– Amikor megtudod, hogy a gyereked ezzel a fogyatékossággal kell hogy éljen élete végéig, azonnal úgy érzed: itt a világ vége – mondja Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének nemrégiben megválasztott elnöke. A szövetség tavaly múlt negyedszázados, és ennyi idő alatt sokat elértek. Például azt, hogy az autizmust a kormány hivatalosan is elismerte fogyatékosságnak, így már járnak nekik mindazok a szociális juttatások, kedvezmények és ellátások, amelyek a többi fogyatékos személynek.
|
Kevés a sikeres projekt – az egyik ezek közül a Szimbiózis a Harmonikus Együtt-létért Alapítvány miskolci farmja
M. Schmidt János / Népszabadság |
Ez azonban még mindig csak csepp a tengerben. A nemzetközi statisztikák szerint minden századik ember küzd valamilyen autizmusból eredeztethető problémával. Bár a legtöbben úgy képzelik el az Esőembereket, ahogyan azt Dustin Hoffmann megformálta, az autisták többsége azonban nem ilyen. Átlagos vagy attól gyengébb értelmi képességűek, akik szociális kapcsolataikban, különösképp pedig a kommunikációjukban messze elmaradnak a társaiktól. Olykor kiborítja őket a legkisebb változás, s egy váratlan esemény miatt akár órákig tartó hisztériás rohamot kapnak.
Ez az, amit a külvilágnak nagyon nehéz megérteni, s emiatt integrálhatók nehezen a közösségbe – legyen az óvoda, iskola vagy később munkahely. Pedig ha a többségi társadalom tagjai hajlandók lennének elfogadni, hogy az autistákat másféle módokon kell segíteni, s meg is tennék ezeket a lépéseket, nem kellene annyi embernek otthon, a négy fal között tengetnie az életét.
– Vegyük például az egészségügyet. Félelmetes történeteket hallunk autisták szüleitől, s a saját fiam sorsán keresztül magam is tapasztalom, mennyire hiányzik az orvosi rendelőkben, a kórházakban a fogyatékossággal élőkhöz alkalmazkodni tudó orvos, ápolónő, asszisztens – mondja Kővári Edit. – Megszoktak egyfajta protokollt, s azon nagyon nehezen változtatnak, sokkal könnyebben mondják oda, hogy sajnos ilyen betegek ellátására nincsenek felkészülve. Ám egy autistának ugyanúgy jár, hogy betömjék a fogát, vagy megröntgenezzék, ha elesett a játszótéren. Mi egy ilyen vizsgálatnak háromszor is nekirugaszkodunk, mire az orvos vagy az asszisztens megérti: igenis meg kell fognom a gyerek kezét, még akkor is, ha ez a „röntgenszabályok” megsértésével jár. Máskülönben nem tudják elvégezni a vizsgálatot.
|
Minden századik ember küzd valamilyen autizmusból származó problémával
Teknős Miklós / Népszabadság |
A másik problémás terület az iskola. Hamar kialakul egy ellenállás az autista vagy aspergeres gyerekekkel szemben, s könnyen hozza meg az ítéletet az intézmény, hogy vigyék tőlük inkább speciális iskolába. Speciális iskolák azonban nem nagyon vannak. Minden szülő egyéni harcot vív a különböző intézményekkel. Van, aki bátrabb és kitartóbb, s a kezdeti viták után végül megtalálja a hangot: ez mindenkinek jó. Mások feladják, és bevonulnak a négy fal közé, a gyerekkel együtt.
A szövetség iszonyatos, rendszerszintű gondokat észlel: az elsőként diagnosztizált autisták középkorúak lettek, a szüleik viszont lassan túl vannak a hatvan-hetvenéves korukon. Már nem bírják úgy fizikailag sem terelgetni a „gyereküket”, mentálisan pedig teljesen kimerültek az elmúlt évtizedek alatt. Folyamatosan és egyre többen jelennek meg azok az autista társaink, akikről már nem tud gondoskodni a családjuk – ám nincs olyan intézményrendszer, amelyik ezt a feladatot átvenné tőlük. Léteznek ugyan autizmusspecifikus ellátást biztosító úgynevezett majorságok – melyeket 1-2 kivétellel autista gyermekek (ma már felnőttek) szülei hozták létre –, de ezek legfeljebb kétszáz embernek jelentenek hosszú távú megoldást.
|
„Folyamatosan és egyre többen jelennek meg azok, akikről már nem tud gondoskodni a családjuk”
Sopronyi Gyula / Népszabadság |
Miközben Magyarországon a számítások szerint legalább százezer autista él! A hivatalos statisztikai adatok csak töredéküket tartják nyilván az ilyen-olyan ellátórendszerekben, ám a látszat csal. – Nemzetközi arányokat ismerünk, amelyeket tőlünk nyugatabbra precíz módszerekkel térképeztek fel. Ezek szerint ma minden századik ember küzd az autizmus valamilyen mértékű és összetettségű formájával, vagyis ha Magyarország népességszámát elosztjuk ezzel a mutatóval, akkor kiderül a valós helyzet. Semmi okunk azt gondolni, hogy a mi arányaink különböznek az amerikai vagy angol felmérésekétől – mondja Kővári Edit.
Az előítéletek falát csak sziszifuszi munkával lehet lebontani. S persze kellene forrás arra, hogy százezer ember ne maradjon ellátatlanul. Tavaly például megszavaztak 1,2 milliárd forintot autista személyek foglalkoztatását elősegítő beruházásokra, elbírálták a pályázatokat, megvannak a nyertesek is, de a szerződéskötések elakadtak.
