelyezkedésétől.
Ritát az első öt év, a szteroidos kezelés nagyon megviselte, szenvedett a mellékhatásoktól. A biológiai kezelés első körben azonban bevált. Négy évig volt teljesen tünetmentes. Ám az utóbbi két évben ismét visszatértek a tünetek, már a műtét is szóba került. „A vékonybél utolsó szakasza van begyulladva, ennek kimetszésével eredményt érhetnénk el” – mondja, hozzátéve, a felépülés hosszadalmas, legalább egy hónapig dolgozni sem tudna. Igaz, a tekintetben szerencsés, hogy a főnöke és a kollégái is tudnak a betegségéről, és megértőek. Nincs vita vagy probléma, ha kezelésre kell mennie, vagy a betegség miatt nem tud dolgozni.
Mint mondja, a panaszok intim természete miatt sokaknál figyelhető meg egyfajta szégyenérzet, ezért legtöbbször titkolják az IBD-t, és a közvetlen hozzátartozókon kívül senki sem tud róla.
Május 19-én, az IBD Világnapján a világ minden pontján több tucat ország betegszervezetei rendezvények százait szervezik annak érdekében, hogy felhívják a figyelmet e betegségre, és támogatást nyújtsanak az IBD-betegeknek abban, hogy merjenek szégyenkezés nélkül beszélni problémáikról, bevonva őket a betegséggel élők egyre bővülő közösségébe. Idén mintegy 40 ország csatlakozott a World IBD Day (Gyulladásos Bélbetegek Világnapja) kezdeményezéséhez, lilára – a Világnap egyezményes színére – festve többek között a Niagara vízesést vagy a pisai ferde tornyot.
Magyarországon két helyszínen, Szegeden és Budapesten szerveznek rendezvényeket. A Margitszigeten a betegséggel kapcsolatos ismeretterjesztés céljából orvos-beteg találkozót tartanak, majd orvosok és betegek egy közös séta vagy futás keretében együtt indulnak a margitszigeti szökőkúthoz, amely a nap eseményeinek zárásaként lila fényárba borul majd. Találkozó 17:30-kor az Árpád hídi lejáratnál található szabadtéri fitneszparknál. A részletes programért kattintsanak ide -->.
Szegeden jótékonysági túrát szerveznek, találkozó este hat órakor a Dóm téren. A részletes programért kattintsanak ide -->.
„1998-ban kaptam először ideiglenes sztómát, de egyáltalán nem tragédiaként fogtam fel” – mondja Sasvári Ilona, aki a sztómazsáknak köszönhetően végre el tudott menni moziba, étterembe, találkozhatott a barátaival. Mint mondja, Crohn-betegsége teljesen elszigetelte, hiszen az állandó hasmenés miatt sehová sem tudott menni, ha meg is látogatták, huzamosabb időt kellett a mosdóban töltenie, ami neki és a vendégei számára is kellemetlen volt. 5 hónap után visszazárták a sztómát, ám a helyzet csak rosszabb lett, számára a végleges sztóma megváltást jelentett. Lelkileg azonban megviselte. „Azt gondoltam, hogy mindenki látja, hogy sztómazsákom van, állandóan takargattam a kezemmel a hasamat” – eleveníti fel Ilona. Állandóan zavarban volt, mint mondja, a női mivoltát kérdőjelezte meg. S noha a sztóma kezelését a sztómaterápiás nővérek segítségével könnyen elsajátította, állandóan aggódott, mi lesz, ha valami „baleset” történik vagy a környezete megérzi a zsák tartalmának szagát – noha ő is tudta, hogy a zsákok speciális anyagának köszönhetően ennek igen csekély a valószínűsége. Eleinte a zsákok felhelyezése, cseréje, de különösen a zsákokkal való létezés komoly lelki megterhelést jelentett számára, idővel azonban megtanult együtt élni a betegséggel és a sztómával is.
„Évekig nem mertem napozni, az, hogy strandra menjek, eszembe sem jutott” – jegyzi meg. Aztán levetkőzte a gátlásait. Évente szervez táborokat a sztómával élő fiataloknak és idősebbeknek is. „Volt olyan, aki csak akkor jött bele a vízbe, amikor látta, hogy mi már fürdünk. Még úgy, hogy csupa sztómazsákkal élő veszi körbe, úgy sem tudta elengedni magát” – mondja, hozzátéve, nehéz feldolgozni, de idővel hozzászokik az ember, és rájön, nincs olyan dolog, amit egy sztómaviselő ne tudna megtenni.
Az IBD-s betegek száma rohamosan nő, Magyarországon 35-40 ezer ember érintett, közülük becslések szerint kétezer ember él sztómával. A betegség mindkét nemben azonos valószínűséggel fordul elő és leginkább az aktív, munkaképes korosztályt érinti. Az esetek mintegy 15 százalékában jelenik meg már gyermekkorban. A gyulladásos bélbetegség oka máig ismeretlen, azonban valószínűleg a genetikai és környezeti tényezők egyaránt közrejátszanak a kialakulásban.
„Döntés kérdése, ki miként éli ezt meg – mondja Rita, hozzátéve, teljes életet él, noha olyasmikre is oda kell figyelnie, amire a legtöbb embernek nem: ha tömegközlekedéssel utazik, észben kell tartania, hol vannak nyilvános mosdók, ha autózik, akkor olyan útvonalat választ, amely mentén van néhány benzinkút. „Néha nem könnyű, talán a legjobb szó rá a körülményes – körülményes IBD-vel élni, de könnyen alkalmazkodik az ember” – mondja.
