– Azt mondták az orvosok, transzplantációra lesz szükségem. Sosem hallottam még erről. Mi egy Csongrád megyei községben, Székkutason élünk, kertes házban, van egy kutyánk, hörcsögöm, és szakács akartam lenni. Azt is mondták az orvosok, hogy a szükséges csontvelőt egy másik emberből nyerik ki, egy lengyel férfi adja, aki huszonhárom éves, nyolcvankét kilós, és tele van élettel. De mielőtt megkapom a csontvelőt, az enyémet ki kell ölni, kemoterápiával, ami a boxban történik.
– Egy steril szobában – sóhajtja Patrik anyukája –, amelynek, ha kinyílik az ajtaja, még a levegője is kifelé áramlik, hogy ne juthassanak be a kórokozók... A boxban csak egy ágy van, egy asztal, az ágy végében egy kis mobilvécé és szennyestartó. Patrik azt találta ki, hogy
a fájdalmak elől az alvásba menekül. Ott feküdt magatehetetlenül, kikapcsolt, semmi immunrendszerrel.
A kemoterápiás kezelés után, ami hét napig tartott, azt hittük, picivel könnyebb lesz, de először a vérnyomása lett magas, azután cukorbetegséget kapott, az izmai is eltűntek, a csontjai fájtak, egyre fogyott, közben a hasa, az arca felpüffedt... Ne haragudjon, de most sírnom kell...
Az öreg és romos kórházi pavilon falaira a fotókat a Magyar Távirati Iroda fotográfusa, Koszticsák Szilárd készítette. Koszticsák már többször volt haditudósító, és most is úgy gondolta, a gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztály életét egyfajta szemlélődő dokumentaristaként örökíti meg. De már az első nap kiderült, ez így nem megy, és felkereste az osztály pszichológusát.
– Elmesélek egy történetet – mondja. – Az egyik boxban egy tizenhárom év körüli fiú volt. Többször fényképeztem, kívülről. Az immungyönge gyerekeket ugyanis
csak így tudtam fotózni, vagy akkor, amikor másodpercekre kinyílt a box ajtaja,
mert bement egy orvos, egy szülő vagy éppen műszereket juttattak be. A fiú időnként integetett, köszönt. Hetek teltek el, azt gondoltam, hiszen én őt már ismerem, aztán egy nap rám mosolygott, és akkor vettem észre, a kopasz fiú egy kislány. Az ápolók meg bólogattak, igen, ezen az osztályon mindenki fiúnak látszik... Az osztály életét több mint három hónapig követtem. Az egyik beteggel különösen jó viszonyba kerültem, a napokban halt meg... Igen, róla is látható fotó az 5 C pavilonban, mert a szülők azt mondták, szeretnék, ha a fiuk képe is ott lenne, azon a kiállításon, amit azért rendeznek, hogy összegyűljön a pénz, és megnyithassák a Démétér Ház újabb szárnyát.
– Erre tessék – mondja Sedlák Gabriella, a Démétér Alapítvány programkoordinátora, akinek
egy időben a munkaszerződésében az állt, hogy „Főállású Angyal".
A Főállású Angyal harminc évig volt nővér. Dolgozott az I. számú női klinika koraszülött-intenzív osztályán, a Cerny Mentőszolgálatnál, majd pedig a Szent László Kórház gyermekintenzív osztályának lett a vezető ápolója. Abban az épületben, ahol a gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztálynak is volt egy részlege, aztán megkérték, legyen a részleg főnővére.
– Már a gyermekintenzív osztályon is nagyon sok csontvelőtranszplantált betegünk volt. Emlékszem, a nyolcéves Zsolti transzplantációs szövődmények miatt került vissza, nagyon nem jó állapotban, ő meg azon szomorkodott, hogy a születésnapját nem töltheti otthon. Volt egy kis félelem, hogy talán ez lesz az utolsó szülinapja... A Démétér Ház akkor már létezett – 2006-ben nyílt meg –, és ott rendeztük meg Zsolti születésnapját. Száz lufit fújtam fel, szerencsére az intenzív osztályon volt sűrített levegő, meghívtam a Bohóc doktorokat, s mivel a kisfiú kedvenc együttese az Irigy Hónaljmirigy volt, hát őket is. Zsolti életben van, tizenhat éves.
Egy nap Kriván Gergely, a gyermekhematológiai és őssejt-transzpantációs osztály főorvosa azzal keresett meg, van egy pályázat, Főállású Angyal lehetek. Egy éven át kapom a fizetésemet, s közben megvalósíthatom azt, amit régóta szeretnék.
Például olyan írott betegtájékoztatót, amit a szülő vagy akár a tízéves gyerek is megért.
Megtudhatja belőle, pontosan mi fog történni vele a kórházban, és mire kell ügyelnie, ha kikerül. Az is foglalkoztatott, hogy a kórházban hónapokat eltöltő gyerekek szociálisan izolálódnak. Hogyan történhet meg az, amiről Kriván főorvos úr mesélt, hogy egy transzplantált gyereket, csak mert a külseje időlegesen megváltozik, egy falu közössége kirekeszt, és a családnak végül el kell költöznie. A Démétér Háznak ma fontos programja az, ha azt látjuk, hogy a transzplantált betegünk elveszíti a kapcsolatait, akkor
rendhagyó osztályfőnöki órákat tartunk, amelyre a tanulókon kívül jöhetnek a tanárok, de akár az egész falu is.
Hogy miket kérdeznek ilyenkor a gyerekek? Például azt, hogy mitől lett beteg az osztálytársuk. Ők is megbetegedhetnek? És az osztálytársuk meghalhat? Legutóbb Székkutason, Patrik osztályában jártunk. Patrik már négy hónapja beteg. Csontvelő-elváltozása volt, amit ha nem követ transzplantáció, akkor a vörösvérsejtek, a fehérvérsejtek és a trombociták előbb-utóbb nem termelődnek. Patrik egyik osztálytársa azt kérdezte: „És tényleg újra olyan lesz, mint volt?" És én igennel tudtam válaszolni. Csak ne hagyjátok őt békén, mondtam, nyüstöljétek, írjatok neki akkor is, ha éppen nem válaszol. A transzplantált gyerekek legalább egy évig nem mehetnek közösségbe. Egy év hosszú idő.
Idővel a transzplantált gyermekek szülei is ugyanilyen elveszettek lehetnek.
Egy transzplantáció az államnak ma 26 millió forintjába kerül. Ha pedig így van, akkor ne az otthoni rossz körülményeken múljon egy gyermek elvesztése. Az utóbbi három-négy hónapban, megkeresésünkre a csepeli önkormányzat így újított fel egy lakást. Tatától nem messze, egy kis faluban az önkormányzat még az ágyneműt is megvette a transzplantált gyereknek.
– Erre tessék – mondja Sedlák Gabriella –, és benyitunk a Démétér Házba, amely nevét a termékenység nagy lelkű istennőjéről kapta, aki enni ad és lelki táplálékot is nyújt... A Démétér Ház valójában egy apartmanház a kórház területén. A szülők egy szobában alhatnak a boxból már kikerült, de még napi kezelésre szoruló gyermekükkel. Amíg a ház nem létezett, előfordult, hogy a szülők a parkolóban aludtak vagy a fertőző betegek között, ha akadt üres ágy. Patrikék a Démétér Ház egyik kis apartmanjában laknak. Kicsi szoba, fürdő... Napi ötszáz forintot fizetnek. Ajándék ez, mondja az édesanya, aki a porcelángyárban matricázóként dolgozott, de fia betegsége miatt jelenleg ez nem lehetséges.
|
| Fotó: Koszticsák Szilárd / MTI |
Most egy fizetésből élnek. Az apa egy pékségben dolgozik. Patrikék reggel hatkor kelnek, hétkor az osztályon megkapja az infúziót, ami két órán át csöpög le, mert még mindig túl magas a vírusszámértéke, aztán próbál tanulni maszkban, fehér kesztyűben... Az anya mos, vasal, főz. Egy transzplantált beteg kizárólag frissen főzött ételt ehet, és mindennap ki kell mosni és vasalni a ruháját, az ágyneműjét... ebéd után kicsit sétálnak, de Patrik hamar elfárad. Mostanában étvágya sincs, le kell dőlnie, aztán leckeírás, és már sötét van. Anya időnként kimegy a Déméter Ház elé, sírni a sötétben, aztán összeszedi magát, mert a tizenhárom éves Patrik múltkor azt mondta: „Az életet élvezni kell, amíg van."
Szent László Kórház gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztálya évente negyven-ötven életmentő beavatkozást végez, a transzplantációra váró gyerekek száma egyre nő.
Benyitunk az 5 C-be. – Az alagsorban hat apartman lesz, a felső szinten dühöngőszobát is kialakítunk. Ezen a koordinátor elmosolyodik, mert már látja maga előtt a kipárnázott, mosható színes falakat. Egy két-három éves beteg kisgyereknek nem lehet azt mondani, édesem, nincsen trombocitád, ülj nyugodtan.
A dühöngő egyik fala átlátszó lesz, a szomszédos helyiségben főző anyukák így végig láthatják a gyermekeiket...
Az 1890-es években épült 5 C pavilon felújítása nyolcvan-százmillió forintba kerül. Az Ilyen a box! című fotókiállítás a héten nyílt meg, és mindenki számára a legnagyobb öröm az volna, ha napokon belül be is zárhatna, mert már annyi felajánlás érkezett, hogy kezdetét vehetné a nagy felújítás.
